Martina (28) z Prahy a Jana (60) ze západních Čech - Život jim ničí migréna!
Touto závažnou neurologickou nemocí, kterou ovšem mnozí chybně zaměňují za »obyčejnou« bolest hlavy, trpí už od dětství. Jak Jana (60), tak Markéta (28) byly nejprve zvyklé zvládat záchvaty migrény za pomoci běžných analgetik. Pak ale došlo k výraznému zhoršení nemoci, a tak hledaly pomoc jinde. Nakonec ji našly díky cílené neurologické léčbě a také organizaci Migrena-help, která pomáhá pacientům s migrénou a jejich rodinám a také šíří povědomí o nemoci mezi veřejností…
Jana: Trpěla jsem 47 let!
Migrénu má od svých deseti let. Když na ni ve škole přišel záchvat, posílaly ji paní učitelky rovnou domů. Vyučování by zkrátka kvůli bolesti nevydržela. Diagnózy se sice dočkala brzy, ale kromě analgetik tehdy prakticky žádná léčba neexistovala, a tak její trápení pokračovalo i na střední škole v Praze, kde Jana bydlela na internátě. „Měla jsem vlastně štěstí, protože ředitelka internátu měla sama migrénu, a proto rychle pochopila, že si nevymýšlím a v mnohém mi pomohla. Záchvat jsem většinou dostala hned v pondělí po příjezdu z domova. Ataky migrény jsem obvykle zvládala jako většina lidí s podobným problémem, musela jsem to přežít. Ale mladý organismus je naštěstí vcelku odolný a já se celkem rychle vracela do normálu. Vždycky jsem pak měla pocit, že musím ztracený čas dohnat, ve všech ohledech,“ vzpomíná paní Jana. Po maturitě ji přijaly na vysokou, ale kvůli častým záchvatům musela studium po roce vzdát. Nastoupila tedy do práce jako knihovnice. Když ji migréna zastihla v zaměstnání, snažila se ji podle síly záchvatu buď přežít, nebo musela odejít domů. Hodiny pak doháněla tím, že brala služby za kolegyně. „V té době jsem také poznala svého manžela a ten pochopil, že si nebere pouze mě, ale i migrénu. Chtěli jsme děti, a tak jsem se bránila užívat léky, pokud to bylo jen trochu možné. Ve snaze zbavit se migrény jsem zkoušela různé léčitele, ale vždy bez výsledku. Krátkodobé zlepšení přinesla akupunktura, ale ne na dlouho,“ říká. Po narození první dcery se projevy nemoci začaly zhoršovat. „Když bylo dceři osm měsíců, musela jsem přestat kojit, abych mohla brát léky. Druhé těhotenství jsem částečně proležela v nemocnici, zvracela jsem při záchvatech tak, že jsem začala krvácet,“ popisuje nelehké období Jana, která po druhém porodu vyzkoušela všechny možné léky, aby mohla fungovat a starat se o děti.
Myslela na smrt
„Po mateřské jsem nastoupila do práce a začalo asi nejhorší období. Cílené léky na migrénu tenkrát ještě nebyly dostupné a po návštěvě neurologie jsem většinou bez vyšetření odcházela jen s dalším receptem a s tím, že něco zkusíme. Dost často jsem končila v nemocnici na kapačkách nebo injekcích. Největší oporou mi byl vždy můj manžel. Často jsem při záchvatech přemýšlela o sebevraždě. Děti si mě hodně pamatují s ovázanou hlavou nebo opřenou o záchodovou mísu,“ shrnuje Jana. Dočasnou úlevu jí přinesly triptany, ale i na ně si tělo zvyklo, a Jana užívala v průměru 14 prášků měsíčně. Začala tedy sama hledat na internetu, co ještě existuje za možnosti, a objevila poradnu pro léčbu bolestí hlavy v Praze v Thomayerově nemocnici. Zde pod dohledem lékařů prošla postupným vysazováním velkých dávek triptanů a přišlo výrazné zlepšení. Po návratu do práce se ale vše rychle vrátilo do starých kolejí. Před třemi lety Janě zabrala inovativní terapie na míru a z původních 15 záchvatů měsíčně se staly tři až čtyři. „Slavím teď třetí výročí s cílenou léčbou, která mě vrátila zpět do života, mohu si plánovat dovolenou, věnovat se čtyřem vnoučatům, zkrátka normálně fungovat,“ říká s úsměvem Jana a dodává: „Jsem moc vděčná lékařům i pacientské organizaci Migréna-help, za to, co všechno dělá, aby se o migréně ve společnosti více mluvilo a aby se k lidem dostaly všechny potřebné informace, například i to, kde najít pomoc a zjistit možnosti léčby.“
BOX: O Migréna-help
Nezisková pacientská organizace existuje již téměř 5 let. Podle zakladatelky a předsedkyně Mgr. Rýzy Blažejovské, která sama trpí migrénou, pomáhá pacientům s tímto onemocněním žít. Poskytuje poradenství pacientům i jejich rodinám, psychoterapii, setkání s lékaři, pořádá přednášky a workshopy s cílem šířit povědomí o nemoci mezi širokou veřejností, vydává publikace pro děti i dospělé. Více najdete na migréna-help.cz.
Příběh Martiny čtěte v tištěném Aha! pro řeny číslo 36.
