Syn Mariye (45) z Buštěhradu Artur (9) trpí nízkofunkčním autismem a mentální retardací...
Mariya Shindler si vždy přála mít velkou spokojenou rodinu, milujícího manžela a hodně dětí. Osud tomu ale chtěl jinak. Když byly jejímu nejmladšímu synovi Arturovi necelé dva roky, dostal očkování proti spalničkám, zarděnkám a příušnicím a z dosud zdravého normálně se vyvíjejícího dítěte, které v mnohém předbíhalo své vrstevníky, se postupně stával někdo jiný. Rodina se postupně rozpadla a máma se třemi dětmi se ocitla v těžké životní situaci…
Mariya žije v Čechách téměř 25 let. Přistěhovala se sem z Ruska. „Začínala jsem tu opravdu od píky. I když jsem v Rusku vystudovala obor dirigentství na konzervatoři, po příchodu do Čech jsem pracovala jako brusička skla v Železném Brodě a při tom studovala češtinu na jazykové škole v Liberci. Po státnicích jsem se začala věnovat překladatelství z ruštiny a jazykovému lektorství,“ vzpomíná Maryia. První manželství sice nevyšlo, ale narodila se z něj krásná a šikovná dcera a vypadalo to, že na podruhé už všechno bude podle představ. V roce 2008 se podruhé vdala, dva roky na to se narodil starší syn Alexandr a o rok a půl později mladší Artur. Oba chlapci byli zdraví a všechny děti měly spolu hezký vztah. Mariya byla s dětmi doma na rodičovské, manžel chodil do práce. Problémy začaly, když byly Arturovi necelé dva roky. „Tehdy jsme šli na jedno z povinných očkování proti spalničkám, zarděnkám a příušnicím a krátce na to jsme byli na dovolené v Řecku. Tam se s Arturem začaly dít první změny. Jednak se najednou výrazně osamostatnil, pokud jde o hraní. Hrál si sice s hračkami, ale vůbec při tom s námi nekomunikoval, ani s bratrem, což se do té doby nedělo. Další věc byla nespavost, kdy se bez zjevného důvodu probouzel uprostřed noci a vždy zhruba hodinu nebo i déle nespal,“ popisuje máma, která tenkrát ještě netušila, co všechno ji ještě čeká. Arturova nespavost se postupně prohlubovala, až se za tři měsíce dostala k šesti hodinám nočního bdění. „Byla jsem z toho vyčerpaná, syn nespal a já bývala vzhůru s ním, snažila se ho uspat a také zajistit, aby neprobudil starší sourozence. Navíc Artur nespal ani přes den,“ říká mladá žena, která s problémem šla k lékaři, který doporučil tišící léky, aby se upravil spánkový režim. „I když jsem se bála účinků léků, občas jsem je synovi dala, abych se i já vyspala,“ dodává Maryia. Po šesti měsících pak Artur dostal i druhou dávku očkování a potíže se ještě znásobily. „Syn přestal téměř komunikovat s okolím, nerozuměl běžným věcem, jednoduchým pokynům, noční nespavost pokračovala, přidaly se záchvaty vzteku, plačtivost a agresivita vůči sobě i okolí,“ popisuje další problémy. Arturovi byl diagnostikován nízkofunkční autismus, hyperaktivita a lehká mentální retardace. Mariye se zhroutil svět, ale musela najít sílu jít dál.
S bráchou Alexem ještě před projevy autismu Foto: archiv rodiny Shindlerových
Rozpad rodiny
Arturova nespavost a častá podrážděnost měla vliv na celou rodinu. Starší sourozenci potřebovali svůj klid, proto se rodina rozhodla prodat byt v Praze a přestěhovali se do menšího rodinného domku v Buštěhradě. „To bylo na podzim 2015. Stěhovala jsem se jen já a děti, manžel tehdy od rodiny odešel. Bylo to tenkrát hodně náročné…“ vzpomíná Mariya, která zároveň se stěhováním sháněla také předškolní zařízení pro oba syny. Staršího Alexe přijali do školky v místě bydliště, ale pro Artura se stále nedařilo sehnat vhodné zařízení. „Problémem byla hlavně jeho nespavost, kvůli které jsme nebyli schopni normálně fungovat, natož dopravit se do školky včas. Syn, který nespal v noci, usínal například po cestě a pak ho nebylo možné vzbudit. Několikrát se stalo, že mi usnul v autobuse a já proseděla několik hodin na zastávce se spícím Arturem v náručí, a to i zimě. Další potíž byla v jeho intoleranci na lepek a laktózu, kvůli které potřeboval speciální dietu. Po dvou letech se mi nakonec podařilo umístit syna do mateřské školy v Buštěhradě. Dostal k sobě osobní asistentku a školku navštěvoval téměř dva roky,“ říká starostlivá máma. V té době se otec na nějakou chvíli k rodině vrátil a vypadalo to, že se přece jen blýská na lepší časy. Artura přijaly v roce 2019 do speciální školy Slunce v Unhošti, kde se specializují na děti s mentálními či fyzickými poruchami, kterou Artur navštěvuje dodnes. Bohužel, celodenní pobyt ve škole nezvládal, což se u něj projevilo záchvaty vzteku nebo stavy apatie. Proto ve škole pobýval jen dopoledne. „Přesto už jsem si myslela, že když na všechno budeme dva a oba kluci budou chodit do školy, budu se moci alespoň částečně vrátit k překladatelství a budeme žít jako rodina. Manžel od nás ale odešel podruhé a já zůstala s dětmi sama, odkázaná na podporu státu a dobrovolné příspěvky ze strany jejich otce,“ vypráví Mariya, která se v současnosti s manželem rozvádí.
