Hynek (47) z Brna od narození trpí spinální svalovou atrofií...
Hynek Latta (47) je člověk se smyslem pro humor a celkově pozitivním přístupem k životu. To vše i přes to, že se narodil s onemocněním, při kterém mu svalový aparát postupně vypovídá službu. Když byl malý, snil o tom, že bude hokejový brankář. Nikdy však sám nechodil a postupně ztrácel schopnost ovládat různé části svého těla. Přestože je nevyléčitelně nemocný, pracuje jako psychoterapeut, a pomáhá lidem vyrovnat se s jejich trápením. Říká o sobě, že je vášnivým uživatelem života, od kterého stále něco čeká…
Hynek se narodil jako zdánlivě zdravé dítě. První příznaky nemoci se u něj objevily zhruba v devíti měsících věku, kdy se nepohyboval tak, jako jeho vrstevníci. „Nemoc se u mě začala projevovat krátce po narození tím, že jsem se neotáčel a »nepásl koníky«, neposazoval se tak jako jiné děti. Lékaři si zprvu mysleli, že jsem jen línější,“ vysvětluje. Větší pozornost jeho stavu začali věnovat teprve až kolem druhého roku, kdy se stále nestavěl na nohy a nechodil. Série vyšetření pak odhalila spinální svalovou atrofii typu Werdnig-Hoffmann, což je nejtěžší forma této nemoci, která se projeví do jednoho roku věku a je způsobena genovou mutací. Řada pacientů pak umírá v raném věku. V té době lékaři odhadovali, že se Hynek dožije přibližně 4 let. Rodiče se s tím ale nechtěli smířit. Pečovali o syna doma, pravidelně docházeli na rehabilitace a maminka s ním každý den několik hodin cvičila, aby mu zajistila co největší rozsah pohybu. Tenkrát se jeho stav výrazně zlepšil, a dokonce se začal trochu stavět na nohy. Chodit ale nezvládl. I když se rodiče všemožně snažili zajistit Hynkovi tu nejlepší péči, bylo nutné, aby nastoupil někam do školky a následně do školy. „Šel jsem tedy do brněnského Ústavu sociální péče pro tělesně postiženou mládež na Kociánce. V té době se můj stav značně zhoršil, žádná rehabilitace tam neprobíhala, celé dny jsme trávili v postelích. Byl to takový sklad mrzáčků,“ vzpomíná Hynek, který se od druhé třídy základní školy pohybuje jen pomocí invalidního vozíku. Vyrůstal mezi dětmi, které měly podobnou diagnózu. Od dětství byl bohužel svědkem toho, že mu kamarádi umírají v raném věku.
Životní cesta
Po základní škole ho rodiče přihlásili na obchodní školu bez maturity. „To už bylo po sametové revoluci a my se místo o VŘSR a JZD učili přemýšlet o tržních mechanismech a zdravém účetnictví. Byla to ale příšerná nuda,“ říká Hynek a dodává: „V té době už bylo jasné, že lékaři mají ve svých prognózách velké rezervy, neboť jsem se fyzicky cítil tak dobře, že jsem dokonce uvažoval o studiu na vysoké škole.“ Nakonec si Hynek vybral studium psychologie. K tomu ale vedla poměrně složitá cesta. „V šestnácti letech jsem prožíval bouřlivé rebelující období. Neměl jsem rád lidi ani sebe. Psychologii jsem si vybral, abych zkoumal negativní stránky lidské duše. Zajímalo mě, proč se k sobě lidé chovají špatně a dělají podrazy. Kde se to v nich bere? Časem se moje motivace změnila, vzal jsem lidstvo i sebe na milost. A nakonec jsem se rozhodl, že budu lidem pomáhat jako psychoterapeut,“ zamýšlí se muž. Prvním krokem ke studiu bylo dodělat maturitu. To se mu podařilo, ale pak si musel ze zdravotních důvodů dát se studiem přestávku. „Nikdy jsem nepatřil mezi pilné studenty a ani vysoká škola nebyla v tomto ohledu výjimkou. Nicméně přece jsem se tam naučil mnoho užitečných věcí, z nichž ta nejdůležitější byla mít rád lidi,“ shrnuje. Jedna věc byla vystudovat, druhá však najít práci. „Nebylo to úplně jednoduché, buď mě odmítali, protože nikoho nepotřebovali, nebo kvůli tomu, že budova nebyla bezbariérová. Bylo to dost frustrující,“ popisuje Hynek, kterému se poštěstilo najít zaměstnání necelé dva roky po skončení studia. „Byla to šťastná náhoda. Známí mě doporučili jako terapeuta do Dětské nemocnice v Brně do Centra provázení, které pomáhá rodinám dětí vyrovnat se s nepříznivou diagnózou, která bude dítě ovlivňovat celý život,“ vzpomíná Hynek, který zde pracoval od května 2018.
Nová léčba - Nejen o té čtěte v tištěném APŽ číslo 36.
