Maxík s nejdražším lékem světa: Už je z něj školák

Když se díváme na jeho zářivý a šťastný výraz, uvědomíme si, jak dlouho už jeho příběh sledujeme. Maxík (6) z Ostravy, potýkající se s krutou diagnózou SMA, dostal jako první Čech zázračný lék Zolgensma za více než 50 milionů korun ještě před jeho schválením 14. května 2020. Částka se hradila ze sbírky, do níž přispívali i čtenáři Aha!.

Medikament zabral, klučina začal sílit, spolu s ním jsme absolvovali jeho první kroky, příchod asistenčního pejska Dennyho a v září před dvěma lety i nástup do školky. A to, v co se táta Jiří s mámou Simonou nejspíš před lety ani neodvažovali doufat, se nyní stalo skutečností: Z Maxíka je teď školák, který v pondělí poprvé otevřel nové učebnice před školní tabulí a paní učitelkou. „Natěšený, s úsměvem na tváři... a šťastný, že vidí po prázdninách všechny své kamarády,“ popsali rodiče na Facebooku jeho dojmy. Tak, Maxíku, ať to jde a písmenka ani číslice tě nezlobí!

Ztracený v nemocniční posteli.

Spinální muskulární atrofie

Při onemocnění dochází druhotně k postižení svalu, které se klinicky projevuje slabostí a později i úbytkem svalové hmoty, způsobuje tak i snížení možnosti pohybu. Více bývají postiženy dolní končetiny, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Pravděpodobnost jejího přenosu pomáhají odhalit genetické testy rodičů.

Život mu vrátil superlék

Dětem trpícím druhým typem SMA, jenž u nemocného dříve vedl k naprosté ztrátě soběstačnosti a život zkracoval na 20 až 30 let, přineslo lepší vyhlídky podání nejdražšího léku světa – Zolgensma. Odstraňuje příčiny obtíží a dlouhodobě zlepšuje stav nemocného. V systému hrazené péče u nás je od prosince 2020. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) jej za první dva roky uhradila 31 dětem. „Nejmladší pacientce bylo jen 22 dní,“ dodal za VZP Tom Philipp.

Musíte vědět!

100 epileptických záchvatů denně! Oliverovi (8 m.) pomohla unikátní operace

Celý článek

.

Fotogalerie

4 fotografie