Tereza (26) je maminkou roční holčičky, která trpí spinální svalovou atrofií: "Na pláč nemá Viktorka sílu. Nevím, jak dlouho bude žít!"
Tolik si přála dítě a sen se jí brzy splnil. Tereza Fironová (26) porodila holčičku a zdála se být nejšťastnější ženou na světě. Radost ovšem netrvalo dlouho, biologický otec malé Viktorie svou novou roli psychicky nezvládl a zmizel. Tereza se s tím ale vypořádala a dnes tvrdí, že nelituje. Jenže před pár měsíci se jí svět zhroutil. „Vaše dcera asi dlouho žít nebude,“ sdělil jí lékař. Přitom 17. září má Viktorka slavit teprve 1. narozeniny. Když se však s touto roztomilou holčičkou setkáte, sotva byste poznali, že může být tak velmi těžce nemocná…
Terezu ani nenapadlo, že se může její dcera potýkat s chorobou, jakou je spinální svalová atrofie. „Prošla jsem bezproblémovým těhotenstvím a rodila jsem v řádném termínu. Viktorčiny pohyby v době gravidity jsem ale nikdy moc necítila, ona se jen vrtěla. U porodu byla se mnou máma, která si všimla, že měla pupeční šňůru omotanou kolem krku,“ vzpomíná Tereza. Holčičce dala jméno Viktorie jako symbol vítězství. Tehdy ještě nic nenasvědčovalo tomu, že zanedlouho jim oběma život připraví těžkou zkoušku.
„Malá byla zpočátku jako ostatní miminka. Pásla koníčky, zvedala ručičky, jen budila dojem, že je línější. Po čase mě sestra, která má dvě děti, upozornila, že si Viktorka bere hračky do ruky nepřirozeně. Byla jsem přesvědčená, že je vše v pořádku. Jenže po třech měsících přestala pást koníčky i zvedat hlavičku. Prostě jen ležela,“ říká mladá maminka.
Potvrdili krutou diagnózu
Začalo jí to přece jen vrtat hlavou, a tak se rozhodla s Viktorkou vyhledat rehabilitaci. Tam jí řekli, že u malé se vyskytla hypotonie (snížené svalové napětí – pozn. red.) a že by mělo pomoci cvičení Vojtovou metodou. Po pár měsících dcera malý pokrok opravdu udělala. Navíc ji prohlédla ještě pediatrička a tvrdila, že je vše v pořádku. „Řekla mi, že se děti přetáčejí vleže až kolem šestého měsíce a Viktorka je jen opožděná. Jenže dcera málo přibírala na váze, proto jsem se rozhodla navštívit neurologa v Novém Městě na Moravě. Po vyšetření mi oznámil, že Viktorka má zřejmě nějakou vzácnou genetickou vadu. Vydali jsme se tedy do pražské nemocnice v Motole, kde dceři odebrali krev a objednali nás na další termín,“ vzpomíná Tereza na chvíle nejistoty.
To už bylo Viktorii devět měsíců. V Motole jen potvrdili krutou diagnózu, kterou Tereza tušila. Našla si totiž na webu příběh holčičky, jejíž průběh nemoci napovídal, že tomu bude tak i u Viktorky. Ona dívenka byla upoutána na lůžku bez jediného pohybu a s dýchacím přístrojem. „V Praze jsem proto nebyla Viktorčinou diagnózou až tolik překvapena. Byla sice nemocná už u mě v bříšku, ale to se prý běžnými prohlídkami zjistit nedalo, spinální svalovou atrofii tak odhalily až výsledky po odebrání krve,“ dodává žena. Najednou se ocitla jako v jiném světě. Navíc jí lékařka sdělila, že nositelkou spinální svalové atrofie je nejen ona sama, ale i Viktorčin otec.
Kdo ví, co bude…
A tehdy jí snad samo nebe seslalo velkou oporu. „Na další konzultace se mnou už jela Michaela, bývalá spolužačka ze základky a v současnosti jedna z mých největších opor. Potkaly jsme se po letech náhodně, když se jí také narodila holčička. Nevím, kde bych bez ní dnes byla,“ svěřuje se Tereza. Lékaři jí totiž nějakou naději na dlouhodobější plnohodnotný život u Viktorky nedávali, i když hodně záleží na typu atrofie. „Viktorka má ten nejtěžší, děti se při něm dožívají zhruba 18 měsíců, maximálně dvou let. Podobných případů u takto malých dětí je v Česku pouze pár,“ dodává.
Přestože měla Viktorka po narození běžnou váhu, tedy 3120 gramů, dnes váží jen 8 kilo, což je spodní hranice holčiček váhy v tomto věku. Snaží se otáčet na bříško, moc se jí to však nedaří. Zkouší zvedat i hlavičku, ale bez pomoci ji neudrží déle než pár vteřin. Tereza chce dceři ulehčit třeba návštěvami u odborníka na akupunkturu, i když se údajně dá s takto nemocnými dětmi cvičit až od čtyř let. Kdo však ví, co bude za pár měsíců…
„Snažíme se cvičit aspoň trochu, přestože je to pro Viktorku fyzicky náročné. Dříve jsme se cvičení věnovaly třikrát denně po půlhodinách, teď jen po 15 minutách. Hlavně jí protahuji nohy. Na jedné straně bych si přála, aby už měla čtyři roky, abych věděla, že překonala hranici předpokládané délky života, na druhou stranu nechci, aby mi tak brzy odrostla,“ přiznává Tereza Fironová.
Aspoň malá naděje?
Viktorka spává v klidu celou noc, přes den je ale hodně živá a pořád si něco brouká. Tereza ji musí chránit i před dalšími možnými nemocemi. Stačí, aby dostala rýmu, a mohla by skončit na plicní ventilaci. „To ovšem neznamená, že nechodíme s kočárkem na procházky. Takt si aspoň trošku posiluje obranyschopnost. Musím jí také upravovat stravu, potřebuje bílkoviny, dělám jí čočku, dostává lněná semínka,“ vysvětluje maminka holčičky.
Na Viktorce zatím vážné onemocnění není poznat. „I tak se najdou zlí lidé, kteří si myslí, že z této tragédie chci těžit. Vypadá jako zdravé dítě, ale když ji vezmete do náruče, zjistíte, že neudrží stabilitu. Moc nepláče, možná na to ani nemám dost sil,“ říká smutně Tereza Fironová. Malou naději na delší život možná Viktorka ale přece jen má.
Chcete-li Viktorce pomoct, můžete poslat malý finanční obnos na Účet Viktorka: 2800762336/2010, v. s. 2016, do zprávy nutno uvést: Viktorka.
Co by Viktorce mohlo pomoci? Dočtete se v tištěném Aha! pro ženy. V prodeji jen za 8,90 Kč!
