Hana (50) z Brna a Markéta (30) z Prahy se potýkají se vzácným onemocněním, systémovou sklerodermií…
Dvě ženy, různé příběhy, stejná diagnóza. Životní osudy Hany (50) a Markéty (30) poznamenala v mladém věku vzácná nemoc, systémová sklerodermie. Jde o autoimunitní revmatické onemocnění, které jim postupně ničilo pohybový aparát a napadalo vnitřní orgány. U obou pacientek vše začalo nevinně, a to otoky a modráním prstů na rukou, kterému ani lékaři nepřikládali velkou váhu. Potíže se ale postupně zhoršovaly. Přesto se ani jedna z nich nevzdává a s nemocí bojují všemi dostupnými prostředky...
Hanka: Chci si užívat života!
První příznaky choroby se u ní objevily v 29 letech, hned po porodu. „V zimě se mi nedokrvovaly prsty, které mi fialověly, až bělaly. Pokud byl velký mráz, dělo se mi to samé i na prstech u nohou a na jazyku. Dělalo mi problém odemknout dům, natož se postarat o dcerku,“ popisuje Hanka, která je nyní kvůli sklerodermii v invalidním důchodu. Problémů postupně přibývalo. Hanka byla unavená, bolela ji kolena, krční páteř a přidalo se onemocnění štítné žlázy. V noci ji budilo silné bušení srdce, pocit na omdlení a dušnost. V nemocnici jí lékaři udělali pouze EKG a jako příčinu uvedli panickou poruchu. „Netuším, proč mi tenkrát lékaři neudělali další vyšetření srdce. Možná se o sklerodermii v té době nevědělo, nebo jsem prostě padla do rukou těch, kteří ji neznali,“ zamýšlí se. Později ji postihla další rána, rakovina v děloze a pochvě. Při předoperačním vyšetření lékař zjistil, že má Hana problém i s játry, a poslal ji na gastroambulanci. „Doktorka si myslela, že jsem alkoholička, a domlouvala mi, ať nepiju. Přesvědčila jsem ji, že alkoholik nejsem, a tak mi nechala udělat krevní testy. Z nich zjistila, že moje problémy opravdu nejsou způsobeny alkoholem, ale autoimunitou. V tu chvíli otočila a začala se ke mně přistupovat jinak,“ popisuje žena, kterou to nejhorší teprve čekalo…
Dcera ji zachránila
Hana byla sice onkologickou pacientkou s autoimunitním onemocněním jater, a proto byla pravidelně sledována, ale stále žádný z lékařů neodhalil příčinu většiny jejích potíží. Vzhledem k tomu, že sklerodermie napadá i vnitřní orgány a Hance zasáhla plíce a játra, další komplikace na sebe nenechaly dlouho čekat. Selhalo jí srdce. „Když se to stalo, byla doma jen moje dcera, které bylo v té době čtrnáct let. Věřím, že věci se nedějí jen tak, protože dva týdny před tím měla ve škole kurz první pomoci. Použila to, co se na kurzu naučila, a zavolala záchranku. Zachránila mě, je to můj anděl strážný,“ vzpomíná dojatě Hanka. V nemocnici následně zjistili, že má zánět osrdečníku, arytmii a fibrilaci síní, a implantovali jí kardiostimulátor s defibrilátorem. Jako by to nestačilo, nastaly další komplikace. Hana se začala hodně zadýchávat a bolelo ji na hrudi. Lékaři v té souvislosti odhalili plicní hypertenzi. Spolu s ní přestala Hance fungovat žaludeční záklopka, peristaltika jícnu a polykání. „V noci mě budilo, jak se mi dostával obsah žaludku do krku. Někdy se mi dostával i do plic,“ popisuje nepříjemnosti. Před dvěma lety byla situace již tak kritická, že si zavolala sanitku. „Lékař mě ale poslal v zimě v županu domů a řekl mi, že to mám od zad. Choval se ke mně, jako bych byla hypochondr,“ popisuje žena, jejíž únava, zadýchávání a bolest na hrudi se v dalších týdnech zhoršovaly, sotva dýchala, a navíc dostala horečku. I tehdy jí byla dcera velkou pomocnicí, a nakonec maminku přemluvila, aby si znovu zavolala sanitku.
Překvapivá diagnóza
Jako první zjistili v nemocnici oboustranný zápal plic. „Lékaři pátrali po příčině a zjistili, že zánět v plicích pravděpodobně vznikl vdechováním obsahu žaludku do plic. Shodou okolností přizvali na vyšetření i onoho lékaře, který mě poslal jako simulantku domů. Paradoxně právě on zjistil, že mám systémovou sklerodermii,“ líčí Hanka a dodává, že tento lékař je stále jejím revmatologem. „Bohužel mám velký problém tomuto lékaři věřit. Pořád se nemohu smířit s tím, že by mě měl léčit právě on. Zkoušela jsem jít jinam, ale všude mi řekli, že nemohou přebírat pacienty od jiných lékařů. Nemám tedy zatím na výběr,“ říká. Po letech trápení se sice konečně dozvěděla správnou diagnózu, ale rozhodně neměla vyhráno. Na sklerodermii začala užívat několik druhů léků, všechny ale měly vedlejší účinky v podobě nevolnosti, bolestí a zhoršení krevního obrazu, a tak je musela postupně vysadit. „Momentálně tedy žádné léky na sklerodermii neberu,“ shrnuje statečná žena. Aby s nemocí mohla lépe bojovat, změnila jídelníček a snaží se pravidelně hýbat a chodit na rehabilitace. Spolu s dalšími pacienty z organizace Skleroderma nafotila umělecké fotografie, které lidem přibližují život se sklerodermií, a k tomu se rozhodla sdílet svůj příběh. „Chtěla jsem, aby se o této nemoci dozvědělo co nejvíce lidí a aby měli představu, jak se s ní žije,“ upřesňuje své pohnutky Hana, která se v důsledku své nemoci začala zajímat i o osobní rozvoj. „Smutné je, že pokud máte systémovou sklerodermii, tak vám lékaři řeknou, že s tím nelze nic dělat a ať se s nemocí smíříte. S tím já nesouhlasím. Myslím, že vždycky musí být nějaká cesta,“ zamýšlí se žena, které v současnosti dělají radost hlavně její tři vnoučata. „Řekla jsem si, že tady chci být pro ně. Druhou půlku života si chci konečně užít a udělám pro to všechno,“ uzavírá.
Příběh Markéty adalší informace najdete v tištěném Aha! pro ženy číslo 35.
