Vzácnou chorobu Lukáš zdědil po dávných předcích: Trpí nemocí jako jediný Čech! | Ahaonline.cz

Registrace  |  Zapomenuté heslo

Deník Aha! na Facebooku

pátek 30. září 2022

Svátek slaví Jeroným, zítra Igor

Vzácnou chorobu Lukáš zdědil po dávných předcích: Trpí nemocí jako jediný Čech!

Malý Lukáš (uprostřed) má vzácnou nemoc.
Malý Lukáš (uprostřed) má vzácnou nemoc. (Foto Aha! – Slávka Červená)

Velikou smůlu má v životě Lukášek Záboj (14) ze Zborovic na Kroměřížsku. Patří bohužel mezi pouhých 12 lidí na světě, kteří trpí zcela ojedinělou dědičnou poruchou metabolismu s názvem CDG - II syndrom. A je jediný v Česku. V září tuto smutnou diagnózu na základě DNA chlapce potvrdili vědci z nizozemské kliniky.

„Zkoumání trvalo tři roky, bylo provedeno ze vzorku kůže. Přesnou diagnózu známe po dlouhých 13 letech,“ řekla Aha! maminka Jitka (36). Lékaři jí předtím stále tvrdili, že syn je v pořádku. Až v devíti měsících uznali jeho opožděný vývoj.

Nečte, nepíše

Teprve pediatrička Dagmar Procházková z Fakultní nemocnice v Brně pojala podezření na poruchu metabolismu. Přitom nic takového v obou rodinách nikdo neměl. Nemoc tedy chlapec zdědil po dávných předcích.

Lukášek navíc trpí autismem. „Má těžkou mentální retardaci. Neumí číst, psát. Nepozná, zda je ráno nebo večer. Jeho vášní je počítač. Orientuje se podle symbolů. Rád se dívá na Genzera a Suchánka,“ přiblížila život se synem paní Jitka. Lukášek má dva zdravé brášky Ondru (6) a Adámka (4). Všichni se mají rádi, ale on tráví většinu času ve svém světě sám v pokojíčku.

Maminka Jitka září radostí z toho, že operace nohy se v Praze povedla.

Potřebují motomed

Loni se chlapcům zdravotní stav natolik zhoršil, že chodil v podřepu a koncem roku jen lezl. V Praze na Bulovce podstoupil v září plastiku kolene. „Pohybuje se s chodítkem. Jsem šťastná, jinak by skončil na vozíčku,“ říká Jitka. Bude ale potřebovat na cvičení motomed, který stojí 150 tisíc.

„Sociálka ho vyřadila z pomůcek, na které přispívala. Obracíme se o pomoc na všechny strany, protože takové peníze jsou pro nás nepředstavitelné,“ svěřila se maminka.

Autor: 

Přečtěte si
kinty
1. 12. 2013 • 17:48

Koukala jsem na internet,motomed nabízí za 29 000,nevím,kde paní vzala cenu 150 000,chlapce je mi líto, ale tohle žebrání u lidí už přesahuje únosnou hranici, v Lidlu chtějí přispět na nemocné děti, před Tescem chtějí přispět na nemocné děti, budiž, ale ještě jsem neviděla, že by někdo přispíval na nemocné důchodce,nebo bezdomovce,přispívat nejde do nekonečna, navíc přispíváme my co sami moc nemáme, ti bohatí jaksi neslyší ...

ninka64
30. 11. 2013 • 01:34

Vůbec nechci zlehčovat zdravotní problém Lukáška a pro rodiče to bude i do budoucna velice náročné, ale 150 tisíc za motomed je poněkud přehnaná cena. Na internetu se ceny pohybují tak do 60 tisíc.

janapi
29. 11. 2013 • 20:52

Tak to rodině není co závidět-neboť kvůli jednomu pacientovi s touto diagnozou nebudou na MZ předělávat škatulky.Zde se ukazuje, jak je nesmyslné pacienty rozdělovat do škatulek-jako by to byli jenom sériová čísla! To že lidé-lidské bytosti (stejně tak jako pes, kočka...) jsou "prototypy" -každý ve finále je jiný-na to ještě nepřišli! Ještě že takto byl jen jeden Cikrt a Julínek....!

Články odjinud

Kontakty

  • Telefon 9.00 – 17.00: 225 974 140
  • Telefon po 17.00: 225 974 164
  • Fax: 225 974 141

RSS kanály serveru ahaonline.cz lze užívat pouze pro osobní potřebu. Jakékoli další šíření obsahu ahaonline.cz je možné pouze s předchozím souhlasem jeho provozovatele.