Jana (52): Rozštěp? Na světě jsou horší věci!
Kvůli své vrozené vadě, oboustrannému rozštěpu obličeje, si toho Jana Šibalová vytrpěla v životě už hodně. Ale mnohem horší než fyzická bolest, kterou zažívala po každé operaci, pro ni byla ta psychická. To, když ji ostatní uráželi, litovali nebo odmítali. Jediným východiskem pro ni bylo uzavřít se před nimi i před sebou. Jednoho dne si však řekla, že se nemá za co stydět! Přijala sebe sama, naučila se mít ráda a rozhodla se, že svým příběhem půjde ostatním, podobně postiženým, příkladem.
Jana byla v rodině první, u koho se celkový oboustranný rozštěp objevil. Jedná se o jednu z nejrozšířenějších a nejtěžších vrozených obličejových vad, kdy nejsou uzavřeny rty a patro a zároveň chybí část čelisti a některé zuby. Na své dětství a dospívání, které prožila v Praze, nevzpomíná vyloženě ve zlém, ale ani v dobrém, protože reakce okolí nebyly vždy příjemné. „Myslím si, že jakýkoli nedostatek, který se týká obličeje, budí emoce. U rodičů, prarodičů, u známých, u všech ostatních… Navíc o tomto handicapu se nikdy moc nemluvilo a nemluví se o něm příliš ani nyní. Má se za to, že ho spraví pár operací a potom už je člověk zdravý a může se zařadit do běžného života. Jenže to tak úplně není. Léčba je dlouhodobá a těch zákroků je spousta,“ vysvětluje Jana a dodává: „Rozštěp není nemoc, je to vrozená vada. Nemoc má začátek, průběh a konec. Vrozená vada je po celý život a léčbou se upravuje stav. Proto člověk s rozštěpem je zdravý, není nemocný, ale má vrozenou vadu, která vyžaduje léčbu. Zdravý s handicapem.“ První operaci podstoupila, když jí bylo něco kolem půl roku, tu poslední před dvěma lety. „Zkoušela jsem je počítat, ale nedopočítala jsem se. Bylo jich opravdu hodně, určitě víc než dvacet,“ udává a upřesňuje, že léčba oboustranného rozštěpu je víceméně stejná i dnes, jen se snižuje věk, ve kterém se zákroky provádějí. Nejdříve se upravuje ret a obličejová část, ale patro a čelist zůstávají otevřené. Uzavírají se až s odstupem několika let, což s sebou nese i řadu různých omezení. „Problém je i obyčejné každodenní jídlo a pití, protože se dostávají skrz otevřené patro do nosu. Nosí se sice taková speciální destička, něco jako rovnátko, které tomu má zamezit, ale přeci jenom něco málo pustí, navíc se musí pořád čistit. Dochází se na logopedii, protože jinak by se dítě s rozštěpem kvůli nefunkčnímu patru nenaučilo mluvit, také k zubaři a na ortodoncii, aby se kontroloval a upravoval růst zubů, a na ORL, kde se sleduje, zda dítě slyší, protože u rozštěpů jsou velice časté záněty uší. Nutných návštěv u lékařů je prostě víc než dost.“
Zdlouhavá léčba
Vzhledem k tomu, že se ret operuje jako první, spousta nezasvěcených si může o oboustranném rozštěpu myslet, že nejde o nic vážného. „Nikdo už ale nevidí, co se děje uvnitř úst. I když jsem byla na uzavření patra už někdy ve čtyřech letech, musela jsem na reoperaci znovu v osmnácti, ve třiceti a ještě i ve čtyřiceti. Když je tam totiž nedostatek toho vlastního »materiálu«, trhá se to, podobně jako, když k sobě sešijete málo látky. Léčba rozštěpu v podstatě nemá konec. Je to vada, která se dá vhodně zvolenou léčbou upravit, ale zůstává po celý život,“ uvádí Jana. Své si užila i kvůli chybějící horní čelisti a nekompletnímu chrupu. V osmnácti, po skončení růstu, jí lékaři nasadili první můstek, ovšem za cenu obroušení vlastních, zdravých zubů. Jeho životnost je však omezená, musí se vyměnit po deseti, patnácti letech. Nakonec to může dojít do stavu, že už není můstek na co posadit, což se stalo před necelými třemi lety i Janě. Jediným řešením, pokud nechtěla skončit bezzubá, pro ni byly zubní implantáty. „Nejdříve mi lékařka musela vytrhat všechny zbytky zubů, po zahojení následovalo doplnění kosti, poté vložení implantátů a nakonec fixního můstku,“ vypočítává. Léčba v jejím případě byla dlouhá, ve všech směrech náročná a také finančně nákladná, jelikož pojišťovna zdaleka nehradí všechny potřebné výkony. A to i přesto, že nejde o kosmetický problém, ale závažný fyzický handicap.
Jaké jizvy si Jana nese na těle i na duši, kdy konečně založila rodinu a proč vidí smysl v pomoci ostatním? Dočtete se v tištěném Aha! pro ženy.
