Radka (39) vede u nás ojedinělý dětský hospic - Rodiny nemocných potřebují naši pomoc!
Nezisková organizace Dům pro Julii je provozovatelem prvního dětského kamenného hospice u nás. Od srpna v Brně zkušení zdravotníci, pečovatelé, psycholog, duchovní, sociální pracovníci a další poskytují tu nejlepší možnou péči rodinám v těžkém období, během něhož se starají o nevyléčitelně nemocné děti. Největší zásluhu na vzniku Domu pro Julii má současná ředitelka Radka Vernerová (39), která nám vznik této užitečné instituce přiblížila.
Radka se dobrovolnické činnosti věnovala už na střední škole. „Chodila jsem tehdy v Brně za onkologicky nemocnými pacienty. Navštěvovala jsem pokoj po pokoji s tím, zda někdo něco nepotřebuje. S pacienty jsem si ale především povídala. Při studiu na fakultě sportovních studií jsem potom založila nadační fond, s nímž jsme vyhlásili sbírku. Vyráběly se šperky, které se následně prodávaly třeba na jarmarcích. Výtěžek se následně někam věnoval. Nebo jsme zašli do domova pro seniory a udělali jim výrobu adventních věnců,“ říká Radka Vernerová. Po studiu na vysoké škole nastoupila k výrobci a prodejci horských kol. „Jednou jsem si ale přečetla novinový článek o tom, jak britská vévodkyně Kate navštívila dětský hospic. Řekla jsem si, že je to krásná a užitečná věc, a snažila se vyhledat, zda také u nás nějaký máme, abychom ho mohli podpořit. A zjistila jsem, že v Česku žádný kamenný hospic není. Brzy na to jsem nastoupila na mateřskou dovolenou. Když se ani do jejího skončení na tom nic nezměnilo, rozhodla jsem se, že se do realizace dětského hospicu pustím. Oslovila jsem ještě dvě kamarádky, aby mi s projektem pomohly,“ vzpomíná na začátky ředitelka. Celý projekt byl odstartován v prosinci 2017, kdy byla původním nadačním fondem vyhlášena sbírka a oslovena široká veřejnost s tím, co se chystá. Tedy, že vznikne v Brně hospic, jenž bude nápomocen rodinám, o jejichž vážně nemocné děti musí být postaráno 24 hodin denně, 7 dnů v týdnu.
Stáž v zahraničí
Přes e-mailovou komunikaci domluvila Radka Vernerová stáž v dětském hospici ve Velké Británii, kam odjela i s architektem. Po návratu už měli o všem lepší představu. „V Británii jsme viděli, jak úžasné je to místo. U nás sice byli už tehdy například poskytovatelé odlehčovacích služeb, mobilní hospice, ale centrum komplexní paliativní péče o děti zatím chybělo. Začali jsme podle britského modelu, jejich inspirace a rad i zkušeností. To nám současně ušetřilo nemálo případných pozdějších nenadálých starostí. V Británii jim trvalo deset let, než sehnali na dětský hospic peníze, my to zvládli podstatně dříve,“ poukazuje na skutečnost paní Radka. Při zakládání projektu přišla jedna ze spolupracovnic s tím, že má rodinnou známou, které umřelo dítě. Během umírání se její rodině nedostávalo potřebné vedlejší péče, což je velmi trápilo. „Požádali jsme ji, zda by se s námi do projektu také nezapojila a nepropůjčila příběh malé Julie, abychom ukázali na konkrétním příkladu, s čím vším se rodiny v tomto těžkém období mohou setkat. Petra, maminka od Julinky, se ráda zapojila a myslím, že mnohem víc, než si předtím vůbec připouštěla,“usmívá se ředitelka domu, který po Julii nakonec nese i jméno. Samotná stavba začala v červenci 2022, provoz pobytových služeb byl zahájen v srpnu letošního roku. Výstavba přišla takřka na 185 milionu korun a hlavním investorem se stalo město Brno, které poskytlo nadaci i pozemek. Dům pro Julii tak stojí v brněnské lokalitě Kociánka, v odděleném areálu domova pro seniory.
Jaká je nabídka
Dětský hospic nabízí možnost odlehčovací péče ve formě stacionáře, kdy má celá rodina možnost tu i pobývat. Nechybí zde tedy ani pokoje pro rodiče, ale i pro další jejich děti, sourozence. Hospic přebírá s dětským pacientem sociální a zdravotní péči. Přitom umožňuje rodině prožívat spolu čas, který běžně nezažívají, nebo také svěřit domovu veškerou péči o vážně nemocné dítě, odpočinout si od té domácí a třeba i odjet na dovolenou. V rodinách se zdravými dětmi často převládá názor, že by nikdy někde nenechali své nemocné děti a jeli si někam užívat. „My říkáme, odjeli byste. Péče o vážně nemocné dítě je náročná psychicky i fyzicky. Často trvá v mnoha rodinách řadu let, než si rodina může odpočinout a nabrat nové síly. To je také jedním z hlavních cílů dětského hospice. V menší míře je zde ale nabízena i možnost prožití terminálního stadia. Podporujeme sice to, aby děti mohly být doma do poslední chvíle. Někdy to však není možné, přitom se takové dny nemusí odbývat v nemocnici, ale u nás,“ říká Radka Vernerová. Paliativní péče pro děti se liší od takové péče pro dospělé hlavně v délce poskytování potřebného zázemí. Dětská paliativní péče začíná okamžikem stanovení diagnózy a může trvat řadu let. Nekončí úmrtím, ale až ve chvíli, kdy přestane péči rodina potřebovat nebo si o ni říkat. Jiné potřeby má potom rodina, která pečuje o nemocné dítě několik let ke konci jeho života. „U dětí je dnes, co se týká paliativní péče, onkologických pacientů dvacet procent, zbylých osmdesát procent je neonkologického onemocnění. Jde například o vrozené vady, vzácná onemocnění, vzácné syndromy, metabolické poruchy, domácí plicní ventilace a jiné. Tedy o onemocnění s prognózou, že se takové děti pravděpodobně nedožijí dospělého života,“ podotýká ředitelka.
Dobře to funguje - Jak? Čtěte v tištěném APŽ číslo 43.
