Veronika (41) z Prahy trpí spinální svalovou atrofií!
Naposledy stála na vlastních nohou v sedmi letech, od malička jí postupně ochabovaly svaly, až přestala chodit úplně. Veronika (41) z Prahy trpí spinální svalovou atrofií, vrozeným onemocněním, které se projevuje postupnou degenerací kosterního svalstva. V době, kdy ženě nemoc zjistili, na ni bohužel neexistoval účinný lék. Dnes se proto pohybuje s pomocí elektrického vozíku a neobejde se bez celodenní asistence.
Veronika se narodila jako zdánlivě zdravé dítě. První známky onemocnění se u ní projevily ve dvou letech, kdy si její babička všimla, že chodí po špičkách a prohnutá v pase. „Stejnou nemocí trpěla i moje teta, takže babička tušila, co bude následovat, a rodiče na to upozornila. Já jsem jako dítě nevnímala, že bych měla nějaký problém, i když ve srovnání s vrstevníky jsem se rychleji unavila a samozřejmě jsem musela hodně cvičit a protahovat se,“ vzpomíná dnes Veronika. Když měla nastoupit na základní školu, dělala jÍ již běžná chůze problémy a často se jí stávalo, že kvůli svalové slabosti upadla. Protože škola, kam měla chodit, byla plná schodů, zahájila studium v bezbariérové škole v Jedličkově ústavu. „Rodiče pro mě dělali vše, co se dalo, kromě toho, že jsem rehabilitovala nebo chodila na kapačky, zkoušeli jsme i léčitele a bylinkáře, bohužel postup nemoci nic nezastavilo. Po nástupu do školy jsem nějaký čas pobývala v lázních, a tam mě kvůli neustálým pádům posadili na vozík. Od té doby jsem z něj už nevstala,“ říká žena, která ale na školní docházku v rámci Jedličkova ústavu vzpomíná ráda. Díky vychovatelům, sestřičkám a rodičům zvládala ona i další děti s podobným onemocněním úplně vše, a možná toho podnikali více než zdravé děti. Svůj fyzický hendikep si díky tomu začala uvědomovat až na střední škole. V Jedličkově ústavu navštěvovala i gymnázium. Pak chtěla studovat počítačovou grafiku, ale nenašla vysokou školu, která by byla bezbariérová. „Proto jsem si odborné předměty dodělala na Střední škole informační a propagační tvorby,“ doplňuje. Veronika pak pracovala 15 let jako grafička ve velké firmě. „Dostala jsem nabídku kurzů, kde jsem si mohla rozšířit svou kvalifikaci, a tam jsem se setkala s předsedou Asociace muskulárních dystrofiků a jeho ženou. Když zjistili, že jsem grafička, poprosili mě o pár materiálů, a nakonec mě zaměstnali. Práci mám moc ráda, protože je rozmanitá a nechybí tu kontakt s lidmi,“ říká s úsměvem. V zaměstnání má nyní na starosti webové stránky, sociální sítě, propagační materiály, dělá grafiku časopisu a podílí se na organizování různý akcí Asociace.
Život s nemocí
Veronika vždy podvědomě cítila, že se její onemocnění vyléčit nedá, ale přesto se nevzdávala. Naopak se snažila užívat si života, jak to jen bylo možné. Kromě chození do zaměstnání také s rodinou a přáteli cestovala, což je jejím velkým koníčkem dodnes. Nejdál se podívala ve svých patnácti letech, kdy jela s rodiči na Floridu. „Táta měl tehdy prosperující firmu, takže jsme si takovou cestu mohli dovolit. Navíc jsem tehdy ještě jezdila na obyčejném mechanickém vozíku, který se dal bez problémů naložit do letadla,“ popisuje nadšená cestovatelka a zároveň dodává, že dnes už by tak daleko cestovat asi nemohla, a to jednak kvůli horšímu zdravotnímu stavu a také proto, že cestování s elektrickým vozíkem je mnohem složitější a mohlo by se stát, že ho při letecké přepravě poškodí. Přesto se do budoucnosti dívá s optimismem sobě vlastním. „Vždy jsem se snažila fungovat co nejvíc normálně. Velkou zásluhu na tom mají moji rodiče, hlavně maminka, která se mnou zůstala doma hned po rodičovské dovolené a je dodnes člověkem, jenž mi pomáhá se vším, co je potřeba,“ říká vděčně žena, která žije s rodiči v bytě přizpůsobeném jejím potřebám, a i přesto potřebuje dopomoci v podstatě se vším, co zdravý člověk dělá bez jakýchkoliv potíží. Dokáže sice hýbat celým tělem, ale velmi ztěžka. Nohama a rukama pohne, ale nezvedne je, trpí kyfoskoliózu páteře, kvůli které ji často trápí potíže se sezením. „Jsou dny, kdy se cítím silnější, pak dny, kdy mám problém si i vyčistit zuby. Většinou nenakrájím jídlo, hrnky musím mít odlehčené a nesmí být plné po okraj, protože je neunesu. Sama nestojím, nesednu si, pokud ležím, vůbec se nepohnu, takže potřebuji několikrát za noc polohovat,“ popisuje Veronika činnosti, se kterými ji běžně asistuje maminka, někdy další příbuzní a čas od času i placený asistent.
Stav se nezhoršuje díky nové léčbě - Nejen o té čtěte v tištěném Aha! pro ženy číslo 32.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR
Je to pacientská organizace, která sdružuje osoby se svalovou dystrofií a jinými nervosvalovými onemocněními, jejich rodinné příslušníky, přátele a podporovatele. Dlouhodobě pracuje na zkvalitnění a zpřístupnění péče pro všechny nemocné, kteří ji potřebují. Organizace pořádá pro své členy rehabilitační kurzy, rekondiční ozdravné pobyty, ale také semináře nebo například šachové turnaje. Svým členům poskytuje sociálněprávní poradenství. Více o organizaci a vypsané sbírce na osobní asistenty najdete na webu www.amd-mda.cz
