Michaela (44) z Prahy bojuje s vzácnou chorobou – systémovou sklerodermií...
Život jí změnila nemoc. Michaela Linková (44) milovala práci, sport i cestování. V roce 2015 jí ale byla diagnostikována systémová sklerodermie, vzácné revmatické onemocnění, které jí postupně bralo pohyblivost, navíc jí začaly selhávat ledviny. Ona v sobě přesto našla sílu jít dál a pomáhat pacientům se stejnou diagnózou. V tom stále pokračuje, i když v loňském roce vyslechla další vážnou diagnózu – karcinom vaječníků…
Michaela byla vždy velmi aktivní. „Hodně jsem pracovala, sportovala i cestovala. Snažila jsem se být ve všem dokonalá a moc jsem neuměla odpočívat,“ vzpomíná sympatická plavovláska, která se věnovala plážovému volejbalu, lezení, turistice, hot józe, fitness, tanci nebo běhu. Před osmi lety začala pociťovat zvláštní stavy únavy, které doprovázely bolesti kloubů i šlach. Zničehonic jí bývalo na omdlení, občas špatně viděla. „Ze začátku jsem tomu nepřikládala velkou váhu. Myslela jsem si, že budu jen přepracovaná. Jít k lékaři mě přiměly časté záněty močových cest a později bolest a barevné změny na prstech. V té době jsem chodila trénovat beach volejbal a vzpomínám si na srpnový trénink, kdy jsem měla úplně fialové prsty a neměla jsem v nich žádný cit,“ popisuje stav, který ji k návštěvě lékaře přiměl. Michaela tenkrát pracovala v managementu mezinárodní marketingové společnosti v Praze a jako zaměstnanecký benefit měla i nadstandardní lékařskou péči. Díky tomu se poměrně rychle dostala ke specialistovi, který stanovil diagnózu. „Nejprve měli podezření na syndrom karpálního tunelu, ale ten se nepotvrdil, pak podezření na zablokovaná záda, ale fyzioterapie nepomáhala. Po necelých pěti měsících jsem se dostala do Revmatologického ústavu v Praze, kde jsem si vyslechla, co mi doopravdy je. Byl to šok, najednou mi všechno připadalo zbytečné…,“ říká mladá žena.
Léčbu odmítala
Bezprostředně po stanovení diagnózy Michaela nemoc začala zpochybňovat. „Byla jsem přesvědčená o tom, že se lékaři museli splést, že za moje potíže nemůže nemoc, ale nastavení v hlavě, a když se tomu nepoddám, bude to v pořádku. V žádném případě jsem nechtěla denně brát kortikoidy a k tomu Metotrexát,“ vzpomíná. Ze začátku nic nevypadalo až tak dramaticky, spolu s rodinou a blízkými hledala Míša alternativní cesty, jak si pomoci, ale její stav se začal rychle horšit. Postupně ztrácela pohyblivost, trpěla bolestmi svalů, šlach i kloubů, měla problémy s dýcháním, polykáním a příjmem potravy a řadu dalších potíží. „Proto jsem nakonec přistoupila na navrhovanou léčbu. Po lécích se můj stav nejdříve zlepšil, ale po několika měsících došlo k rapidnímu propadu, kdy jsem nezvládala vyjít schody nebo se o sebe normálně postarat. Každý den se přidal nějaký další problém, kůže mi byla alespoň o číslo menší, jíst jsem mohla jen tekutou stravu, kterou jsem mnohdy ani neudržela. Nevěděla jsem, co způsobuje nemoc a co léky. Psychicky jsme na tom byla dost špatně, možná i proto, že jsem nemoc ještě nepřijala a připadala si úplně bezmocná,“ shrnuje nelehké období. V listopadu 2015 to došlo tak daleko, že Michaela skončila v kómatu se selháním ledvin a dalšími komplikacemi na oddělení akutní medicíny Všeobecné Fakultní Nemocnice v Praze. Kolaps jí paradoxně pomohl, aby se s nemocí vyrovnala a přehodnotila svůj život. „Z kómatu jsem se probrala po sedmi dnech. Najednou jsem měla úplně jinou energii. Tělo si odpočinulo od bolesti, od depresí a měla jsem chuť do života a motivaci začít znova a jinak. Změnily se mé životní priority,“ popisuje Michaela zvrat, který ji vrátil do života. Po celou dobu byl Michaele obrovskou oporou její přítel, rodina a další přátelé. I když po kolapsu chtěla začít žít s nemocí co nejlépe, narážela na nedostatek dostupných informací o své diagnóze. Informace si proto zjišťovala porůznu a často nemoc neznali ani lékaři. To ji přivedlo na myšlenku šířit osvětu o nemoci vlastními silami…
Kdy a jak začala pomáhat pacientům se stejnou diagnózou čtěte v tištěném Aha! pro ženy číslo 29.
