Táta nemocného syna upozorňuje na svalovou dystrofii: Výšlap na Everest!
Když byl jeho syn Filip (12) v mateřské škole, lékaři mu diagnostikovali svalovou dystrofii. Jakub Benda (43) s hrůzou zjistil, že na tuto nemoc zatím neexistuje účinný lék. Tak se rozhodl na problém originálně upozornit.
Benda je sportovcem tělem i duší, rozhodl se proto pro výzvu, kterou by běžný člověk nezvládl. Za pouhých 30 hodin vystoupal 114krát na Strážnou horu v Třebíči, kde žijí. Proč? Aby symbolicky pokořil Mount Everest a jeho výšku 8848 metrů nad mořem. „Nahoru jsem šel, dolů vždy sbíhal. Nebyl jsem přitom zdaleka sám, do akce se zapojilo ještě dalších 135 chodců! Každý šel podle svých možností. Když budu počítat všechny dohromady, tak jsme vlastně Everest pokořili více než 12krát,“ usmál se Jakub Benda.
Cílem celé akce bylo nejen upozornit na problém s neléčitelnou chorobou, ale také získání prostředků pro rodiče podobně nemocných dětí. „Nechci peníze pro syna. Ten už vůbec nechodí, třetím rokem je pouze na vozíku. Věřím ale, že tam, kde se nemoc ještě plně neprojevila, by mohly pomoci,“ vysvětlil sportovec. Everesting, jak akci nazval, proto nebyl zaměřen na pomoc Filipovi, ale dalším podobně sužovaným rodinám. Peníze na léčbu podle něj věnovali návštěvníci akce a sponzoři. „Bylo to plně dobrovolné, žádné vstupné na akci nebylo,“ objasnil.
Nemoc zabíjí pomalu
Svalová dystrofie je skupina dědičných onemocnění projevujících se postupným ochabováním a úbytkem svalové hmoty. Příčinou bývá genetická mutace, často v genu prodystrofin, která narušuje tvorbu důležitých svalových bílkovin. Nemoc postupně vede ke ztrátě pohyblivosti a postižení i životně důležitých svalů, jako jsou dýchací a srdeční. Bez pokročilé péče bývá u těžších forem úmrtnost vysoká, často v časné dospělosti, zejména kvůli selhání srdce nebo dýchání. Léčba v podstatě neexistuje – zahrnuje jen fyzioterapii, podpůrnou péči a snahu o zpomalení postupu nemoci.
