Markétčina kůže i sliznice v ústech je jemná a každý sebemenší tlak na ni jí způsobuje bolestivé otlaky, puchýře a oděrky. Kůže se doslova odlupuje.
„Když se v posledních měsících ráno probudila, nemohla polknout sliny. I sebemenší kousek jídla jí bolestivě ucpal jícen a nemohla jíst.V nemocnici se ukázalo, že jícen je místy zúžen na pouhý 1 mm. Je k nepochopení, že vůbec jedla, a dokonce díky výživě, kterou už nějaký čas užívá, přibývala a rostla,“ popisuje útrapy maminka Jana Svobodová.
Holčička okamžitě nastoupila do nemocnice v Brně. „Tam Markétce zavedli kanylu s kortikoidy a snažili se infekci vyléčit. Doufali, že otok v krku splaskne. To se ale nestalo. Nakonec byla naplánována operace, při které se do krku zavede balonek. Ten se poté nafukuje a tím srostlý jícen roztáhne,“ vypráví maminka.
Zákrok se povedl. Vyhráno ale není. Jícen se bude v budoucnu sice zase zužovat, ale naštěstí se dá operace dělat opakovaně.Kromě problému s příjmem potravy se objevily i další nesnáze, které souvisejí s Markétčinou nemocí. Ve spánku mají tito nemocní tendenci mít ruce v pěst, čímž se jim zkracují prsty.
„Kvůli tomu musí mít Makulka na noc speciální dlahy, které udržují hybnost a funkčnost ruky. Ví, že bez nich by jí nešlo malování a nemohla by se stát malířkou, jak si nyní plánuje, takže je poctivě nosí,“ popsala maminka.
Markétka má sice problémy, které jiné děti neznají, teď ji ale čeká i jedna velká radost. Dnes jde poprvé do školy! „Už se nemohla dočkat. Má koupenou krásnou aktovku a celý srpen se ptala, kdy už se do té školy půjde. Těší se, až se bude učit číst a psát,“ dodala paní Jana.
Pomůžete Markétce?
Péče o nevyléčitelně nemocnou holčičku je velmi nákladná. Kromě speciálních náplastí, které pojišťovna neproplácí, Markétce velmi pomáhá i pobyt u moře, kde se nemocná kůže dobře hojí. Markétka má sbírkový účet u občanského sdružení Zrnka. Číslo účtu je 3789354001/5500, variabilní symbol 6666.
9 fotografií
