Nemoc »motýlích křídel«: Na pomoc čeká i Markétka (6)! | Ahaonline.cz

Registrace  |  Zapomenuté heslo

Deník Aha! na Facebooku

úterý 15. července 2025

Svátek slaví Jindřich, zítra Luboš

Nemoc »motýlích křídel«: Na pomoc čeká i Markétka (6)!

Nemocí motýlích křídel trpí i Markétka Svobodová (6) z Tuhaně. V Česku je ještě zhruba 120 dalších pacientů. Chránit se musejí náplastmi a obvazy
Nemocí motýlích křídel trpí i Markétka Svobodová (6) z Tuhaně. V Česku je ještě zhruba 120 dalších pacientů. Chránit se musejí náplastmi a obvazy (Foto pro Aha! – Jana Pertáková, DebRA ČR)

Markétka Svobodová (6) z Tuhaně u Mělníka trpí od narození vzácnou nevyléčitelnou nemocí kůže Epidermolysis bullosa (»nemoc motýlích křídel«).

Její kůže i sliznice v ústech je velmi jemná a každý sebemenší tlak na ni jí způsobuje bolestivé otlaky, puchýře a oděrky. Kůže se doslova odlupuje od masa. Holčičce způsobuje velké problémy i obyčejné podrbání, šev oblečení či kousek jídla.

Lidem postiženým stejně jako Markétka teď pomáhají české celebrity. 12 slavných mužů nafotilo snímky, které mají na bolestivou nemoc upozornit.

Autorkou projektu »12 plus 12« je herečka a patronka občanského sdružení DebRA Jitka Čvančarová. Ta přizvala ke spolupráci 12 slavných mužů, jako je Jiří Bartoška, Marek Eben, Tomáš Klus či Bolek Polívka.

Koncept fotografií je postaven tak, že každý z pánů je zachycen s předmětem, který k němu nějakým způsobem patří. Jsou to obyčejné věci, ale každá z nich má v sobě bolestivý akcent.

Ondřej Brzobohatý hraje na klaviaturu vyskládanou napínáčky, Jiří Korn drží ozubený cylindr a struny na kytaře Tomáše Kluse jsou z ostnatého drátu. Celý projekt tak upozorňuje na to, že život s »nemocí motýlích křídel« s sebou nese neustálou bolest.

Fotografie budou k vidění v rámci výstavy, která začne v září. Volně prodejný bude diář na rok 2012. Peníze z jeho prodeje půjdou na boj s nemocí.



Přečtěte si

Kontakty

  • Telefon 9.00 – 17.00: 225 974 140
  • Telefon po 17.00: 225 974 164
  • Fax: 225 974 141

RSS kanály serveru ahaonline.cz lze užívat pouze pro osobní potřebu. Jakékoli další šíření obsahu ahaonline.cz je možné pouze s předchozím souhlasem jeho provozovatele.

Známé celebrity
Agáta Hanychová • Anna K. • Anna Slováčková • Artur Štaidl • Bolek Polívka • Dagmar Havlová-Veškrnová • Dagmar Patrasová • Daniela Písařovicová • Dominika Gottová  • Eva Burešová • Eva Samková • Felix Slováček • Filip Blažek • František Ringo Čech • Hana Gregorová • Hana Zagorová • Helena Vondráčková • Hynek Čermák • Iva Kubelková • Ivana Gottová • Iveta Bartošová • Jakub Prachař • Jan Čenský • Jan Kraus • Jana Adamcová Nováková • Jana Boušková • Jaroslava Obermaierová • Jiří Bartoška • Jiří Krampol • Jiřina Bohdalová • Jitka Čvančarová • Josef Kokta • Karel Gott • Karel Šíp • Kate Middleton • Kateřina Brožová • Libor Bouček • Linda Rybová • Lucie Bílá • Lucie Borhyová • Lucie Šafářová • Lucie Vondráčková • Lukáš Vaculík • Mahulena Bočanová • Marek Eben • Marta Kubišová • Martin Dejdar • Michal David • Monika Marešová-Poslušná • Ondřej Gregor Brzobohatý • Pavla Tomicová • Petr Janda • Rey Koranteng • Sára Affašová  • Sara Sandeva • Simona Krainová • Štefan Margita • Taťána Kuchařová • Tatiana Dyková • Tereza Kostková • Tomáš Plekanec • Václav Neckář • Veronika Arichteva  • Veronika Gajerová • Veronika Žilková • Vojtěch Dyk • Vojtěch Kotek • Zdeněk Pohlreich • princ George • princ Harry