Adámek (5) se zákeřnou nemocí SMA: První krůčky díky nejdražšímu léku | Ahaonline.cz

Registrace  |  Zapomenuté heslo

Deník Aha! na Facebooku

čtvrtek 22. února 2024

Svátek slaví Petr, zítra Svatopluk

Adámek (5) se zákeřnou nemocí SMA: První krůčky díky nejdražšímu léku

Jiskra v očích a věčný úsměv, to jsou Adámkovy zbraně, které nepřemůže ani zákeřná SMA.
Jiskra v očích a věčný úsměv, to jsou Adámkovy zbraně, které nepřemůže ani zákeřná SMA. (Foto archiv Chramostových, Michaela Hánová)

Jako mnoha dalším dětem i malému Adámkovi Chramostovi (4) ze Sokolova do života zákeřně zasáhla spinální muskulární atrofie známá jako SMA. I on ale jako správný bojovník neztrácí úsměv a právě teď vítá jaro jako zahradnický skřítek mezi rozkvetlými narciskami a maceškami.

Zhruba deset rodin ročně slyší od lékařů děsivou zprávu, že jejich potomka čeká boj se spinální svalovou atrofií (SMA). Deset dětí ročně se vydává na náročnou cestu za co nejlepším životem. Všechny pak statečně čelí všem komplikacím a i navzdory tomu rozdávají úsměvy. Stejně jako Adámek Chramosta ze Sokolova, který se na nových jarních fotkách proměnil v zahradníka. Přitom teprve před rokem se poprvé sám postavil.

Za jeho pokroky je zázračný lék Zolgensma, nejdražší medikament světa. „Od podání léčby už to budou tři roky a za dva měsíce Adámek oslaví své páté narozeniny. Po Zolgensmě už dokáže i udělat pár krůčků,“ řekl Aha! tatínek Samuel. Mezi květinami teď Adámek sbírá síly na další pobyty třeba v rehabilitačním Centru Hájek u Plzně, které mu rodiče mohou dopřát díky darům chlapcových příznivců. „Průměrné výdaje za rok máme kolem pěti set tisíc korun i více. Jsme rádi za každou podporu a vděční všem, kteří nám už pomohli,“ dodal otec. Fanoušci malého bojovníka pak i na Facebooku nešetří povzbudivými slovy. „Nikdy se nepřestal usmívat. Smál se, i když bylo hůř, a směje se stále. Ať jste zdraví,“ vzkazuje třeba Klára Šafářová.

Superlék vrací naději

Všem dětem trpícím takzvaným druhým typem SMA, jenž u nemocného dříve vedl ke ztrátě soběstačnosti a život zkracoval na 20 až 30 let, svitla naděje v podobě možnosti podání nejdražšího léku světa Zolgensma za více než 50 milionů korun. Ten odstraňuje příčiny obtíží spojených s SMA a dlouhodobě zlepšuje stav nemocného. Jako první Čech jej 14. května 2020 v pražském Motole dostal Maxík Mosler (5) z Ostravy ještě s výjimkou – tehdy jeho užívání u nás nebylo schváleno. Adámek se jej dočkal v motolské nemocnici 28. května 2020.

Čtyři typy nemoci

Rozlišují se celkem čtyři typy dědičné nemoci SMA. Pravděpodobnost jejího přenosu pomáhají odhalit třeba genetické testy rodičů. Jde o skupinu závažných geneticky podmíněných chorob postihujících periferní motorický nerv, tzv. motoneuron. Při tom dochází druhotně k postižení svalu, které se klinicky projevuje slabostí a později i úbytkem svalové hmoty. U nemocného tak způsobuje i snížení možnosti pohybu.

Víte, že...

...Adámkovi můžete pomoct zasláním příspěvku na transparentní účet 2201788315/2010, využit bude na celoživotní léčbu chlapce?



Přečtěte si
Samuel Chramosta
22. 4. 2023 • 00:11

Pane AHel, jde vidět, že o tomto nevíte absolutně nic. Osoby s hendikepem mohou normálně studovat a samozřejmě se zapojit do pracovního procesu a přispívat do státního rozpočtu a platit pojištění apod. A to i osoby, které jsou na tom dokonce hůře než Adámek.

AHel
21. 4. 2023 • 14:58

Když je málo peněz mají mít přednost zdravé děti, ti vrátí do rozpočtu peníze jako dospělí pracující. tento bude ujídat a vše stejně bude k ničemu, odkázaný na rodiče a hlavně stát stále. Já vím, blbě se to čte. Rozumím tomu, že je to tragédie, ale v každé rodině je nějaký velký kříž a je nutné ho unést sám a nikoliv natahovat ruce, zaplaťte nám léčbu, která nikoho neuzdraví. Blbé téma. Rodiče lituji a přeji hodně síly.

Kontakty

  • Telefon 9.00 – 17.00: 225 974 140
  • Telefon po 17.00: 225 974 164
  • Fax: 225 974 141

RSS kanály serveru ahaonline.cz lze užívat pouze pro osobní potřebu. Jakékoli další šíření obsahu ahaonline.cz je možné pouze s předchozím souhlasem jeho provozovatele.