Spaní v kočárku Foto: archiv rodiny Shindlerových
Nechat si pomoci
Artur dochází několikrát týdně na terapie, které jsou určeny pro děti s poruchami autistického spektra. Takové terapie jsou velmi nákladné a nejsou hrazené z veřejného zdravotního pojištění. „Jelikož Artur nekomunikuje běžnou řečí, občas jen opakuje slova, aniž by rozuměl významu, nechápe pojmy jako čas, prostor, kolik je hodin nebo že je něco nebezpečné, rozvíjí terapie hlavně komunikaci pomocí piktogramů, obrázků s různými denními činnostmi, které každý den provádíme ve stejném pořadí, a když je Artur správně splní, dostane odměnu. Ze začátku mi to přišlo divné, že dítě odměňuju jako pejska, ale funguje to. Artur je díky terapii jistější,“ říká máma, která je však často na pokraji sil. Situaci zhoršila i pandemie covid-19, kvůli které nejprve uzavřeli školu, nebylo možné docházet ani na některé terapie a také starší Alexandr zůstal doma na online výuce, která pro něj vzhledem k autistickému bratrovi byla hodně náročná. „S Arturem jsme navíc byli v první vlně pandemie několikrát hospitalizováni. Projevila se u něj epilepsie, pravděpodobně kvůli stresu z nepravidelného režimu. S rozvolněním se sice speciální školy otevřely, ale problém je v testování, které Artur nechápe a není možné mu to nijak vysvětlit, proto zůstává syn stále doma,“ shrnuje Mariya, která má v souvislosti s pandemií i další zkušenosti. „Protože Artur trpí hyperaktivitou, potřebuje fyzicky unavit, proto s ním denně podnikám dlouhé pochody. Jednou se stalo, že Arturovi kolemjdoucí začal nadávat, že nemá roušku. Syn to nechápal a reagoval panickým záchvatem,“ popisuje žena, která nikdy nemůže říci, jak bude její syn v některých situacích reagovat. Například jízda hromadnou dopravou je v podstatě nemožná, protože není jasné, co může Artura vyvést z míry, jeho reakce jsou nevyzpytatelné a mohou být nebezpečné pro něj i okolí. Proto je nezbytné vozit Artura všude autem. „Auto sice teď máme, je to přes 20 let stará Mazda 2, kterou syna vozím k lékařům na kontroly a vyšetření, na terapii, do školy. Technický stav auta je ale hodně bídný. Bojím se, že vůz brzy vypoví službu. Navíc Artur v autě často usíná, protože v autě se cítí bezpečně. V našem malém autě ale nemá na spaní dost prostoru, budí se s bolestmi a hodně podrážděný,“ říká maminka, která se po dlouhých úvahách rozhodla nechat si pomoci veřejnou sbírkou na auto pro Artura. „Péče o syna je hodně náročná a bezpečné auto, kde by Artur mohl i pohodlně spát a nahradit tak probdělou noc, by pomohlo celé rodině. Jelikož pořízení nového vozu není v mých silách a pomoc ze strany otce chlapců čekat nemohu, rozhodla jsem se požádat o pomoc Nadaci Znesnaze 21,“ shrnuje žena, která stále zůstává silnou mámou a snaží se pro své děti dělat vše, co je v jejích možnostech. Sbírka byla založena a stále ještě běží. Více informací o sbírce a možnosti přispění najdete na www.znesnaze21.cz pod heslem Auto pro autistu Artura a jeho rodinu.
