Milan (39) z Havířova se sám stará o těžce nemocného syna!
Až do svých prvních narozenin byl František Maschke (4) úplně obyčejné miminko. Dobře prospíval, lezl, sedal si a dokonce se i sám postavil. Jenže pak se najednou jeho vývoj úplně zastavil. Lékaři si dlouho nevěděli rady. Až poté, co rodina absolvovala kolotoč různých vyšetření, bylo konečně jasno. František trpí vzácnou mutací v genu AIMF1. Maminka se s diagnózou svého syna nesmířila a i s Františkovou sestřičkou od rodiny odešla. O nemocného chlapečka se tak od dvou let stará jen statečný táta Milan (39).
„Do jednoho roku se František skutečně vyvíjel přesně podle tabulek,“ začíná dojemné vyprávění Milan. „Pak nám ale přišlo zvláštní, že nechce chodit. Navštívili jsme neuroložku, která nám pořád tvrdila, že se to spraví, že je ještě moc brzo.“ Jenže se nic nezlepšilo – právě naopak. Začaly se přidávat další zdravotní problémy. Lékaři malému pacientovi postupně diagnostikovali hned několik nemocí, mezi nimi i dětskou mozkovou obrnu, mentální retardaci s poruchou chování nebo centrální tonusovou poruchu. Nikdo ale pořádně nevěděl, čím jsou všechny tyto komplikace způsobeny. Teprve genetické testy zjistily, že Františkovy obtíže způsobuje mutace v genu AIMF1, kterou v České republice trpí jen několik desítek lidí. „Byla to pro mne velká rána,“ dodává tatínek Milan. „Uvědomili jsme si, že bratr Františkovy matky je také postižený. A ta mutace funguje tak, že ženy jsou přenašečky, nemají žádné problémy. Ale rodí se jim postižení chlapci.“ Jediný způsob, jak lze zabránit přenosu postižení z matky na dítě, je umělé oplodnění. To zřejmě začas čeká i Františkovu sestřičku. S ní se však chlapec nevídá. Maminka totiž Milana před dvěma lety i s dcerou opustila. „O Františka nejeví žádný zájem. Soudím se s ní, ale už mi docházejí síly,“ krčí rameny Milan.
Mezi dětmi je mu dobře
Františkovi bude v říjnu 5 let. Mentálně je ale na úrovni osmiměsíčního dítěte. Neumí chodit, nemluví, je hyperaktivní a u určité činnosti nevydrží dlouho. Co jej ale trápí nejvíce, jsou epileptické záchvaty. Ty se zpočátku objevovaly jen několikrát do roka. Dnes chlapce postihnou i dvakrát denně. „Jsou různě silné. Někdy mu stačí dát čípek a zklidní se, jindy musíme jet do nemocnice,“ vysvětluje Milan, kterému s péčí o syna pomáhá i jeho maminka. „Babička si Františka bere i k sobě. Naposledy před dvěma týdny ale dostal velký záchvat, zrovna když byl u ní, takže se teď trochu bojí být s ním sama. Ale jsem jí hrozně vděčný, že nám pomáhá. Bez ní bychom to jen těžko zvládali.“ Kromě toho statečný chlapeček chodí i do školky. Nejprve to zkoušel ve speciálním zařízení. Tam ale Milan nebyl s přístupem personálu spokojený, a tak synka umístil do normální mateřské školy. „Paní ředitelka nám vyšla vstříc a zařídila Františkovi pedagogického asistenta,“ usmívá se Milan. „A děti mají Františka rády. Holčičky už si zvykly na to, že ho lákají dlouhé vlasy a že je za ně občas trochu zatahá.“ To, že se František pohybuje mezi zdravými dětmi, má hned několik důvodů. Jednak ho kolektiv může motivovat k pokrokům, jednak si musí zvykat na společnost. „Nikdo z nás tu nebude věčně. Babička umře, já taky. A potom je to jasné – František půjde do ústavu. Takže si musí zvyknout na ostatní lidi, protože je na mě teď hodně fixovaný,“ doplňuje tatínek věcně.
Pro jaké chvíle Milan žije? Čtěte v tištěném Aha! pro ženy číslo 32.