Aleš Juchelka (43): S nemocí syna (†10) jsme se těžce vyrovnávali
10 fotografií
Aleš Juchelka dvanáct let po boku Richarda Krajča moderoval pořad Medúza a dnes je poslancem. Před třemi lety mu zemřel syn Oliver, který od 4 let trpěl vzácným genetickým onemocněním metabolismu – Sanfilippovým syndromem.
Už brzy po porodu si s manželkou uvědomovali, že se synem není něco v pořádku. „Počůrával se, byl hyperaktivní a špatně slyšel. Až ve čtyřech letech po mnoha dlouhých vyšetřeních jsme se dozvěděli tu hroznou diagnózu s tím, že je nevyléčitelná.“ Byl to pro něj i celou rodinu naprostý šok. „Vůbec jsme nevěděli, co si počít, dva roky jsme o té nemoci nedokázali ani mluvit. Proto dnes vidím velký přínos v tom, že rodiče podobně vážně nemocných dětí mohou využít podporu Centra provázení.“
Srdcervoucí zpověď moderátora Juchelky (42): O nemoci a umírání malého syna …
Celý článekJeho syn trpěl vzácnou mukopolysacharidózou typu IIIA, Sanfilippovým syndromem, genetickou nemocí metabolismu. O co jde? Centrum poskytuje podporu rodinám od prvních okamžiků sdělení diagnózy. Jeho úkolem je podržet rodiče v nejtěžších chvílích života. Vše vysvětlit, vyrovnat se se šokem, poradit v zoufalých situacích. „Když se rodiče dozvědí, že to krásné miminko je nevyléčitelně nemocné, případně že nebude dlouho žít, je to jako rána kladivem,“ řekl předseda České pediatrické společnosti ČLS JEP Jiří Zeman.
10 fotografií
