Boj o život dvou miminek: Rodiče shánějí 51 milionů na léčbu
13 fotografií
Neuvěřitelný závod s časem »běží« dva malí kluci ze severu Moravy. Maxík z Ostravy a Oliverek ze Sedlnic na Novojičínsku trpí vzácnou nemocí, spinální svalovou atrofií. Oba mají šanci se vyléčit. Do dvou let svého života musí ale dostat zřejmě nejdražší lék na světě. Jedná se o jednu dávku infuze přípravku Zolgensma, který vyrábějí v USA. Tato dávka ale stojí v přepočtu 51 milionů korun. Maxíkovi budou dva roky v červnu, Oliverkovi zbývá pět měsíců.
1. příběh
Maxíkovi to po čtyřech nešlo
Smutný příběh začal jen krátce po narození Maxe Mosera. Rodiče Simona a Jiří začali pozorovat, že s jejich druhorozeným potomkem není vše v pořádku. „Situace je taková, že když Maxíka posadíme a on se položí, tak už se neposadí a je odkázán na pomoc ostatních, aby ho opět posadili,“ popsala projevy nemoci jeho maminka. „Konec takto nemocného pacienta je děsivý. Postupně mu přestávají pracovat svaly a on se v bolestech udusí,“ vysvětlil Maxův otec.
Bacily to nebyly
V dětství byl chlapeček hodně nemocný, což rodiče přisuzovali tomu, že jejich starší dcera přinesla domů bacily ze školky. „Že je něco špatně, jsme poznali u pasení koníka, u toho mu začala padat hlava a nikdy nezvládal sám lézt po čtyřech. V deseti měsících se to začalo řešit a byl nasazen lék Spinraza,“ popsali rodiče, jak na nemoc přišli. Velkou nadějí je pro nemocného chlapce nový genetický lék Zolgensma, který byl sice už schválen v USA, ale v EU zatím nedostal povolení. Jedná se o nejdražší lék na světě, který stojí v přepočtu 51 milionů korun. „Lék Zolgensma tuto nemoc zastaví a jsou i případy, že pacienti začnou chodit. Dá se však podat pouze do druhých narozenin. Pak začínají být rizika moc vysoká,“ dodal otec Jiří. Pro oba rodiče tak začal boj s časem.
Chlapci nejsou sami
Pacientů s diagnózou spinální svalové atrofie (SMA) je v České republice okolo 150, z toho 80 dětí. Každý rok se narodí okolo 10 dětí s vlohou pro SMA. Lék Zolgensma by byl aktuálně vhodný pro asi 10 dětí.
Nadějí Zolgensma
„Lék Zolgensma je pro Maxe vhodný. Zvýší komfort léčby, neboť aktuální léčba Nusinersenem vyžaduje opakované (teoreticky celoživotní) injekční podání do páteřního kanálu a Zolgensma se aplikuje jednorázově, pomocí hodinové infuze do periferní žíly,“ řekla Aha! MUDr. Jana Haberlová, přední odbornice na spinální svalovou atrofii (SMA). Ta také odpověděla na dotaz, proč lék není hrazen pojišťovnami. „Důvodem, proč nelze nyní lék podat, je fakt, že není prozatím schválen u evropské lékové agentury, a tudíž není hrazen z veřejného pojištění. Jednání však probíhá, lék by mohl být schválen již v průběhu tohoto roku,“ řekla lékařka.
Jak pomoci Maxíkovi, zjistí čtenáři na www.pribehmaxika.cz. Číslo transparentního účtu CZK: 2801772333 / 2010. Ke včerejšímu dni na něm byla částka 30 574 284 Kč.
Co je SMA
Jedná se o skupinu závažných genetických chorob, které postihují periferní motorický nerv, takzvaný motoneuron. Druhotně dochází k postižení svalu, který oslabuje, a v pozdější fázi přijde i úbytek svalové hmoty. Děti s diagnózou SMA nemají postižený intelekt.
2. příběh
Oliver trpí, ale nepláče
Také Oliverek ze Sedlnic na Novojičínsku od narození trpí spinální svalovou atrofií, je mu rok a půl a teď mu svitla naděje na účinnou léčbu. Zolgensma. Naděje ale pěkně drahá, za 51 milionů.
„V pražské nemocnici v Motole už jsme předběžně domluvení, že pokud by se podařilo získat peníze, Oliverkovi tuto léčbu aplikují,“ řekla maminka Radka Hoferová (27). Genetická léčba, kterou vyvinuli v USA, přináší výsledky. Dětem se po nějaké době vrací schopnost ovládat některé svaly. Oliverkovi rodiče se proto snaží získat peníze i přes transparentní účet občanského sdružení Život dětem. A je to i boj o čas. Čím dříve se dávka ve formě infuze aplikuje, tím větší je šance na zlepšení. „Oliverkovi snad ještě neodumřely všechny svaly, teď jen leží, je napojený na dýchací přístroj a krmíme ho sondou,“ popisuje otec Bohumil Kovalský (31). „Chodíme se synem cvičit, třeba ve vodě je schopný hýbat nožičkama i rukama, tak pořád máme naději, že se jeho stav zlepší. Rádi bychom, aby byl schopný se pohybovat alespoň sám na vozíčku,“ doufá maminka Radka.
Zlom ve třech měsících
Oliverek se narodil 13. srpna 2018 a rodiče se těšili z krásného zdravého miminka. „Kopal nožičkama jako divý, sál mléko, prostě všechno bylo v pořádku,“ říká mladá maminka. Od třetího měsíce se ale začal zdravotní stav prudce zhoršovat. Oliverek začal odmítat mléko, krátce zhubl a pak přišlo i několik zápalů plic. Následovala vlna vyšetření a až v polovině ledna lékaři určili diagnózu – spinální svalová atrofie. A začala léčba dostupná v Česku, která nemoc alespoň zpomaluje. Proto hledí rodiče s nadějí k novému přípravku z USA. „Náš syn nepláče, nesměje se nahlas, nemluví. Ale věříme, že jednou bude,“ dodávají rodiče Oliverka.
Nadace Život dětem
Číslo transparentního účtu na pomoc Oliverkovi je 1117771700/5500, variabilní symbol 8888. Do zprávy pro příjemce: Oliver.
Chyceno v síti: Příběh Maxíka, kterému pomáhá celé Česko!
13 fotografií
