Jakub (27) a Martin (29): Jsme nepohybliví, ale žijeme normálně!
Mladí muži, kterým osud opravdu naložil… Jakub Šudák (27) a Martin Krček (29) od dětství trpí nevyléčitelnou svalovou dystrofií nejtěžšího stupně – Duchennova typu. I přesto, že jsou zcela upoutání na vozíčcích a prakticky nepohybliví, mají rádi černý humor a nesnášejí, když je někdo lituje. I když si, jak sami říkají, nemohou ani mouchu z nosu odfouknout, vydali už dvě knížky. Při rozhovoru je z nich cítit, jak moc by si přáli najít stálou partnerku, se kterou by třeba i založili rodinu.
Jejich příběhy jsou skoro jako přes kopírák. Když se narodili, nic nenasvědčovalo tomu, že budou mít později zdravotní problémy. Jenže ty se postupně začaly projevovat víc a víc… „Pořád jsme padali a těžkopádně běhali. Naše chůze byla až komicky nemotornou přehlídkou. Byli jsme prohnutí v zádech, měli vystrčenou zadní část těla a břicho. Ruce jsme strkali dozadu, chodili po špičkách a kolébali se, protože tak nějak se tím tělo vyrovnávalo. Bylo to nezvyklé, ale dítě to takto nevnímá,“ popisují svorně. Oba čekala ve třech letech lékařská prohlídka, která měla odhalit, jak jsou na tom doopravdy. Odběry krve nedopadly dobře. Vyšetření ukázala, že trpí svalovou dystrofií, která je později navždy upoutá na invalidní vozík. Týden po týdnu jim nemoc oslabovala svaly, až je v deseti letech usadila nadobro na mechanický invalidní vozík. Ve čtrnácti letech dostali elektrický, takže už nebyli až tak závislí na druhých lidech. „Tím jsme znovu nalezli smysl života, mohli jsme se sami pohybovat, protože i ruce nám vypověděly službu. Poslední nadějí na lepší vyhlídky byla už jen návštěva odborníka na biopsii. Při ní nám odebral kus svalu. Zjistilo se, že trpíme nejzávažnějším typem svalové dystrofie Duchenne. A bitva s nemocí pokračovala dál,“ říkají.
Nevzdali to!
Ač těžce hendikepovaní, oba vychodili základní školu. Jakub si následně udělal maturitu na obchodní škole a nějakou dobu pracoval pro soukromou firmu s internetem. Bydlí v Předklášteří na Brněnsku. Martin, který žije v Kladně, dokonce studoval dva roky na vysoké škole ČVUT, biomedicínské fakultě. Dále to už ovšem nedovolilo zdraví. Pro zlepšení jejich stavu jim lékaři nasadili terapii BiPAPem, která pomocí tlaku ulehčuje nádech a zabraňuje lapání po dechu, nafukuje plíce. „Nemoc se nezaměřuje pouze na pohyb, ale i na sílu dýchacích a srdečních svalů. Proto do nás vzduch vhání pomocí masky. Prášky na srdce jsme dostali až ve třiadvaceti a jako bonus ještě kašlacího asistenta,“ vyprávějí s tím, že tento přístroj pomáhá jednoduchým způsobem asistovaného nádechu a výdechu, odsává veškeré hleny z plic, čímž se výrazně snižuje riziko zápalu plic.
Přátelství pomáhá
Martin s Jakubem se osobně znají až posledních pět let. Poprvé se potkali na týdenním společném srazu nemocných se svalovou dystrofií v Hodoníně u Kunštátu. „Je to zajímavé, že jsme si hned tak sedli s podobnými lidskými vlastnostmi i názory na mnoho věcí. A pořád jsme si měli, co říct. Náš život jsme nechtěli vzdávat, fňukat, ale bojovat a jít dál. Důležité pro nás bylo a je pořád něco dělat. To, že bychom se měli dožít třeba jen dvaceti let, jsme nevnímali. Chtěli jsme už tenkrát žít naplno. Na sebe jsme měli prostě štěstí,“ usmívají se oba. Po návratu domů zůstali v kontaktu přes sociální sítě, založili blog Nevzdavejto.cz a začali psát povídky. „Povídkami chceme dostat tuto vzácnou nemoc více do povědomí. Odezvy jsou vesměs kladné. Čtenáři se nejen pobaví, ale napsala nám i máma kluka se svalovou dystrofií, že po přečtení naší knihy získal její syn větší sebevědomí. To je jedno z mála, co můžeme pro takto nemocné udělat. Záleží samozřejmě také na tom, jak se s takovou nemocí dotyční dokážou poprat. Knihami chceme ukázat, že to jde, že lze najít nějaký smysl života, cíl, sen, za kterým je dobré jít. My ještě ke všemu máme rádi černý humor a dokážeme si při něm udělat legraci i sami ze sebe,“ dodávají. Martin s Jakubem jsou příkladem toho, že když se chce, tak aspoň částečně jde takto nemocí omezený život namířit lepším směrem. Se zdravými kamarády chodí na pivo, navštěvují diskotéky, kde si i »zatančí«, třebaže jde jen o otočky nebo piruety na vozíku. Prý se tomu dnes ani moc lidí už nediví. „Po celý život se setkáváme s celou řadou překážek. Vnímáme každý schod, úzké dveře, ale nejvíc ze všeho nám vadí, že z nás jedni dělají děti a druzí nad námi pláčou lítostí. Naši situaci nyní bereme už úplně jinak, než se trápí malí kluci. Vzájemně se podporujeme, ale bez rodičů by to tak úplně taky nešlo. Postarali se nám o zázemí, pohodlí, které k životu, psaní povídek a knih potřebujeme. Naši rodiče se navzájem znají a společně taky cestujeme. Byli jsme v Alpách, Německu, jezdíme po památkách, do přírody,“ prozrazují s tím, že jejich rodiče to samozřejmě s nimi nemají vůbec snadné, a proto jsou jim neskonale vděční. „Musí nás umývat, oblékat, krmit, ale také v noci otáčet, když se probudíme. Na západě na to mají asistentky, péče je tam dostupnější. Tak bychom si přáli, aby si více od nás rodiče odpočinuli a pořádně se vyspali.“
Jaká jsou jejich největší přání a co je vlastně Duchennova muskulární dystrofie? Čtěte v tištěném Aha! pro ženy číslo 30.
