Vážně nemocný Adámek Chramosta (2):
Vzácnou genetickou nemocí trpí Adámek Chramosta (2) z Březové na Sokolovsku. Pomoci mu může lék za 65 milionů korun, který mu dají v USA. Pojišťovna jej ale nehradí. Rodiče se zoufale snaží sehnat peníze.
Adámek má nemoc SMA – spinální svalovou atrofii, kdy dochází k postupnému ubývání svalstva. Teď všichni hrají o čas, aby hošík dostal přípravek Zolgensma, který je nejdražším lékem na světě. Aby byl účinný, musí být podán do druhých narozenin, a ty má Adámek už začátkem června.
Od 6. měsíce
Před dvěma lety se Adámek narodil jako zdravý kluk. „Kolem pátého až šestého měsíce jsme si všimli, že se jeho fyzický vývoj zastavil. Přestával zvedat nožičky a kopat jimi,“ řekl otec Samuel (28), který pracuje jako policista. Následoval kolotoč vyšetření, kdy se rodiče v nemocnici v pražském Motole dozvěděli zdrcující diagnózu svého syna.
Injekce do páteře
Chlapec teď podstupuje léčbu přípravkem Spinraza. Ten hradí pojišťovna a dokáže vývoj nemoci pozastavit. „Adámek ho musí dostávat každé čtyři měsíce, a to vpichem do mozkomíšního moku v oblasti bederní páteře,“ řekla maminka Klára (29).
Slovensko 65 milionů zaplatí
Na Slovensku mají stejnou nemoc jako Adámek tři děti. Na Ríšu tam vybrali lidé peníze ve sbírce a lék mu dali v Budapešti. Pro Alexeje a Amélii podepsal premiér Peter Pellegrini výjimku, a slovenské pojišťovny tak v Evropě neschválený lék Zolgensma mohou uhradit.
Vyberou 100 dětí
V bostonské nemocnici, kde lék Zolgensma aplikují, označili Adámka jako vhodného pro tuto léčbu. „Firma, které lék vyrábí, vyhlásila loterii, kde vyberou z celého světa 100 dětí, kterým lék dá zdarma. Adámek je v této loterii zaregistrovaný, takže víme, že je pro tuto vhodný,“ dodal otec Samuel.
