Kubovi (7) dávali rok života, teď půjde do školy!
Jakub Guryča z Rožnova pod Radhoštěm se narodil se vzácným Toriello-Carey syndromem. V současné době je pravděpodobně jediným člověkem v Evropě s onemocněním, které se především vyznačuje tím, že nemocnému chybí část mozku, která spojuje pravou a levou hemisféru. Lékaři chlapci dávali maximálně rok života. Jakub je však velký bojovník, oslavil už sedmé narozeniny a v září se chystá do školy. Jak Kubíkův boj s vážnou chorobou popisují jeho rodiče Ester (35) a Miloslav (50) Guryčovi?
„Moje těhotenství probíhalo prakticky bez problémů, pouze mi vyšel pozitivně první test na Downův syndrom. Požádali jsme tedy o další dostupná vyšetření, protože jsme si s manželem nedokázali představit výchovu dítěte s hendikepem. Bylo nám však řečeno, že plod je zdravý. Prý se občas stává, že se v prvních třech měsících v krevních testech objeví zvýšená hodnota pro Downův syndrom,“ začíná vyprávění Ester. Její gynekolog ji ale pro jistotu poslal na ultrazvuk do Zlína. Pro výsledky vyšetření si měli přijet za tři týdny. „Bylo nám sděleno, že je všechno v pořádku, že nevidí nic, čeho bychom se měli obávat,“ říká Jakubova máma. Bylo to její první těhotenství, a tak jí nepřišlo zvláštní, že se miminko moc neozývá. Dítě nekopalo, jen občas cítila jemné šimrání. Poté, co je ale lékaři opakovaně uklidňovali, měli s manželem za to, že je vše v pořádku. Kubíček se měl narodit v lednu 2011, nakonec přišel na svět o tři týdny dřív, 29. prosince 2010, kdy mamince vyvolali předčasný porod. „Šla jsem tehdy na běžnou kontrolu. Ošetřujícímu lékaři se nezdály srdeční ozvy, a tak mě poslal domů pro věci, a že se mám vrátit zpět do nemocnice. Po porodu Kubík ani nezaplakal, jen jsem zahlédla, že je celý fialový. Vážil 2800 gramů a hned ho odnesli do inkubátoru kvůli problémům s dýcháním.“
Šokující zjištění
Ještě ten den chlapce převezli do nemocnice do Zlína, která má k dispozici lépe vybavené novorozenecké oddělení JIP. „Lékaři pravděpodobně něco tušili, protože znovu procházeli výsledky odběru plodové vody a záznamy o průběhu těhotenství. Mě v té době nechtěli do Zlína převézt s tím, že nemají volný pokoj,“ líčí Ester, kterou za Kubíčkem odvezl po propuštění z nemocnice manžel. Ve Zlíně ovšem čekal na Jakubovy rodiče šok. Nejen, že měl syn problémy s dýcháním, ale taky odmítal přijímat stravu. Odstříkané mléko od Ester pokaždé okamžitě vyzvracel. Stravu mu tak podávali sondou přímo do žaludku a ke všemu často kolaboval. „Pořád byl kolem něj velký šrumec. Do poslední chvíle jsem si nepřipouštěla, že by mohlo být něco špatně. Až nám primář oznámil, že posílají jeho krev na genetiku do Brna, neboť je pravděpodobnost, že se jedná o vážné onemocnění,“ líčí krušné chvíle maminka. Z té doby si toho moc nepamatuje, byla soustředěná jen na synka. O to krutější bylo procitnutí. „Lékaři Kubíčkovi nedávali ani rok života. Primář řekl manželovi, že bude lepší, když mě odveze domů. Nasadili mi silná antidepresiva, celá rodina mi pomáhala toto těžké období překlenout. Za Kubíčkem jsme jezdili do Zlína každou volnou chvilku. Často byly návštěvy velmi náročné pro nás oba, v té době jsme ještě nebyli schopni se sami o něj postarat. Dostat do něj sto mililitrů mléka bylo nadlidským výkonem, který nám trval i dvě hodiny. Krmili jsme ho tak prakticky pořád.“
Jak mse jim žilo po propuštění z nemocnice a jaké Kuba dělá pokroky? Čtěte v tištěném Aha! pro ženy číslo 34.
