Miloš (36) z Příbrami přichází o hybnost: Lék mu pojišťovna odmítá zaplatit
3 fotografie
Vzácná nemoc připoutala Miloše Ladru (36) z Příbrami k vozíku. Díky částečně zachovalé hybnosti rukou je zatím samostatný a zvládá dvě práce. Naději na udržení stavu mu dal nyní nový lék, který ovšem pojišťovna odmítá proplatit!
S dědičně podmíněnou Friedreichovou ataxií, která narušuje schopnost koordinace pohybů ovládaných vůlí, bojuje od plnoletosti. V 21 letech ho připoutala k vozíku, on se ale osudu nepodvolil. „Přes veškerá úskalí jsem vystudoval vysokou školu a mám momentálně dvě práce, které mi umožňují udržet si finanční jistotu a osobní samostatnost,“ řekl Aha! Ladra.
Choroba však stále postupuje. Nadějí je lék omaveloxolon, jediné schválené léčivo. Jeho trvalé hrazení ministerstvu zdravotnictví doporučil i Státní ústav pro kontrolu léčiv, i přesto je stále nutné podat speciální žádost. Z 35 pacientů doporučených lékaři jich neuspělo 17, včetně pana Ladry. Tomu nedávno zamítli odvolání a on podal správní žalobu proti pojišťovně jako svou poslední naději. „Cítím obrovské zoufalství, protože z mého pohledu jde o neopodstatněné odmítnutí zdravotní péče, na kterou mám nárok,“ uzavřel Miloš Ladra.
O naději bojuje sbírkou
Protože každý měsíc bez léčiva znamená pro Miloše zhoršení stavu, rozhodli se přátelé vytvořit sbírku. Měsíční dávka léčiva vyjde na 688 tisíc korun. Zatím je vybráno asi 169 tisíc.
Pomoc můžete na: www.donio.cz/pomoc-s-jedinou-moznosti-lecby-meho-vzacneho-onemocneni.
Zpomalí jí na polovinu
Podle neurologa, specializujícího se na podobné choroby, léčivo pomáhá. „Je prokázáno, že dokáže zpomalit onemocnění o více než o polovinu a je schopen vrátit stav pacienta až o dva roky zpět. V tuto chvíli jsme zažádali o úhradu léčby u velké části našich pacientů a pouze u části z nich byla zatím úhrada schválena,“ uvedl Martin Vyhnálek, šéf Centra hereditárních ataxií FN Motol.
3 fotografie
