Pomoc pro Lucii (41) z Nučic: Nádory kvůli vzácné nemoci
Stejné nemoci podlehla její babička (†27) i její maminka (†23). Lucie Rybyšarová (41) z Nučic u Prahy trpí syndromem, kvůli němuž se jí už od dětství tvoří nádory. Pomoci může nákladný lék, který však pojišťovna nehradí.
Syndrom von Hippel-Lindau se u Lucie projevil poprvé ve 13 letech. „Přestávala jsem vidět na jedno oko. Je to velice citlivý věk, kdy se chcete líbit klukům. Začala jsem šilhat a bohužel se stala i terčem šikany,“ popsala Aha! začátky onemocnění. „Tenkrát jsem byla první na světě, komu ozářili oční nádor na gama noži. Nevědělo se, jak to dopadne, za odměnu jsem dostala kolo,“ řekla s tím, že si tehdy přála skočit bungee jumping. „To však nešlo, tak jsem si užila kolo, než mi ho z garáže ukradli,“ vzpomíná dnes už s úsměvem. Kvůli onemocnění, kterému podlehla Lucčina maminka a babička, se jí tvoří nezhoubné nádory, které jsou však nebezpečné svým uložením v mozku, míše a očích. Zároveň se u této nemoci může objevit i velmi zhoubný karcinom ledvin.
„V 17 letech jsem měla nádor na míše, po operaci jsem se učila znovu chodit. Pak to bylo docela vtipné, protože to už jsem měla vztah s mým manželem Ondrou a on mě v tanečních, kde byly schody, musel nosit,“ vypráví velká bojovnice a maminka Martínka (11). Kromě operací dostávala posledních devět let experimentálně a úspěšně biologickou léčbu, která ovšem už přestává fungovat a také ničí ledviny.
„Jeden z mých mnoha nádorů je zavrtaný v míše a tvoří okolo sebe cystu. Nelze operovat bez toho, aby mě lékaři poškodili, a nelze ho ani ozářit. Jak dochází k útlaku míchy, mám bolesti a občas mi nefungují nohy. Před dvěma lety jsem navíc přišla o oko,“ vyjmenovala paní Lucie. „Pokud nedostanu lék, budu závislá na pomoci druhých. Ráda bych ještě něco dokázala,“ dodala Lucie.
Pomůžete?
Výrazně zmenšit nádory může lék Welireg, o jehož registraci v Evropě bude žádáno příští rok. Dostupný je v USA, Británii i Švýcarsku. „Do Česka mi lék dovezou za 630 000 Kč na měsíc. V Británii je levnější, nevíme jeho přesnou cenu. Léčba se dává na rok,“ řekla Lucie, pro niž vznikla sbírka. Více na: www.znesnaze21.cz pod heslem Pomozme Lucii získat nezbytný lék.
