Sebíček (6) trpí zákeřnou genetickou nemocí: Chce být velký... | Ahaonline.cz

Registrace  |  Zapomenuté heslo

Deník Aha! na Facebooku

sobota 25. června 2022

Svátek slaví Ivan, zítra Adriana

Sebíček (6) trpí zákeřnou genetickou nemocí: Chce být velký...

K Sebíčkovi Mazurkovi nebyl osud přívětivý...
K Sebíčkovi Mazurkovi nebyl osud přívětivý... (Foto archiv rodiny Mazurkovy)

Těžké chvíle zažívají Tsebo a Lenka Mazurkovi z Bohumína. Jejich chlapeček Sebastián (6) trpí vzácnou genetickou poruchou DMD, na kterou není lék, a nejspíše se nedožije dospělosti.

Malý Sebíček se narodil Mazurkovým z Bohumína jako zdravé dítě. Když ale začal chodit, pozorovali jeho zvláštní chůzi po špičkách, která se nijak nelepšila. Často padal, každou chvíli se zranil.

Nedá se léčit

Nakonec byl poslán na genetické vyšetření. „Zprávu, kterou jsme dostali, jsme nikdy nechtěli slyšet,“ říkají rodiče. „Sebíček trpí Duchenneho svalovou dystrofií, nedá se léčit. Prognóza je u nemoci velmi špatná,“ dodali s tím, že většina pacientů s DMD se nedožije dospělosti.

Čeká ho vozík

Sebíček se už teď těší, až bude pracovat a bude mít auto. Až bude velký. Zatím netuší, jak vážná jeho nemoc je. „Je to chytrý kluk, vnímá, ale zatím nejsme připraveni mu to říct na rovinu,“ přiznává táta Tsebo. Synka brzy čeká nutné posazení na vozík.

Operace bez narkózy

O tom, jaký je Sebíček obrovský bojovník, svědčí operace hlavy, kterou musel absolvovat. Kvůli nemoci nemohl být uspán. Jeho pláč trhal rodičům srdce, ale zvládl ji. „Máme velkého hrdinu,“ řekl táta Tsebo.

Náročnou operaci zvládl Sebík bez narkózy.

Potřebují pomoc

Mazurkovi aktuálně potřebují větší auto. Rodina seřizovače strojů nemá peněz na rozdávání a příspěvek na něj nedostali. „Sháníme i na rehabilitace, na nový bezbariérový byt nebo rekonstrukci současného,“ řekl Tsebo Mazurek.

Jak pomoci, najdete zde: donio.cz/ bojujeme-za-sebicka.

Zasáhne jen kluky

Duchenneho svalová dystrofie postihne jen chlapce. Dívky nemají žádné příznaky, ale mohou přenést onemocnění na potomky. Nemoc v prvních dvou letech neprojeví. Pak ale začnou potíže s chůzí, sedem, svaly ochabnou a mizí. Nahrazovány jsou vazivem. Časem chlapec není schopen stát. Přidají se komplikace, svalem je i lidské srdce, které je tak rovněž silně ohroženo. Častá je smrt na zápal plic. Pokud rodina ví, že se u ní nemoc vyskytuje, doporučuje se těhotným ženám genetické vyšetření. Nemoc se ale může objevit i zcela nově.

Přečtěte si

Kontakty

  • Telefon 9.00 – 17.00: 225 974 140
  • Telefon po 17.00: 225 974 164
  • Fax: 225 974 141

RSS kanály serveru ahaonline.cz lze užívat pouze pro osobní potřebu. Jakékoli další šíření obsahu ahaonline.cz je možné pouze s předchozím souhlasem jeho provozovatele.