Těžce nemocná Linda: Lupus ji pomalu zabíjí! »Tohle léto je moje!« | Ahaonline.cz

Registrace  |  Zapomenuté heslo

Deník Aha! na Facebooku

pondělí 20. května 2024

Svátek slaví Zbyšek, zítra Monika

Těžce nemocná Linda: Lupus ji pomalu zabíjí! »Tohle léto je moje!«

Linda si užívá každý den života, ze své situace se nehroutí.
Linda si užívá každý den života, ze své situace se nehroutí. (Archiv Lindy Ngyuen)

Lupus. Smrtelné autoimunitní onemocnění, které si lidé pletou s lupénkou. Jeho odhalení je velice obtížné. V ČR a na Slovensku je asi 500 registrovaných s touto nemocí; jenže někteří nemocní vůbec nemusejí tušit, že tuto chorobu mají.

Než paní Lindě diagnostikovali dědičnou chorobu, vytrpěla si tříleté martyrium běhání po doktorech. „Nemoc se začala projevovat v 28 letech. Lítala jsem od čerta k ďáblu. Nikdo nevěděl, co mi je. Cesta ke správné diagnóze začala zánětem pohrudnice a vysokými teplotami,“ říká půvabná, usměvavá blondýnka.

„Bolesti v mezihrudí trvaly rok a půl. Šest druhů antibiotik nepomohlo; vypadaly mi vlasy, roztřepily se mi nehty. Doktoři nevěděli, co dál a napsali zápal plic. A odchod.“

Lindě pak vyšly falešné testy na boreliózu; byla hospitalizována na infekčním. „Až když jsem chodila na kontroly a stav se nelepšil, napadlo lékaře podezření na autoimunitní onemocnění.

V Prostějově jsem našla skvělého revmatologa, svou poslední naději.“ Linda mu popsala, jak je jí čím dál hůř, má migrény, teploty, bolesti kloubů, zvrací, zhoršil se jí zrak.

Nemá slzy, sliny

Diagnóza zněla: systémový lupus. Ničí zejména životně důležité orgány a kůži. „Je to vzácná nemoc, moc se o ní neví. Určit diagnózu je těžké, příznaky se totiž různí,“ doplňuje. Ke smíšenému onemocnění pojivových tkání se přidaly další choroby.

„Pro lidi naší diagnózy je typický »motýl«, ekzém na obličeji. Mažu se kortikoidy, což ztenčuje pokožku a rozšiřuje póry,“ popisuje mladá žena. Musí se vyhýbat slunci i mrazu. Linda trpí i Sjögrenovým syndromem. „Vysychají mi sliznice. Nemám slzy, sliny, k tomu se přidružují ženské problémy,“ líčí další obtíže.

Lékaři prý ani nevědí, kdy léčbu nasadit, zda v začátcích, nebo až když se příznaky zhorší. „Projevy lupusu zmírňují kortikoidy a antimalarika. V posledních fázích se léčí jako rakovina: chemoterapií, ozařováním,“ říká Linda. Na léčbu kmenovými buňkami či biologickou léčbu nemá. „Je to nákladné, pojišťovny nepomohou,“ popisuje zoufalou situaci.

Nejvíce ji trápí oči. „Stále je prokapávám umělými slzami. Hrozné bylo, když jsem ztratila zrak. Zánětu oka nešlo zabránit. Nemám slzný film a oko se rozedřelo tak, že mi panenky zešedly. Vypadala jsem jako zombie,“ popisuje další hrůzný zážitek. „Neviděla jsem prsty před obličejem. Vše se ale zlepšilo, dnes vidím.“

Rozpárali jí tvář

Linda má dospělého syna (18). „Je zdravý. Tuto formu onemocnění mívají většinou ženy. Muže zase trápí Bechtěrev, což je podobné.“

V roce 2008 se přidal nádor slinné žlázy. Museli ho odstranit i se žlázou. „Měla jsem rozpáranou celou tvář, 9 měsíců ochrnutou. Rok nato udělali artroskopii, a od té doby mě bolí čelistní kloub, proplach nezabral.“

Jakákoli choroba má těžší průběh. V říjnu Lindě operovali »tenisový loket«. „Úpony, šlachy a pojivová tkáň byly v háji. Přešili mi svaly i šlachy o kus níž, osekali kost, ohoblovali chrupavku,“ líčí náročný zákrok. Celkem absolvovala 6 operací.

„Toto léto mi hrozí operací prasklého menisku, ale já nechci. Tohle léto je moje! Loni jsem oslepla, celé léto dřepěla doma s tmavými brýlemi a poslouchala rádio. Nevím, jestli tady zítra ještě budu, tak si chci tohle léto užít,“ plánuje Linda. Zní to strašně, ale je to realita. Tahle nemoc vám nedává naději.

Ví, že postup nemoci je nevyhnutelný. „Co na to říct? Kolegové manžela viděli pořad o lupusu v televizi. Muž přišel domů vyřízený. Ptali se ho: Hele, co budeš dělat, až ti umře? Najdeš si jinou, nebo poletíš domů? Manžel je totiž Vietnamec. A jemu poprvé došlo, co to je! Jsme spolu 21 let, máme skvělého syna, máme se rádi...“

Co je to autoimunita?

Stav, při kterém některá ze složek imunitního systému reaguje na struktury organismu vlastní, které tím zpravidla poškozuje. Jedná se jinými slovy o imunitní odpověď na antigeny tělu vlastní. Celkově postihují autoimunitní choroby asi 3 % populace, častěji ženy.

Vznik autoimunitních chorob

Geneticky a pohlavně podmíněné (mutace v genomu, špatná funkce hormonů).

Vlivem infekce, UV záření, farmak a jiných chemických látek.

Sjögrenův syndrom je autoimunitní onemocnění, při němž imunitní buňky napadají a ničí žlázy produkující slzy a sliny.



Přečtěte si
fiat
7. 5. 2015 • 14:24

Oprava "vitamín K2".

fiat
7. 5. 2015 • 14:22

Co zkusit vitamín KA a D3 s nezbytným doprovodem vitamínu A.

lamis
11. 6. 2012 • 13:15

ale ipres ty strasne ,prognozy ,se s ni da bojovat ,moje svagrova ji ma jiz 30let ,podstoupila opercai plyc , mela tam asi cysty , bere asi 30prasku denne ,a porad inhaluje a potom strasne kasle , kasle porad ,nekdy, miva na obliceji, straslive hnisane bolaky .chudina 30let s tim bojuje

Kontakty

  • Telefon 9.00 – 17.00: 225 974 140
  • Telefon po 17.00: 225 974 164
  • Fax: 225 974 141

RSS kanály serveru ahaonline.cz lze užívat pouze pro osobní potřebu. Jakékoli další šíření obsahu ahaonline.cz je možné pouze s předchozím souhlasem jeho provozovatele.