Aleně Slobodníkové (56) nechala zákeřná nemoc už jen mysl a pohyb očí...
V září to budou dva roky, kdy jí lékaři diagnostikovali nevyléčitelnou nemoc ALS. Chorobu, která jí postupně vzala řeč, mimiku i ovládání všech svalů. „Ráda bych si s vámi poseděla a zplkla, ale život to chtěl jinak, takže mé odpovědi budou strohé, neb nemám ještě dokonale sladěnou komunikaci očí s mozkem. Co tedy budete potřebovat, doplňte z mého blogu,“ napsala nám na úvod Alena Slobodníková (56) z Brna. Momentálně může být s okolním světem ve spojení pouze díky přídavnému zařízení k počítači, které se teď učí ovládat očima.
Alena se narodila v Kyjově, dětská léta prožila s bratrem a rodiči ve Zlíně a u prarodičů na Slovácku a na Valašsku. „»Zkušenější« budou mít znalosti kde, když napíši, že jsme bydleli v Gottwaldově, jenže mi mu tak doma nikdy neříkali, pro nás i pro většinu obyvatel to byl Zlín. Zlín, to pro nás byly Baťovy fabriky na boty, všude specifické červené domy, filmové ateliéry na Kudlově, divadlo, zoo,“ uvádí paní Alena. Po ukončení základní školy v Otrokovicích se přihlásila a i úspěšně dokončila Střední zdravotní školu v Brně, obor dietní sestra, v dnešní době známější pod názvem nutriční terapeutka. Nicméně oboru, který vystudovala, se nikdy nevěnovala. „Můj pracovní život byl pestrý, od podnikání v devadesátých letech až po zaměstnání v různých profesích. Posledních dvanáct let, než jsem onemocněla, jsem pracovala v týmu emailové komunikace s klienty v komunikačním centru České pojišťovny Brno. Práci jsem měla ráda, a to i díky super vedoucí a bezva kolegyním, které mě neopustily a stále mě podporují.“ Po boku má i svou rodinu, která je pro ni vším. Patří do ní manžel Milan, se kterým letos oslavili 36 let společného života, jejich tři děti, snacha, Milanův syn z prvního manželství s rodinou, maminka a bratr s rodinou. Ti všichni se ke vzniklé situaci postavili čelem. Když se dozvěděli diagnózu, po prvotním šoku začali shánět veškeré dostupné informace o nemoci a dělají to dodnes. „I v té hrůze jsem měla vlastně obrovské štěstí, a tím jsou moji blízcí. Mohla jsme se a stále se na ně mohu ve všem spolehnout. Jejich láska a opora mi celou dobu dodávají spoustu sil.“
Krutá diagnóza
ALS se u Aleny začalo projevovat velmi pomalu a nenápadně. Ke konci roku 2017 začala být stále unavenější a hlavně bez nálady a zájmu o věci, které měla vždy ráda. Pozvolna se přidávaly další příznaky, které však ignorovala až do března následujícího roku, kdy se jí začalo už i špatně mluvit. Zpočátku jí dělalo problémy vyslovit jen kombinace některých písmen, později už jí tuhla pusa i jazyk a mluvení pro ni bylo čím dál náročnější. O pár měsíců později přestala ovládat malíček na levé ruce, všechny prsty se jí začaly křivit a po prázdninách už měla potíže s jemnou motorikou. Průběžně absolvovala několik vyšetření, ale lékaři stále nemohli přijít na to, co jí je. „Září bylo rozhodující. Špatně se mi polykalo, poprvé jsem upadla a vypadl mi z rukou plech na pečení. To už byly příznaky, že to bude něco vážného.“ Jako poslední vyšetření podstoupila lumbální punkci, která potvrdila diagnózu ALS. „Ošetřující doktorka mi na pokoji, kde jsem musela ještě po lumbální punkci ležet na břiše, oznámila přede všemi spolupacientkami, že mám ALS a vychrlila na mě všechny hrůzy nemoci. Řekla, že jsem rozumná ženská a že mám před sebou ještě jeden rok života,“ popisuje. První Aleninou reakcí byla panika, zhroucený svět, což postupně přešlo v negativní emoce. Tento stav odnášeli její nejbližší, což těžce nesla. Teprve, když si svou nemoc pojmenovala a začala o ní psát na svůj blog Život s Alskou, velmi se jí ulevilo. „V počátku jsem psala své pocity a bolesti do »šuplíku«, ale teď jsem ráda, že se lidé o nemoci dozvědí, že můj blog čtou a reagují. Většinou mi přejí hodně zdraví a sil, a to mě nabíjí. Pomohlo mi i to, že věřím na něco mezi nebem a zemí. Myslím, že tady jsme jen na návštěvě a máme se něco naučit. Já možná právě to, jak se postavím ke své nemoci.”
Více o životě paní Aleny se dočtete v tištěném Aha! pro ženy číslo 29.
