Radeček s nemocí motýlích křídel: Vánoce si užil doma! | Ahaonline.cz

Registrace  |  Zapomenuté heslo

Deník Aha! na Facebooku

úterý 22. července 2025

Svátek slaví Magdaléna, zítra Libor

Radeček s nemocí motýlích křídel: Vánoce si užil doma!

Maminka Kristýna Jarošová je šťastná, že má Radečka doma.
Maminka Kristýna Jarošová je šťastná, že má Radečka doma. (pro Aha! – Marcela Durasová)

Teprve několik týdnů si rodiče užívají pětiměsíčního chlapečka Radečka Neuschla z Křižovatky na Chebsku. Narodil se totiž s velmi vzácnou chorobou, tzv. nemocí motýlích křídel, a teprve teď byl po porodu propuštěn ze specializovaného zařízení v Brně...

Radek Neuschl (29) a jeho přítelkyně Kristýna Jarošová (25) se s osudem snaží vyrovnat, na přemýšlení ale naštěstí nemají mnoho času. Péče o malého chlapečka je velmi náročná. Radeček trpí formou nemoci, která patří mezi nejzávažnější...

Radečkovi rodiče tak mají přesně rozdělené úkoly. Zatímco již dvojnásobná maminka pečuje o chlapcovu pokožku a také o speciální výživu, otec neustále komunikuje s lékaři a vyzvedává potřebné obvazy, dezinfekce, speciální náplasti, mastičky a pudry. Miminko totiž kvůli vzácné nemoci trpí neustálými oděrkami na pokožce, které se sice zahojí, ale za týden se znovu objeví. Kůže je opravdu tenká jako motýlí křídla. „Když se malý narodil, chyběla mu kůže na ručičkách. Vypadalo to jako spáleniny,” vzpomíná Radek Neuschl.

„Nejtěžší jsou převazy, které musejí být pečlivě provedeny tak, aby se s náplastí nestrhla i část extrémně tenké kůže. