Jiřímu-Jakubovi (28) zasáhl do života problém - Bojuje s celiakií!
Celiakie je celoživotní autoimunitní onemocnění způsobené nesnášenlivostí lepku. Setkat se s ním může každý z nás, a to v jiném období života. U Eričina syna Teodora bylo onemocnění odhaleno ve věku dvou let. Malý chlapec často trpěl průjmy a bolestmi břicha. U Jiřího-Jakuba se na onemocnění přišlo náhodou až v dospělosti. Kožní lékařka tehdy zjišťovala důvody, proč se mu opakovaně vrací atopický ekzém, a vyšetření krve odhalilo toto onemocnění. Od té doby Teodor i Jiří-Jakub dodržují přísnou bezlepkovou dietu, což znamená, že z jídelníčku vyřadili všechny potraviny a nápoje, které lepek obsahují. Problémů je ale víc…
Jiří-Jakub sepsal petici
Autoimunitní onemocnění, při němž dochází k chronickému zánětu tenkého střeva, se v případě muže Jiřího-Jakuba podařilo zachytit v raném stadiu. Sám na sobě mladý muž nepozoroval žádné příznaky, které by naznačovaly, že celiakií trpí. Nebýt alergologických testů, na které ho odeslala kožní lékařka, pravděpodobně by se na nemoc nepřišlo. „Zpětně jsem zjistil, že atopickým ekzémem jsem trpěl už v dětství. V některých obdobích jsem ho měl a někdy vymizel. Jako dospělý jsem pak pravidelně navštěvoval kožní lékařku, která chtěla vyloučit všechny možné příčiny mých potíží, a proto mě odeslala na vyšetření krve,“ popisuje sociální geograf, který netušil, jaké výsledky se dozví. Diagnózu celiakie si přečetl v e-mailu od paní doktorky, když byl zrovna na dovolené. „Vlastně jsem ani přesně nevěděl, o co jde, ale hlavou se mi honilo všelicos,“ doplňuje. Následně se Jiří-Jakub dozvěděl, že jedinou možnou léčbou je striktní bezlepková dieta a postupně začal zjišťovat, jak závažné mohou být následky, když se nedodržuje. „V obchodě jsem tedy logicky přestal míjet regály s bezlepkovými potravinami a všiml si i cenovek. Největší šok byl jednoznačně u chleba. Ten je několikanásobně dražší. Přitom chléb je základní potravina, co je člověk člověkem. Nejde to ani obejít. I když změníte jídelníček, vyjde vás to znatelně dráž,“ popisuje.
Pomoc pacientům
Protože rád vaří, a je zvyklý vyhýbat se polotovarům, nebyl pro něj přechod na bezlepkové stravování příliš náročný, pokud jde o přípravu jídla. Za negativní považuje kromě financí i společenskou stránku stolování. Obědvat s kolegy v restauraci nebo vysokoškolské menze je pro něj prakticky nemožné. „Vybrat nějaké jídlo z obědového menu je pro mě většinou vyloučené. Málokdy najdu něco, co si mohu bez obav dát. Zejména česká kuchyně je celiakii málo nakloněna. Obědy si proto vařím sám a do práce si je nosím v krabičkách,“ dodává mladík. Vzdát se musel nejen obědů s kolegy, ale také řady oblíbených jídel a vůbec nejhůř se mu loučilo s typicky českým nápojem – pivem, které sice existuje i v bezlepkové variantě, ale pouze v lahvích. „Na pivu bych si rád pochutnal, dokonce jsem sbíral pivní zátky. Užíval jsem si rozmanitost různých pivních druhů. S tím je teď konec,“ přiznává. Zorientovat se v bezlepkových potravinách mu pomohli pacienti se stejným onemocněním, se kterými se setkal prostřednictvím pacientské organizace Společnost pro bezlepkovou dietu. „Bohužel se stává, že si zvyknete na nějaký bezlepkový výrobek, a on časem přestane být bezlepkový. V minulosti se to stalo například u lentilek. Tohle všechno naše pacientská komunita sleduje a sdílí,“ popisuje Jiří-Jakub, který nyní ve spolupráci s pacientskou organizací spustil petici, která upozorňuje na fakt, že zdravotní pojišťovny léčbu celiakie, tedy bezlepkovou dietu, nehradí. Bezlepkové stravování totiž klade vyšší finanční nároky na rodinný rozpočet. Některé pojišťovny na něj sice přispívají z fondu prevence. Příspěvky však často mají různá omezení, jsou nízké nebo se týkají pouze dětí. „Když jsem slyšel příběhy, jak lidé z finančních důvodů nedodržují léčbu, kterou je přísná bezlepková dieta, přišlo mi správné ten problém veřejně »nasvítit«. Navíc bezlepková dieta se netýká jen pacientů, ale zasahuje do rozpočtů celých rodin. Ty všechny může petice oslovit,“ zamýšlí se závěrem Jiří-Jakub.
Petici na podporu celiaků můžete podepsat na: https://celiak.cz/petice/
Erika je nositelka genu - O tom čtěte v tištěném Aha! pro ženy číslo 24.
