Malá bojovnice Thea (3): Vzácnou nemoc má jako jediná na světě | Ahaonline.cz

Registrace  |  Zapomenuté heslo

Deník Aha! na Facebooku

pátek 28. ledna 2022

Svátek slaví Otýlie, zítra Zdislava

Malá bojovnice Thea (3): Vzácnou nemoc má jako jediná na světě

Holčička touží stát sama na nohou a poctivě cvičí.
Holčička touží stát sama na nohou a poctivě cvičí. (Foto pro Aha! – K. Drobná, M. Běhan)

Tohohle prvenství by se rodiče Thei Drobné (3) z Karviné ihned vzdali, pokud by to šlo. Jejich dcerku postihla mimořádně vzácná kombinace genetických vad. Nikdo jiný už se takovou nenarodí.

„Naše dcera se narodila se vzácným onemocněním krve Diamond-Blackfan anemia a mikrodelečným syndromem, což znamená, že je s takovou vadou jediná na světě,“ popsala maminka Karolína. Nemoc způsobila chybějící část 18. chromozomu a v těhotenství nejde odhalit. Thee způsobuje mimo jiné těžké oslabení svalů, špatnou tvorbu bílých krvinek, mentální retardaci či opožděný motorický vývoj. Holčička je ve třech letech zhruba na úrovni 11měsíčního dítěte.

„Náš všední den provází každodenní rehabilitace a stimulace smyslů,“ popsala Theina máma. Spoustu věcí by Thea ráda zkusila, například sama stát, ale tělo jí to nedovolí. Dívka má za sebou řadu nepříjemných zákroků jako transfuze či cévkování. Přestože lékaři kvůli ojedinělosti nemoci netuší prognózu zdravotního stavu děvčátka, její rodiče zůstávají optimisty. „Je naše sluníčko, její oči a úsměv nám každý den dodávají sílu neúnavně pokračovat dál,“ uzavřela Karolína Drobná.

Poprvé sama bez mámy

Velkým a dojemným okamžikem byla pro rodinu Theina zářijová první návštěva speciální školky v Karviné. Ještě před rokem to považovali za sci-fi, protože dcerka byla na rodiče velmi fixovaná. „Theinka se hezky začlenila do kolektivu. školičce byla tehdy jen hodinku, ale poprvé to byla celá hodina v cizím prostředí bez někoho z rodiny,“ vylíčila maminka Karolína.

Pomáhají pejsci a koníci

Holčičce mimořádně pomáhají terapie se zvířaty. Při hipoterapii s koníky či canisterapii se psy dělá velké pokroky. Rodina chce dokonce vyzkoušet i delfinoterapii a intenzivní neurorehabilitace. „Všechny tyto pro Theinku důležité aktivity jsou velmi nákladné. Poděkování patří všem, kteří nám pomáhají,“ uvedla Karolína Drobná. Chcete se stát anděly Theušky? Rodina má zřízený transparentní účet: 296031905/0300

Přečtěte si

Kontakty

  • Telefon 9.00 – 17.00: 225 974 140
  • Telefon po 17.00: 225 974 164
  • Fax: 225 974 141

RSS kanály serveru ahaonline.cz lze užívat pouze pro osobní potřebu. Jakékoli další šíření obsahu ahaonline.cz je možné pouze s předchozím souhlasem jeho provozovatele.