Markétka Svobodová má nemoc motýlích křídel! Potřebuje drahé náplasti! | Ahaonline.cz

Registrace  |  Zapomenuté heslo

Deník Aha! na Facebooku

středa 23. července 2025

Svátek slaví Libor, zítra Kristýna

Markétka Svobodová má nemoc motýlích křídel! Potřebuje drahé náplasti!

Markétka se svou maminkou Janou.
Markétka se svou maminkou Janou. (Aha! – Martin Pekárek, Kateřina Svobodová)

A díky Aha! je dostane!

Markétka Svobodová (5) z Tuhaně u Mělníka má genetickou vadu kůže, kterou v Česku trpí asi jen 120 lidí. Kůže holčičky je velmi křehká a každý silnější dotek jí působí bolestivé puchýře a otevřené rány.

Celé tělo má proto pod obvazy polepené speciálními náplastmi. Ty jsou však velmi drahé a pojišťovny dosud proplácejí jen některé a v omezeném množství. To se ale zřejmě už brzy změní!

Zásluhu na tom má hlavně deník Aha! a ministr školství Josef Dobeš (VV). Naše redakce příběh Markétky pravidelně sleduje a ministra jsme už loni na její problémy upozornili. Josef Dobeš nejprve na doporučení Aha! k Vánocům holčičce dovezl speciální náplasti, které se pořídily ze sbírky na ministerstvu školství, a teď se navíc rozhodl stát Markétčiným patronem! „Podle našeho plánu budou v každé budově ministerstva kasičky, do kterých se bude na Markétku přispívat. Každý měsíc se peníze sečtou a pošlou rodině Markétky na konkrétní účel,“ popsal akci mluvčí ministerstva Václav Koukolíček.

Dobeše příběh Markétky zaujal natolik, že začal tlačit na ostatní politiky a zdravotní pojišťovny, aby léčebný materiál pro takto nemocné kompletně proplácel. „Budeme prosazovat změny zákona, který určuje, co je možné proplácet,“ potvrdil Dobeš.

Novinku velmi vítá maminka nemocné Markétky. „Pojišťovny zatím proplácejí jen malé náplasti, a ještě jen v omezeném množství, které neodpovídá spotřebě. Nejlepší veliké krytí si zatím nemocní musí kupovat sami. Vyjde mě to minimálně na 6 tisíc korun měsíčně,“ vysvětlila Jana Svobodová. Náplasti navíc musejí být opatřeny speciální technologií, která umožní, že se při jejich sundávání bolestivě nestrhne i nemocná kůže. Kromě toho holčička potřebuje i speciální výživu zhruba za dva a půl tisíce.

A jak se Markétce momentálně daří? Úspěšně chodí do školky, a už dokonce byla i u zápisu do první třídy. Holčičku teď ale trápí i zdravotní problémy. „Z otevřených ran, které má kvůli své nemoci na těle, se jí do krve dostal zánět. Dlouhodobě teď bude brát antibiotika,“ dodala Svobodová.

Nemoc motýlích křídel

Epidermolysis bullosa je puchýřnaté genetické onemocnění kůže, kterým trpí v Evropě cca 30 tisíc pacientů, v ČR pak kolem 120 lidí. S nemocí, která je nevyléčitelná, se člověk narodí. Nemocní mají po těle puchýře a rány, trápí je vysoká kazivost zubů, vypadávají jim vlasy, často chybějí nehty. Pacientům u nás jako jediná pomáhá organizace Debra.



Přečtěte si

Kontakty

  • Telefon 9.00 – 17.00: 225 974 140
  • Telefon po 17.00: 225 974 164
  • Fax: 225 974 141

RSS kanály serveru ahaonline.cz lze užívat pouze pro osobní potřebu. Jakékoli další šíření obsahu ahaonline.cz je možné pouze s předchozím souhlasem jeho provozovatele.

Známé celebrity
Agáta Hanychová • Anna K. • Anna Slováčková • Artur Štaidl • Bolek Polívka • Dagmar Havlová-Veškrnová • Dagmar Patrasová • Daniela Písařovicová • Dominika Gottová  • Eva Burešová • Eva Samková • Felix Slováček • Filip Blažek • František Ringo Čech • Hana Gregorová • Hana Zagorová • Helena Vondráčková • Hynek Čermák • Iva Kubelková • Ivana Gottová • Iveta Bartošová • Jakub Prachař • Jan Čenský • Jan Kraus • Jana Adamcová Nováková • Jana Boušková • Jaroslava Obermaierová • Jiří Bartoška • Jiří Krampol • Jiřina Bohdalová • Jitka Čvančarová • Josef Kokta • Karel Gott • Karel Šíp • Kate Middleton • Kateřina Brožová • Libor Bouček • Linda Rybová • Lucie Bílá • Lucie Borhyová • Lucie Šafářová • Lucie Vondráčková • Lukáš Vaculík • Mahulena Bočanová • Marek Eben • Marta Kubišová • Martin Dejdar • Michal David • Monika Marešová-Poslušná • Ondřej Gregor Brzobohatý • Pavla Tomicová • Petr Janda • Rey Koranteng • Sára Affašová  • Sara Sandeva • Simona Krainová • Štefan Margita • Taťána Kuchařová • Tatiana Dyková • Tereza Kostková • Tomáš Plekanec • Václav Neckář • Veronika Arichteva  • Veronika Gajerová • Veronika Žilková • Vojtěch Dyk • Vojtěch Kotek • Zdeněk Pohlreich • princ George • princ Harry