Markétka (6) s vážnou nemocí kůže se raduje: Hurá, jdu do školy!
9 fotografií
Markétka Svobodová (6) z Tuhaně u Mělníka trpí od narození bolestivou nevyléčitelnou chorobou kůže Epidermolysis bullosa (»nemoc motýlích křídel«). Poslední měsíce ji trápily zdravotní problémy, nemohla téměř jíst. Smutek teď ale vystřídala radost. Markétka jde dnes poprvé do školy!
Markétčina kůže i sliznice v ústech je jemná a každý sebemenší tlak na ni jí způsobuje bolestivé otlaky, puchýře a oděrky. Kůže se doslova odlupuje.
„Když se v posledních měsících ráno probudila, nemohla polknout sliny. I sebemenší kousek jídla jí bolestivě ucpal jícen a nemohla jíst.V nemocnici se ukázalo, že jícen je místy zúžen na pouhý 1 mm. Je k nepochopení, že vůbec jedla, a dokonce díky výživě, kterou už nějaký čas užívá, přibývala a rostla,“ popisuje útrapy maminka Jana Svobodová.
Holčička okamžitě nastoupila do nemocnice v Brně. „Tam Markétce zavedli kanylu s kortikoidy a snažili se infekci vyléčit. Doufali, že otok v krku splaskne. To se ale nestalo. Nakonec byla naplánována operace, při které se do krku zavede balonek. Ten se poté nafukuje a tím srostlý jícen roztáhne,“ vypráví maminka.
Zákrok se povedl. Vyhráno ale není. Jícen se bude v budoucnu sice zase zužovat, ale naštěstí se dá operace dělat opakovaně.Kromě problému s příjmem potravy se objevily i další nesnáze, které souvisejí s Markétčinou nemocí. Ve spánku mají tito nemocní tendenci mít ruce v pěst, čímž se jim zkracují prsty.
„Kvůli tomu musí mít Makulka na noc speciální dlahy, které udržují hybnost a funkčnost ruky. Ví, že bez nich by jí nešlo malování a nemohla by se stát malířkou, jak si nyní plánuje, takže je poctivě nosí,“ popsala maminka.
Markétka má sice problémy, které jiné děti neznají, teď ji ale čeká i jedna velká radost. Dnes jde poprvé do školy! „Už se nemohla dočkat. Má koupenou krásnou aktovku a celý srpen se ptala, kdy už se do té školy půjde. Těší se, až se bude učit číst a psát,“ dodala paní Jana.
Pomůžete Markétce?
Péče o nevyléčitelně nemocnou holčičku je velmi nákladná. Kromě speciálních náplastí, které pojišťovna neproplácí, Markétce velmi pomáhá i pobyt u moře, kde se nemocná kůže dobře hojí. Markétka má sbírkový účet u občanského sdružení Zrnka. Číslo účtu je 3789354001/5500, variabilní symbol 6666.
9 fotografií
