Daniel (23) trpí poruchou srážlivosti krve - Dobýt Mont Blanc mu zabránilo jen počasí!
Hemofilií neboli poruchou srážlivosti krve trpí Daniel (23) z Prahy od narození. Přesto, že by se měl některým aktivitám vyhýbat, od dětství sportuje a žije plnohodnotný život. Sám ví, že velkou zásluhu na tom má moderní léčba, která není dostupná všude. I proto se jako zástupce Českého svazu hemofiliků zapojil do projektu Save One Life a jako člen expedice složené z pacientů s hemofilií se pokusil vystoupat na nejvyšší vrchol Alp Mont Balnc. Kromě osvěty týkající se onemocnění tak společně podpořili léčbu hemofilie v méně rozvinutých zemích.
Na Danielovo onemocnění se přišlo poměrně brzy po jeho narození. Když se začal víc hýbat v postýlce a narážet do jejích boků, objevovalo se mu na těle stále více modřin, které se špatně hojily. „Rodiče se proto obrátili na lékaře, kteří z vyšetření krve zjistili, že mám hemofilii, genetické onemocnění projevující se poruchou srážlivosti krve,“ začíná své vyprávění mladý muž. Lékaři mu okamžitě nasadili tzv. profylaktickou léčbu, při níž se pravidelně nitrožilně aplikuje chybějící koncentrát srážecího faktoru přímo do krve. „Injekce mi museli píchat každé tři dny. Moje dětská lékařka naštěstí bydlela blízko našeho domu a s nitrožilní aplikací pomáhala. Nejprve vše prováděla ona, později už to rodiče zvládli sami,“ přibližuje Daniel. Profylaktická léčba ho chránila před nadměrným krvácením a komplikacemi, které jsou s tím spojené a mohou způsobit krvácení do kloubů i jejich trvalé poškození, hrozit může i krvácení do vnitřních orgánů. Díky opatrnosti a pravidelné léčbě se dařilo držet nemoc pod kontrolou. Jelikož se nikdy dříve v rodině hemofilie neobjevila, zkoumali lékaři také důvody, proč se u Dana nemoc objevila. Nakonec zjistili, že nositelkou genu pro hemofilii je jeho maminka, u které se nemoc neprojevila. „V dětství jsem neměl téměř žádné obtíže kromě několika větších krvácení do kloubů, což se u hemofilie stává. Měl jsem ale vždy štěstí na skvělé lékaře. Z Humpolce, kde jsme bydleli, jsem nejdřív jezdil na kontroly do Prahy. V osmi letech si mě pak přebrali do péče hematologové v Brně,“ vzpomíná Daniel. Některým aktivitám se musel od malička přesto vyhýbat. Zejména v dětství mu lékaři nedoporučovali například lyžování a bruslení. I minimální úraz u něj mohl vyvolat nezvykle dlouhé krvácení. Velmi riziková jsou především krvácení do mozku nebo zažívacího traktu a také krvácení do svalů.
Láska ke sportu
„Sportovat se s hemofilií dá. Rodiče pro mě hledali aktivitu, kde by riziko úrazu bylo minimální. Jako dítě jsem tedy závodně plaval a často jsme jezdili na kole nebo chodili na výlety. Na základní škole jsem také měl asistentku na tělocvik, která pro mě připravovala jiný program, než měli ostatní. Nemohl jsem například s kluky hrát fotbal. Na gymnáziu už jsem si ale vše hlídal sám,“ usmívá se Daniel, který nyní studuje matematiku na Univerzitě Karlově. Své onemocnění bere jako svou součást. Jak říká, určitě je to i tím, že rodiče přijali vše jako fakt a snažili se, aby jejich syn vedl normální život. „I když byli na mě samozřejmě opatrnější, než kdybych byl zdravý. Maminka mi například všívala do kalhot na kolena molitany, aby tlumily případný pád. Hodně starostlivé byly i moje babičky. Snažili jsme se ale fungovat normálně, za což jsem celé rodině moc vděčný,“ říká mladík a doplňuje, že k tomu hodně přispěla i pomoc organizace Hemojunior, která aktivně pomáhá dětem s hemofilií. U ní rodiče nalezli podporu, když byl malý, a díky ní se seznámil s vrstevníky, kteří se s nemocí také potýkají. „Hemofilii mají téměř vždy kluci. Spoustu jsem jich poznal na táborech, které pořádal Český svaz hemofiliků. To mi pomohlo se s nemocí vyrovnat vcelku rychle. Jezdím na tábory dodnes, teď už jako vedoucí,“ přibližuje Daniel, kterému láska ke sportu a pohybu vydržela i v dospělosti. To byl také důvod, proč ho oslovili v souvislosti s expedicí na Mont Blanc.
Zajímavý projekt - Nejen o tom čtěte vt ištěném APŽ číslo 33.
