Jana Franková (37) pečuje o nemocného syna: Theodor je »slané dítě«!
Tuto chorobu nelze vyléčit, pouze zpomalit její průběh. Nemocným se říká »slaní lidé«, protože mají mnohonásobně slanější pot než zdraví. Cystická fibróza napadá trávicí systém a dýchacísoustavu, která nakonec selže. V průměru se tak tito lidé dožívají pouhých 25 let. S touto hroznou nemocí se denně setkává i Jana Franková (37) z Brněnska. Její syn Theodor (7), kterému byla diagnostikována, přitom vypadá jako zcela zdravé dítě. Skvěle lyžuje, chodí do juda, hraje si s modely vláčků a moc rád staví z lega.
Cystická fibróza se vyskytuje u jednoho z 2500 až 4000 dětí. Jde o dědičné onemocnění a není nakažlivé. První příznaky se u většiny dají vypozorovat už v prvních měsících či letech života. „Moje těhotenství i porody s dcerou Barunkou i Theodorem byly bezproblémové. Syn byl na první pohled zcela zdravé dítě na rozdíl od mnoha jiných, které přijdou na svět třeba s různými srůsty. Ty se mohou někdy projevit už na ultrazvuku. Theo měl i štěstí v neštěstí. Narodil se v roce 2010, tedy jen pár měsíců poté, co byla cystická fibróza přidána do novorozeneckého screeningu. Kapka krve na vyšetření se dítěti dnes už odebírá z paty v době, kdy je rodička ještě v porodnici. Kdyby se syn narodil o nějaký ten rok dříve, kdo ví, jak by to s ním dál bylo, protože se cystická fibróza často zaměňovala za astma,“ začíná své vyprávění Jana. O tom, že syn má »nějakou« závažnou nemoc, se dozvěděla prostřednictvím dopisu, v němž stálo, že se mají okamžitě hlásit u lékaře. V nemocnici udělali Teodorovi takzvaný potní test, neboť děti s cystickou fibrózou se potí mnohem více, než je obvyklé. Ukázalo se, že Theo je opravdu nemocný… „Pak jsme začali docházet do brněnského centra cystické fibrózy. Je na vysoké úrovni a především tam pracují skvělí lidé. Následně jsme odjeli na týdenní edukační pobyt do pražské Fakultní nemocnice Motol. Tady rodiče učí, jak se o takové malé dítě správně postarat. Bylo to těžké období, protože v tu dobu ještě zemřeli manželovi oba rodiče,“ říká Jana.
Úskalí běžného života
Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. V dýchacích cestách se tvoří hustý hlen, ve kterém se usídlují bakterie nebo nečistoty. Špatně na ně účinkují antibiotika, a proto se nemocní musejí úzkostlivě chránit před jakýmkoli nakažením. „Nebylo nám ani doporučeno dát syna do školky, tedy do prostředí, kde mohl přijít do styku s jinak nemocnými dětmi. Přesto jsme se rozhodli to nevzdat, protože je pro dítě určitě důležité, aby v nějakém kolektivu přece jen bylo. Musela jsem ale učitelky připravit na to, že nesmí přijít do kontaktu s hlínou, pokud půjde na záchod nebo se s ostatními dětmi umýt, měl by jít až úplně poslední, kdy se bakterie dostatečně spláchnou do odpadu,“ vzpomíná Jana. Teo mohl sice mít zdravotního asistenta, ale celá rodina to chtěla zkusit jinak, aby chlapec psychicky netrpěl, že je jiný než ostatní. Musel se ale naučit, co je a není pro něj dobré, a hlavně velké zodpovědnosti. Naštěstí je Theodor chytrý kluk a brzy vše zvládl. Ne u všech pedagogů ve školce ale Frankovi našli pochopení. Až s nástupem do školy se mnohé změnilo. „Už při zápise nám paní ředitelka, a později i Theova paní učitelka, vyšly maximálně vstříc. Dokonce mu pedagogové »věnovali« jednu učitelskou toaletu, aby byl před bakteriemi maximálně chráněn. I děti se k Theodorovi chovají moc hezky. Když viděly, že si v keramice nemůže vyrobit rybu z hlíny, tak mu ji udělaly samy, aby mu to nebylo líto,“ usmívá se Jana. I díky snaze celé rodiny Theodor vyrůstá jako každý normální kluk, přestože zdaleka nemůže dělat všechno, co by si přál. „To víte, že mu bývá líto, že nemůže proběhnout kaluží nebo že nemohl s dědou a svojí sestrou na dovolenou k rybníku, protože se v něm nesmí koupat. Ale zvládá to,“ dodává maminka.
Jak vypadá Theodorův běžný den a jaké jsou jeho vyhlídky do budoucna čtěte v tištěném Aha! pro ženy číslo 12.
