Nevyléčitelná Gaucherova choroba: Kateřina už 21 let čelí smrti! | Ahaonline.cz

Registrace  |  Zapomenuté heslo

Deník Aha! na Facebooku

čtvrtek 28. března 2024

Svátek slaví Soňa, zítra je Velký pátek / Taťána

Nevyléčitelná Gaucherova choroba: Kateřina už 21 let čelí smrti!

Kateřina s dvojčaty Pavlem a Janem (vpravo), ze kterých má velkou radost.
Kateřina s dvojčaty Pavlem a Janem (vpravo), ze kterých má velkou radost. (Zbyněk Schnapka / Blesk)

Kateřina Uhlíková (36) z Nejdku na Karlovarsku trpí vzácnou nemocí, takzvanou Gaucherovou chorobou. V Česku jí má jen 30 lidí. A Kateřina s nemocí válčí už 21 let. A vyhrává!

Žena přitom měla být už dávno mrtvá. Stávalo se, že někteří pacienti zemřeli, a ani se nedozvěděli, že je zabila tahle nemoc. Kateřina měla štěstí. O chorobě se dozvěděla za pět minut dvanáct, a proto žije. Musí ale chodit do nemocnice na speciální infuze. „Každých 14 dní dostávám roztok enzymů, těch, co mi chybí. Kdybych přestala, tak zemřu. Infuze budu dostávat až do konce života,“ vysvětluje Kateřina.

Když bylo Kateřině šest, začalo se jí zvětšovat a tvrdnout břicho a bolela jí kolena. Lékaři nemohli přijít na to, co jí je. Dokonce ji podezírali, že simuluje. Až v patnácti u ní doktoři v Motole odhalili krutou pravdu. Kateřina má Gaucherovu chorobu. „To už se mi tuky nahromadily v játrech, slezině a kostní dřeni tak, že se mi hodně zvětšily orgány a kosti zřídly. Krvácela jsem z nosu a po těle se mi dělaly modřiny,“ vzpomíná Kateřina. Jenže musela čekat dalších pět let než z USA přišla léčba i do Česka. „Bylo to za pět minut dvanáct, když mi začali dávat speciální infuze. Ty dostávám už 21 let,“ říká Kateřina.

Zvětšené orgány se jí zase zmenšily a zlepšil se i její zdravotní stav. Vystudovala střední školu, vdala se, postavila s manželem Tomášem (37) rodinný dům, narodila se jí dvojčátka Pavla a Jana (oba 7). Svůj boj se zákeřnou chorobou zvládá na výbornou. Žije…

Co je Gaucherova choroba

Je nejčastější nemocí ze skupiny takzvaných střádavých onemocnění. V lidském těle chybí enzym, který štěpí organické látky v potravě. Ty se pak v těle střádají. Buňky napěchované těmito látkami postupně nahrazují normální zdravé buňky, a to především ve slezině, kostní dřeni, játrech, plicích a někdy i v mozku. Bez léčby se zasažené tkáně nenávratně poškozují a pacient umírá.

Přečtěte si
zamlzena
14. 4. 2013 • 14:59

 Nní vždy ochota, snad v rámci šetření, odeslat pacienta na sono,či CT. Opožděná diagnoza znamená i dražší léčení/ někdy taky smrt/ a invaliditu.

Kontakty

  • Telefon 9.00 – 17.00: 225 974 140
  • Telefon po 17.00: 225 974 164
  • Fax: 225 974 141

RSS kanály serveru ahaonline.cz lze užívat pouze pro osobní potřebu. Jakékoli další šíření obsahu ahaonline.cz je možné pouze s předchozím souhlasem jeho provozovatele.