Maddie (3) má vzácný syndrom: Trpí, ale pořád je šťastná! | Ahaonline.cz

Registrace  |  Zapomenuté heslo

Deník Aha! na Facebooku

čtvrtek 25. dubna 2024

Svátek slaví Marek, zítra Oto

Maddie (3) má vzácný syndrom: Trpí, ale pořád je šťastná!

I když trpí bolestmi, střídá pláč s úsměvy.
I když trpí bolestmi, střídá pláč s úsměvy. (Foto Profimedia.cz)

Mít usměvavé a věčně spokojené dítě, to je sen každých rodičů. Madeline Hnidey (3) taková je na sto procent – bohužel však za to může vrozená choroba.

Dívenka má zpomalený mentální vývoj. Takto postižení jsou obvykle schopni vyslovit maximálně pět, deset slov. Jakžtakž ovšem rozumějí a komunikují neverbálně. „Maddie zatím dokáže říct »máma«,“ svěřuje se její matka Kira (38). Potíže mají tyto děti i s chůzí a motorikou vůbec, Maddie je na vozíčku a musí ji krmit hadičkou.

Možná nejhorší jsou neustálé epileptické záchvaty. „Na pár vteřin protočí oči v sloup a přestane ovládat svaly,“ popisuje máma pro deník The Sun. „Některé dny si záchvatů sotva všimneme, jindy jsou horší. Bere na to několik léků.“ Přesto je Maddie ohromně šťastná holčička. „Pořád se usmívá, jen občas brečí bolestí, ale i tehdy se střídá pláč s úsměvy. Aspoň to tak já dokážu lépe snést,“ dodává máma, která o ni musí pečovat naplno, a skončila tak s prací v letectvu. Aspoň má na pomoc starší dcery (10 a 12), které Maddie zbožňuje.

Angelmanův syndrom
Též syndrom šťastného dítěte. Postihuje zhruba jedno z deseti až dvaceti tisíc dětí. Jde o poruchu na části 15. chromozomu, která má řadu nepříznivých důsledků. Pravidlem je duševní opožděnost a prakticky neschopnost řeči, rovněž špatné pohyby, nerovnováha. Většina postižených má tělesné deformity a epileptické záchvaty. Děti jsou až abnormálně veselé, přátelské, často je fascinuje voda. Léčit se syndrom nedá; se záchvaty pomáhají léky, s duševním vývojem pečlivá terapie.

Přečtěte si

Kontakty

  • Telefon 9.00 – 17.00: 225 974 140
  • Telefon po 17.00: 225 974 164
  • Fax: 225 974 141

RSS kanály serveru ahaonline.cz lze užívat pouze pro osobní potřebu. Jakékoli další šíření obsahu ahaonline.cz je možné pouze s předchozím souhlasem jeho provozovatele.