Lukáš (12) trpí cystickou fibrózou, zachránila ho transplantace plic, ale...

Když se Ivetě Holoubkové Benediktové (45) narodila dvojčata, Lukáš a Baruška (12), netušila, kolik těžkostí rodinu čeká. O pár měsíců později se totiž zjistilo, že Lukáš trpí nevyléčitelnou nemocí – cystickou fibrózou. Jeho stav se postupně zhoršoval, až před dvěma lety podstoupil transplantaci obou plic, která do té doby nebyla ještě u tak malého dítěte provedena. Lukášovi byl věnován letošní ročník Memoriálu Aničky Durchánkové, o němž jsme psali minule, a jeho výtěžek jde na další chlapcovu léčbu.
Po narození starší dcery Kristýnky (19) nemohla Iveta nějakou dobu otěhotnět, proto se s manželem dohodli, že půjde na umělé oplodnění. Brzy zjistila, že čeká dvojčata. „Věděli jsme, že to bude kluk a holka. Vše proběhlo bez komplikací, dokonce jsem rodila v termínu. Lukáš vážil 2,42 a Baruška 2,35 kilogramů. Pak ale Lukáš nepřibýval na váze a strašně plakal, pořád ho bolelo bříško. Vše, co snědl, šlo ven, což začalo být divné i jeho ošetřující lékařce. Po šestinedělí jsme tak byli v plzeňské nemocnici na důkladnějším vyšetření, kde však na nic vážného nepřišli,“ začíná vyprávět Iveta. Do nemocnice se s Lukášem vrátili po deseti měsících. Sama se do té doby snažila podle příznaků dohledat jakékoli informace na internetu. „Když jsem mu dávala pusu, tak jsem cítila, že je slaný. Šlo o jeden z příznaků cystické fibrózy. Chtěla jsem, aby mu v plzeňské nemocnici udělali vyšetření, které by moje obavy vyvrátilo. Sloužící lékařka se na mě tehdy osopila, co si to dovoluji přijít jako laik s nějakou diagnózou,“ říká Iveta. Přesto si je nechali v nemocnici na pozorování a jeden mladý lékař nakonec testy na cystickou fibrózu pro Lukáše zařídil. „Byla to otázka deseti minut potního testu. A má obava se, bohužel, potvrdila. V tu chvíli začalo být kolem nás živo. Následovaly genetické testy naší rodiny a začala dlouhá a náročná léčba.“
Stav se zhoršoval
„Začal nekonečný kolotoč léčení, ale mně se svým způsobem ulevilo, protože jsem konečně věděla, s čím Lukáš zápasí a jak mu mohu pomoci. Lékař mi tvrdil, že ho zanedlouho ani nepoznám, jak se jeho stav zlepší. Byl hubený a bledý, ale já se tehdy utěšovala tím, že kdo ví, co bude za pár let,“ vypráví Iveta. Jenže počáteční léčba kýžený efekt nepřinesla, do svých dvou let Lukáš dostal ještě několikrát zápal plic a nakonec s maminkou skončili v pražské nemocnici Motol. „Moje máma se mezitím starala o Barušku. Šla kvůli tomu dříve do důchodu, protože jsme s Lukášem zůstávali v nemocnici pokaždé nejméně 14 dnů. V Motole se zhrozili, že je na tom tak, jako by se vůbec neléčil. Takto prý vypadaly děti před 15 lety, kdy se o této nemoci vědělo hrozně málo. Až tam mi řekli, že má těžkou formu cystické fibrózy.“ Lukášovou nemocí trpěla celá rodina. Iveta kvůli nepřetržité péči o něj neměla na rodinu mnoho času. Dcera Kristýna začala trpět anorexií, manžel od rodiny nakonec odešel. „Snažila jsem se být mámou na sto procent, ale nešlo to vše zvládnout. Ani muži se v určitých věcech nedivím. Nejde nikoho soudit, protože nikdo netuší, čím vším jsme si prošli,“ přiznává Iveta. Trvalo to sice dlouho, ale Kristýnka se anorexie nakonec zbavila. Dokonce začala být mámě oporou a s výchovou Lukáše jí pomáhala. To se už rodina přestěhovala do Prahy. Lukášův stav se ale stále zhoršoval a začala se řešit možnost transplantace obou plic, která ovšem nebyla do té doby u tak malého dítěte provedena. Lukášovi mezitím selhávaly další orgány. Dostal otravu krve, dusil se. Začal být apatický. Převezli ho na ARO. Uvažovalo se dokonce nad tím, že ho na nějakou dobu uspí, aby si srdíčko odpočinulo. Namísto toho upadl na dvě a půl minuty do klinické smrti. „Doktor mi řekl, že je Lukáš na konci svých sil a nemůže mi zaručit, co bude dál. Možná prý skončí na dialýze. Měl přijít o hlas a chuť. V devíti letech, kdy se zvažovala transplantace plic, vážil jen 16 kilogramů. Na ARO ležel tři měsíce. Cvičili jsme tam s jeho rukama a nohama, aby mohl po případné operaci chodit. Musel podstoupit tracheotomii, aby mohl aspoň nějak komunikovat.“
Jak Lukáš nakonec přišel k novým plicím a jak dnes žije? Dozvíte se v tištěném Aha! pro ženy číslo 27.
Anně (45): Dcera vloni zemřela na cystickou fibrózu, odcházela mi před očima...
Celý článek