Oliverek (22 měs.) milionový lék nedostane: Navrhli nám ukončení léčby
20 fotografií
Doufali, že jsou jen krok od záchrany svého syna. Teď ale znovu čelí strachu o jeho život. Rodiče Oliverka Kovalského, trpícího zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), vyslechli krutý ortel: nejdražší lék světa nedostane!
Zatímco další dva stejně nemocní chlapci Maxík (2) a Adámek (2) už zolgensmu, nejdražší lék světa, dostali, Oliverkovi (22 měs.) ho lékaři nepodají! Rodiče Bohumil a Radka Kovalští si jejich rozhodnutí vyslechli ve středu. „Paní doktorka nám navrhla, jestli by nebylo lepší ukončit léčbu zcela. Právě ona nám ale za pražskou nemocnici v Motole slíbila, že léčbu zajistí. I synův stav odpovídal požadavkům výrobce léku na podání, zejména neuváděl jako zádrhel umělou plicní ventilaci, na kterou se nyní lékařka odvolává,“ svěřil Aha! tatínek chlapce. Doktorka Jana Haberlová ale tvrdí: „Rodiče věděli, že zařazení do přípravy pro genovou léčbu neznamená automaticky její podání. Oliver byl vyloučen z lékařského výkonu z důvodu vysokých rizik při podání.“ Nyní tak Kovalští opět bojují s časem, lék se totiž dá dětem podat pouze do dvou let věku. Zřejmě poslední nadějí tak je podání zolgensmy v Polsku. „Ještě to nevzdáme,“ dodala maminka.
Rve se o život
Oliver ve čtyřech měsících přemohl zápal plic, šest dní však byl v umělém spánku. Za sebou má čtyři zákroky pod narkózou, užívá lék Spinraza, který udržuje jeho stav. Dýchá pomocí v krku zavedené tracheostomie, tedy vnější ventilace z průdušnice. Má také umělý vstup do žaludku pro podání výživy.
Co je SMA
Spinální svalová atrofie je skupina závažných geneticky podmíněných chorob postihujících periferní motorický nerv. Projevuje se svalovou slabostí a později i úbytkem svalové hmoty, a tedy i pohybu. Více bývají postiženy dolní končetiny, nemocní také mívají potíže polykáním, později i s dýcháním.
Tatínek Oliverka s SMA: Zamítly nám léčbu syna!
20 fotografií
