Vzácná nemoc malenky Hayley: Dcera je starší než máma! | Ahaonline.cz

Registrace  |  Zapomenuté heslo

Deník Aha! na Facebooku

středa 29. června 2022

Svátek slaví Petr a Pavel, zítra Šárka

Vzácná nemoc malenky Hayley: Dcera je starší než máma!

Máma Kerry s těžce nemocnou dcerkou.
Máma Kerry s těžce nemocnou dcerkou. (Profimedia.cz)

Statečná malenka popírá už několik měsíců strašný úděl svého osudu. Britka Hayley Okinesová, která prišla na svět před čtrnácti lety, trpí syndromem předčasného stárnutí. Velmi vzácné genetické onemocnění způsobuje, že stárne osmkrát rychleji než normální smrtelníci. Její skutečný věk je tak 105 let, což je podle lékařů neuvěřitelné!

Podle nejoptimističtějších prognóz se totiž dívenka neměla dožít ani třináctých narozenin. Hayley přitom žije aktivním stylem života a o svém nelehkém údělu dokonce nyní napsala autobiografickou knihu, v níž se svěřuje třeba s tím, jaká hvězda popmusic se jí líbí či jak moc nenávidí školu, ale také se svými sny a touhami.

„Myslím, že si můžu plánovat budoucnost. Až vyrostu, mohla bych se vdát. Maminka říká, že to musí být někdo velmi speciální, aby uměl koukat i za mou nemoc,“ píše Hayley.

Strasti a touhu po lásce jako u normálních teenagerů ale přebíjejí daleko závažnější problémy, s nimiž dívka nechce obtěžovat okolí. Potýká se s kůží tenkou jako papír a kostmi křehkými jako sklo.

Lékaři jí minulý rok operovali kyčle a Hayley teď nosí téměř celý den nepohodlný krunýř. Pomáhá jí také optimistický přístup jejích nejbližších. Rodina doufá v novou, průlomovou léčbu.

Syndrom předčasného stárnutí

Odborně se nazývá progerie (z řeckého progeros = předčasně starý).

Stárnutí způsobuje zmutovaný protein progerin.

Trpí jím celkem 89 dětí v 32 zemích světa.

Dívky zpravidla umírají do 13 let.

Přečtěte si

Kontakty

  • Telefon 9.00 – 17.00: 225 974 140
  • Telefon po 17.00: 225 974 164
  • Fax: 225 974 141

RSS kanály serveru ahaonline.cz lze užívat pouze pro osobní potřebu. Jakékoli další šíření obsahu ahaonline.cz je možné pouze s předchozím souhlasem jeho provozovatele.