Markétka (7) s vzácnou nemocí motýlích křídel: Každý dotyk tak moc bolí!
4 fotografie
Asi málokdo si umí představit, jaké to je žít s kůží jemnou tak, že i sebemenší dotek a oděrka způsobí nesmírně bolestivé a mokvající puchýře a otevřené rány. Školačka Markétka Svobodová (7) z Tuhaně u Mělníka od narození trpí vzácnou nemocí Epidermolysis bullosa, které se také říká »nemoc motýlích křídel«.
Moře jí i přes velké bolesti pomohlo
Markétka nedávno nastoupila do druhé třídy, ještě předtím si ale užila prázdniny a léčebný pobyt u moře v Egyptě. Mořská voda totiž holčičce dělá na nemocnou kůži moc dobře. Skvěle vysušuje a hojí. „I rány na krku, ve kterých Makulku často trápí infekce, se jí tam nádherně hojily. Doma má krk hodně bolavý už přes dva roky,“ raduje se maminka Jana.
Léčebné účinky slané vody ale rozhodně nejsou bezbolestné. „Moře mě hodně štípalo, ale pomáhalo mi, hezky jsem se namočila až po krk, byla jsem statečná,“ vzpomíná na léto Markétka. Péče o holčičku je u moře náročná. Pod plavkami má kvůli možným oděrkám celé tělo omotané obvazy. Ty se musí po každém koupání převazovat.
Ve škole našla kamarády
Teď už je ale Markétka zpátky ve škole. A tam se jí moc líbí. „Nejraději čtu, baví mě hudební výchova a svačiny,“ dodává s radostným úsměvem malá školačka, která na svém prvním vysvědčení našla samé jedničky! „Je šikovná. Dělá nám radost. Ve škole už má spoustu kamarádů, se kterými řádí o přestávkách,“ usmívá se maminka, která ví, co její dcerušce za dobré známky vždycky udělá největší radost. „Stolní hry. Ty u ní vždycky zaberou,“ má jasno paní Jana.
Pomohl i ministr
Markétčin příběh sledujeme už delší dobu, dokonce jsme se před časem obrátili s žádostí o pomoc i na tehdejšího ministra školství Josefa Dobeše. Ten neváhal, za Markétkou se vypravil, a přivezl jí dárek. Zaměstnanci ministerstva školství mezi sebou pro Markétku za dva dny vybrali téměř patnáct tisíc korun, a rozhodli se částku těžce nemocné holčičce věnovat spolu s několika hračkami. Ta jim na oplátku nakreslila obrázek.
„Chtěli jsme peníze darovat na konkrétní účel a maminka Markétky nám prozradila, že by jí moc pomohly obvazy, které jsou finančně náročné,“ řekl tehdy Dobeš. Bez obvazů by se holčička neobešla. Pojišťovna je navíc neproplácí.
Pomoc pro Markétku
Chcete Markétce přispět na speciální drahé ošetřovací materiály ve velkých rozměrech, které pojišťovna neproplácí? Můžete u občanského sdružení Zrnka, kde má holčička účet 3789354095/5500, VS 160505. Více na www.makulka.cz.
V Čechách už 240 nemocných!
Nemoc motýlích křídel je vzácné vrozené dědičné onemocnění, při kterém vznikají po nepatrném tlaku či tření puchýře na kůži. Stačí i to, aby bylo drsnější oblečení. Pacientům dělá problémy i chůze. Poté, co ujdou 200 metrů, se jim objevují puchýře na ploskách nohou… Bohužel, nemocných rapidně přibývá, do dnešního dne je jich už více než 240. Tito lidé jsou často nadprůměrně inteligentní, velmi bystří a vnímaví. Jejich odvaha a vůle je obdivuhodná, když se statečně perou s osudem a krutým postižením i přes to, že jejich boj proti zákeřné genetické nemoci je v podstatě sisyfovský.
Co je nemoc motýlích křídel?
■ Jedná se o vzácné onemocnění genetické, nikoliv nakažlivé.
■ Nosičem vadného genu může být kdokoliv.
■ V současné době neexistuje žádný způsob léčby.
■ Těžká forma může skončit smrtí člověka v raném věku.
■ Toto onemocnění zasahuje kůži pacienta, ne však jeho intelekt.
Jak ji léčit?
Možností léčby je genová terapie, což znamená vpravení genetické informace do buněk, která může příznivě ovlivnit a především oddálit průběh nemoci. Doposud se ovšem jedná pouze o experimentální způsob léčení, avšak hlavními překážkami jsou technická i finanční náročnost a také etická stránka věci. Jistá naděje pro nemocné to ovšem je.
Víte, že…
■ léčba je nejen velice náročná, ale i nákladná. Měsíčně vyjde až na 20 000 Kč. Musí se například kupovat speciální obvazový materiál, který je velice drahý. Pojišťovna navíc hradí jen ty nejmenší rozměry 10 x 10 cm, pacienti přitom obvykle potřebují rozměry 50 x 30 cm, a ty si musí kupovat ze svého?
■ jeden z rodičů musí zůstat doma, aby se o nemocné dítě mohl starat?
■ pro školáky bývá problémem i běžné nošení aktovky na zádech, školy by jim měly vyjít vstříc a opatřit dvě sady učebnic.
■ lidé trpící touto nemocí musí většinou nosit oblečení bez knoflíčků, bez zipů, protože jakýkoli otlak může na citlivé pokožce způsobit puchýř.
■ jednou z forem je poškození sliznic uvnitř těla. Na kůži projevy nejsou tak silné, ale např. v ústech či dokonce jícnu dochází často k bolestivým odřeninám. Nemocní pak jsou odkázáni jen na mixovanou stravu.
4 fotografie
