Juliánka Sladkowská měla dávno zemřít - Teď oslaví třetí narozeniny!
Už za pár dnů oslaví Juliánka Sladkowská ze Zlína třetí narozeniny. Na první pohled nic mimořádného, takových holčiček jsou přece tisíce. Ale nejsou! Juliánka se totiž narodila se vzácným Edwardsovým syndromem. Tedy nevyléčitelnou nemocí, která je podle lékařů neslučitelná se životem.
Drtivá většina rodičů po oznámení diagnózy souhlasí s potratem. Ročně se přesto v Česku narodí asi šest dětí s Edwardsovým syndromem, ty ale většinou umírají po pár dnech. Juliánka má však štěstí, bortí všechny lékařské hypotézy. „Každý den s Juliánkou bereme jako dar. Jsme samozřejmě připraveni i na tu nejhorší variantu, ale zatím to zvládá báječně. Jíst sice může pouze pomocí sondy, ale jinak nemá žádné zdravotní problémy,“ říká maminka Šárka.
Edwardsův syndrom je genetická vada, jen 5 až 10 % takto postižených dětí přežije první rok života. Manželé Sladkowští přesto o potratu neuvažovali. „Dítě přece není zboží v obchodě, které můžete odmítnout, když se vám nelíbí nebo když má nějakou vadu. Je třeba ho přijmout takové, jaké je,“ říká přesvědčeně tatínek Marcel.
Manželé Sladkowští si proto museli z okolí vyslechnout mnoho nenávistných reakcí. „Asi nejvíc nás ale zasáhl přístup některých lékařů,“ říká Marcel. Juliánka je každopádně nejstarším žijícím dítětem s Edwardsovým syndromem v Česku. Světovým rekordmanem ale není. V Německu žije dokonce žena (19) s touto diagnózou. Juliánka reaguje na členy rodiny, mentálně i pohybově je na úrovni půlročního dítěte. Na konci května navíc dostala skvělý dárek. Narodila se jí sestřička Amálka. Je zcela zdravá...
Co je Edwardsův syndrom
Jde o genetickou mutaci – tzv. trisomii na 18. chromozomu. Projeví se opožděným růstem a vývojem, většina dětí umírá do dvou měsíců po narození. Jen 5 – 10 % dětí přežije první rok života. Nejčastější příčinou smrti jsou srdeční a oběhové poruchy...
