Irena (43) z Prahy a Gábina (53) z Lučan nad Nisou onemocněly revmatoidní artritidou...
Příběhy Ireny (43) i Gábiny (53) jsou si v něčem velice podobné. Obě ženy od mládí trpěly bolestmi kloubů a svalů a k tomu řešily řadu dalších zdravotních problémů. Zatímco u Ireny lékaři vždy léčili jen akutní stavy, u Gábiny dávali její potíže do souvislosti se sportem a s lupénkou, kterou má v rodině. Skutečnou příčinu problémů se obě statečné ženy dozvěděly až po letech. Cílená léčba sice u obou zastavila postup nemoci, ale plné zdraví jim nevrátila. Přesto se oběma dámám ulevilo, a i když je stále trápí bolesti, nemoci se nepoddávají.
První příznaky revmatoidní artritidy se objevily už ve dvaceti letech. Cesta k diagnóze však trvala celých 17 let. „Téměř polovinu života mě trápily bolesti svalů a kloubů, časté teploty a svalové horečky, opakované úrazy kloubů a sílící, nakonec každodenní fyzické i psychické vyčerpání,“ popisuje. „Navštívila jsem několik lékařů, nikdo ale nevěděl, co si se mnou počít. Všichni řešili jen mé akutní problémy. Revmatoidní artritida nikoho nenapadla,“ dodává. Zánět, který je pro autoimunitní revmatoidní artritidu typický, jí mezitím devastoval celé tělo. Do svých 43 let prodělala Irena dvanáct operací. Mezi nimi například opakované ošetření kolenních chrupavek, plastiku kolenních vazů a výměnu obou čelistních kloubů, které se jí vlivem zánětu rozpadly. Trápily jí také bolesti v oblasti žeber, hrudní kosti a kotníků. Zánět jí zasáhl i nervy v okolí čelisti a obličeje. Kvůli tomu musela začít užívat silné léky na bolest, aby vůbec byla schopná mluvit nebo se najíst. Připojily se potíže s trávením, zhubla 20 kg, vypadaly jí vlasy, a tak začala užívat antidepresiva. „V pětadvaceti mi lékaři řekli, že mám prý únavový syndrom. Snažila jsem se ho proto »přepracovat«, to mému tělu ale spíš ještě uškodilo. Ze školy a z práce jsem chodila úplně vyřízená a s horečkami, bolelo mě celé tělo,“ vzpomíná Irena, která pracovala jako terapeutka a sociální pracovnice s ohroženými dětmi i s dospělými. „Svou práci jsem milovala, nechtěla jsem si ji nechat kvůli svým zdravotním problémům vzít, ale dopadalo to tak, že jsem vždycky tři čtvrtě roku pracovala a pak jsem na čtvrt roku úplně odpadla a musela na neschopenku,“ říká.
Na pokraji smrti
První podezření na autoimunitní onemocnění Ireně sdělila její psychoterapeutka, za kterou docházela kvůli zhoršujícímu se psychickému stavu. „Řekla jsem o tom své nové praktické lékařce, která mě okamžitě poslala na revmatologii. Když mě revmatoložka uviděla, úplně se zhrozila. Hned mi udělala podrobná vyšetření a jako první u mě stanovila diagnózu revmatoidní artritida.“ Nasadila jí ihned imunosupresiva, která snížila laboratorní aktivitu nemoci. Bolesti kloubů a vyčerpání u Ireny ale v určité míře zůstávají, nezbavila se ani bolestí v oblasti čelisti, ani problémů s trávicím traktem. „Chtěla jsem ale dál chodit do práce, byl to můj svět a doufala jsem, že to zvládnu,“ vysvětluje. Její tělo však bylo nemocí nevratně poškozené do takové míry, že to vydržela jen rok. Pak se jednoho dne nezvedla z postele. Strávila další rok na neschopence, a nakonec musela do invalidního důchodu. „Bylo to pro mě těžké období. Vždycky jsem byla společenská, ráda jsem pracovala a cestovala. V té chvíli jsem věděla, že je to pryč,“ vysvětluje. Tím ale její problémy neskončily. „Letos na začátku roku jsem onemocněla covidem-19, který se vyvinul v zápal plic. Nakonec k tomu přibyla kolitida a plicní embolie a přestaly se mi tvořit krvinky. Musela jsem dostávat transfúze a speciální stravu. Byla jsem na pokraji smrti,“ popisuje Irena, která trávila v té době čas střídavě v domácím léčení, po pohotovostech nebo v nemocnici. V nejhorších chvílích ji podržela partnerka, rodiče, sestra a přátelé. Teď se vrací zpět do života. Pravidelně užívá léky, dostává kortikoidové injekce do kolen a chodí na kontroly na revmatologii. „Revmatoidní artritida není jenom nemoc kloubů, jsem proto ráda, že paní doktorka u mě preventivně sleduje i další možná rizika,“ říká Irena a na závěr dodává: „I když jsem kvůli nemoci o spoustu věcí přišla, zůstaly mi ruce, mozek a zkušenosti, ty se teď snažím využít při pomoci dalším pacientům.“ O své nemoci píše blog, angažuje se v pacientské organizaci Revma Liga ČR, pro kterou píše newslettery, články na web nebo texty do brožur pro pacienty.
Příběh paní Gábiny najdete v tištěném Aha! pro ženy číslo 43.