Lilianka (3) trpí velmi vzácnou nemocí, ale pořád statečně bojuje... Každých pět týdnů dostává novou krev!
6 fotografií
Lilianka Pořízková (3) z Valteřic u České Lípy je velká bojovnice. Od narození trpí vzácnou poruchou krvetvorby, za kterou může její špatně fungující kostní dřeň. Holčička tak co pět týdnů dostává transfuzi krve, bez které by se neobešla.
Poprvé dostala novou krev už v jednom měsíci. Je to už rok, co malá slečna také bere nový lék, který by měl pomoci nastartovat činnost kostní dřeně. Pro rodiče holčičky je to čas dlouhého čekání, naděje, ale také radosti, že není hůř…
Na svůj věk je Lilianka nesmírně odvážná. Každých pět týdnů jezdí kvůli těžké anémii s rodiči do pražské motolské nemocnice, kde během hodiny a půl dostane svou dávku krve.
„Vydrží sedět a čekat, až jí transfuze dokape. Pak si jde sama koupit svačinku a má vždycky pocit velké samostatnosti,“ vypráví maminka Zdenka. Lilianka také denně trpělivě polyká tablety leucinu, který by mohl nastartovat kostní dřeň. Je to ale běh na dlouhou trať.
Jsme šťastní, že to není horší
„Řekla bych, že je štěstí, že se její zdravotní stav nehorší, bohužel však nevidím ani žádné markantní zlepšení. Je to tak nějak stále střídavě,“ popisuje paní Zdenka. Aby toho nebylo málo, děvčátko má i vrozenou vadu krční páteře. Lilinku trápí omezená pohyblivost krku, která jí způsobuje bolesti. Kvůli svému onemocnění bývá holčička také často unavená a musí odpočívat mnohem víc než jiné děti.
Naštěstí to zlé rychle zapomíná
Rodiče se ale snaží, aby i přes všechny potíže prožívala Lilianka krásné dětství a užívala si všechny běžné radosti. „Chodí na pár hodin denně do školky, je plná nových zážitků a dokáže neúnavně vyprávět o svých kamarádech. Jsem ráda, že je tam šťastná,“ popisuje Zdenka.
Na nepříjemnosti v nemocnici pak Lilianka rychle zapomene i doma. „Vaříme spolu, pomáhá mi svou malinkou dětskou sekačkou sekat trávu, a když je třeba, přijde, pohladí a umí říct, že nás má moc ráda, což je největší radost nás všech,“ dodala paní Zdenka.
Nemoc Lilianky
Jde o vzácnou poruchu krvetvorby nazvanou Diamond Blackfan anémie, kterou má na světě asi jen 400 lidí. Anémie je způsobena špatnou funkcí kostní dřeně. Ta produkuje nezralé červené krvinky, které poté nedostatečně přenášejí kyslík, a tělo zůstává bez dostatečného okysličení. A to je případ Lilianky, která je tak zcela závislá na krevních transfuzích.
Bez dárců krve by to nešlo. Darujete taky?
„Chtěla bych poděkovat všem dárcům krve, že myslí na ostatní, že nepřímo pomáhají ostatním tím, že darují svou krev. Kdo to asi dal krev Liliance? Možná nějaký smíšek, pohodář a veselý človíček. A my mu za to děkujeme!“ vzkazuje paní Zdenka. Informace o dárcovství krve najdete na www.darujkrev.cz. Více o Liliance si přečtete na www.liliankaslunicko.webnode.cz
6 fotografií
