Dvanáctiletý syn Ivy Svobodové (41) trpí vzácnou trávicí poruchou a už deset let neochutnal běžné jídlo: Libor žije bez střeva!
Udeřilo to jako blesk z čistého nebe. Stačila jen jediná střevní viróza a život Libora Svobody (12) a jeho rodičů se rázem obrátil vzhůru nohama. Chlapec, který do svých dvou let prospíval stejně jako ostatní děti, najednou začal mít velké problémy s trávením. A ty se neustále stupňovaly. Poslední běžné jídlo ochutnal v lednu 2008. Od té doby přijímá stravu pouze formou infuzí. To ale není jediná peripetie, která Libora v běžném životě omezuje. Často trpí velkými bolestmi a je z velké části odkázán na pomoc svého okolí.
„Když se Libor v květnu 2005 narodil, nic nenasvědčovalo tomu, že by se dělo něco špatného,“ vzpomíná chlapcova maminka Iva Svobodová (41). „Zlom nastal v dubnu roku 2007. To prodělal těžkou rotavirovou infekci. Měl teploty přes čtyřicítku, silný průjem a zvracel.“ Ačkoli se s nemocí, kterou lze laicky označit za střevní chřipku, chlapec vypořádal, následující měsíce ho trápily stále se zhoršující problémy s trávením. Přestal tolerovat běžnou stravu a zhubl na 11 kilogramů. Tehdy se Liborův stav přestal zamlouvat i pediatričce, která jej nechala hospitalizovat. Protože rodina pochází z Jizerských hor, pobýval Libor nejprve v nemocnici v Jablonci nad Nisou. „Tam se lékařům nepodařilo příčinu synových potíží objasnit, takže nás zanedlouho přijímali ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, kde byla synovi nastavena parenterální výživa. 10. ledna 2008 Libor naposledy přijímal stravu pusou,“ říká Iva. Libor má od té doby zaveden centrální žilní katetr, laicky řečeno kapačku, pomocí níž mu lékaři do těla vpravují umělou výživu. „Následoval koloběh všemožných vyšetření a operací. Příčina Liborkových obtíží dodnes není zcela zřejmá. Jako oficiální diagnózu nám lékaři sdělili pseudoobstrukční syndrom,“ vysvětluje Iva Svobodová. „Jedná se o vzácné onemocnění, kdy se část střeva chová tak, jako by v něm byla překážka. Potrava se v tomto místě zasekne, hromadí se a kvůli tomu je potom pacientovi špatně.“ Na tom, zda nemoc odstartovala rotavirová infekce, nebo zda už měl chlapec tuto trávicí poruchu vrozenou, se lékaři dodnes neshodnou.
Nejhorší je bolest
Osud rodinu zkoušel i během následujících let. Libor byl 20 hodin denně připojen na kapačkách, a neměl tedy téměř žádnou volnost pohybu. V červnu 2010 pak prodělal další náročný zákrok, kdy mu byl voperován umělý střevní vývod na konci tenkého střeva. Od roku 2014 má Libor zaveden i vývod do žaludku. Po několika prodělaných infekcích bylo chlapci v květnu 2016 zcela odstraněno tlusté střevo. Poslední velkou operaci podstoupil letos v červnu, kdy mu lékaři voperovali takzvaný enterální knoflík. Díky němu se statečný pacient zbavil jedné z mnoha hadiček, které mu znemožňují některé běžné činnosti. Asi nikdo z nás si neumí představit život bez dobrého jídla. Liborek takto žije už 10 let. Podle jeho maminky to ale rozhodně není to nejhorší. „Ty strašné bolesti, které pacienti s podobným onemocněním prožívají, se nedají ani popsat,“ říká zastřeným hlasem. „Když má Libor ataku, břicho se mu nafoukne, jak my říkáme, až na záda. Má pak kolem sebe takový velký balón.“ Chlapec se s tím však pokaždé vypořádá se ctí. „Všichni bychom určitě umírali bolestí. On jen tak pronese: Dneska mě nějak bolí břicho. Obdivuju ho. Má práh bolesti posunutý úplně někam jinam.“
KTERÉ NADACE LIBOROVI POMÁHAJÍ?
Česká olympijská nadace: Finančně podporuje zdravotně či sociálně znevýhodněné sportovce ve věku od 6 do 18 let a snaží se jim plnit jejich přání. Pořádá tak akce, kde se děti mohou potkat se svými idoly, jako je třeba Jaromír Jágr, Jan Železný či Petra Kvitová. Více o činnosti nadace najdete na stránká www.olympic.cz/nadace.
Spolek Život bez střeva: Vznikl v roce 2008 za účelem informovat veřejnost a pomáhat v nelehké situaci pacientům, u kterých byla diagnostikována onemocnění v souvislosti s nedostatečnou funkcí střeva. Snaží se pro nemocné zajišťovat finanční podporu a co nejvíce jim usnadňovat běžný život.
Nadace Život dětem: Finančně pomáhá rodičům nemocných dětí do 18 let věku. Mezi její nejznámější projekty patří takzvané Srdíčkové dny, které probíhají třikrát do roka. Zakoupením svorky ve tvaru srdíčka do sbírky přispívá široká veřejnost.
Celý příběh rodiny Svobodových, kde se dočtete i to, jak nemocný Libor zvládá sportovat, najdete v novém čísle časopisu Aha! pro ženy! V prodeji je vždy od úterý, a to jen za 8,90 Kč!