Adámek (5) se zákeřnou nemocí SMA: První krůčky díky nejdražšímu léku
7 fotografií
Jako mnoha dalším dětem i malému Adámkovi Chramostovi (4) ze Sokolova do života zákeřně zasáhla spinální muskulární atrofie známá jako SMA. I on ale jako správný bojovník neztrácí úsměv a právě teď vítá jaro jako zahradnický skřítek mezi rozkvetlými narciskami a maceškami.
Zhruba deset rodin ročně slyší od lékařů děsivou zprávu, že jejich potomka čeká boj se spinální svalovou atrofií (SMA). Deset dětí ročně se vydává na náročnou cestu za co nejlepším životem. Všechny pak statečně čelí všem komplikacím a i navzdory tomu rozdávají úsměvy. Stejně jako Adámek Chramosta ze Sokolova, který se na nových jarních fotkách proměnil v zahradníka. Přitom teprve před rokem se poprvé sám postavil.
Za jeho pokroky je zázračný lék Zolgensma, nejdražší medikament světa. „Od podání léčby už to budou tři roky a za dva měsíce Adámek oslaví své páté narozeniny. Po Zolgensmě už dokáže i udělat pár krůčků,“ řekl Aha! tatínek Samuel. Mezi květinami teď Adámek sbírá síly na další pobyty třeba v rehabilitačním Centru Hájek u Plzně, které mu rodiče mohou dopřát díky darům chlapcových příznivců. „Průměrné výdaje za rok máme kolem pěti set tisíc korun i více. Jsme rádi za každou podporu a vděční všem, kteří nám už pomohli,“ dodal otec. Fanoušci malého bojovníka pak i na Facebooku nešetří povzbudivými slovy. „Nikdy se nepřestal usmívat. Smál se, i když bylo hůř, a směje se stále. Ať jste zdraví,“ vzkazuje třeba Klára Šafářová.
Superlék vrací naději
Všem dětem trpícím takzvaným druhým typem SMA, jenž u nemocného dříve vedl ke ztrátě soběstačnosti a život zkracoval na 20 až 30 let, svitla naděje v podobě možnosti podání nejdražšího léku světa Zolgensma za více než 50 milionů korun. Ten odstraňuje příčiny obtíží spojených s SMA a dlouhodobě zlepšuje stav nemocného. Jako první Čech jej 14. května 2020 v pražském Motole dostal Maxík Mosler (5) z Ostravy ještě s výjimkou – tehdy jeho užívání u nás nebylo schváleno. Adámek se jej dočkal v motolské nemocnici 28. května 2020.
Čtyři typy nemoci
Rozlišují se celkem čtyři typy dědičné nemoci SMA. Pravděpodobnost jejího přenosu pomáhají odhalit třeba genetické testy rodičů. Jde o skupinu závažných geneticky podmíněných chorob postihujících periferní motorický nerv, tzv. motoneuron. Při tom dochází druhotně k postižení svalu, které se klinicky projevuje slabostí a později i úbytkem svalové hmoty. U nemocného tak způsobuje i snížení možnosti pohybu.
Víte, že...
...Adámkovi můžete pomoct zasláním příspěvku na transparentní účet 2201788315/2010, využit bude na celoživotní léčbu chlapce?
7 fotografií
