Aleš Juchelka (43): S nemocí syna (†10) jsme se těžce vyrovnávali | Ahaonline.cz

Registrace  |  Zapomenuté heslo

Deník Aha! na Facebooku

pondělí 4. července 2022

Svátek slaví Prokop, zítra je Den slovanských věrozvěstů Cyrila a Metoděje

Aleš Juchelka (43): S nemocí syna (†10) jsme se těžce vyrovnávali

Aleš Juchelka
Aleš Juchelka (YouTube.com)

Aleš Juchelka dvanáct let po boku Richarda Krajča moderoval pořad Medúza a dnes je poslancem. Před třemi lety mu zemřel syn Oliver, který od 4 let trpěl vzácným genetickým onemocněním metabolismu – Sanfilippovým syndromem.

Už brzy po porodu si s manželkou uvědomovali, že se synem není něco v pořádku. „Počůrával se, byl hyperaktivní a špatně slyšel. Až ve čtyřech letech po mnoha dlouhých vyšetřeních jsme se dozvěděli tu hroznou diagnózu s tím, že je nevyléčitelná.“ Byl to pro něj i celou rodinu naprostý šok. „Vůbec jsme nevěděli, co si počít, dva roky jsme o té nemoci nedokázali ani mluvit. Proto dnes vidím velký přínos v tom, že rodiče podobně vážně nemocných dětí mohou využít podporu Centra provázení.“

Jeho syn trpěl vzácnou mukopolysacharidózou typu IIIA, Sanfilippovým syndromem, genetickou nemocí metabolismu. O co jde? Centrum poskytuje podporu rodinám od prvních okamžiků sdělení diagnózy. Jeho úkolem je podržet rodiče v nejtěžších chvílích života. Vše vysvětlit, vyrovnat se se šokem, poradit v zoufalých situacích. „Když se rodiče dozvědí, že to krásné miminko je nevyléčitelně nemocné, případně že nebude dlouho žít, je to jako rána kladivem,“ řekl předseda České pediatrické společnosti ČLS JEP Jiří Zeman.



Přečtěte si
Články odjinud

Kontakty

  • Telefon 9.00 – 17.00: 225 974 140
  • Telefon po 17.00: 225 974 164
  • Fax: 225 974 141

RSS kanály serveru ahaonline.cz lze užívat pouze pro osobní potřebu. Jakékoli další šíření obsahu ahaonline.cz je možné pouze s předchozím souhlasem jeho provozovatele.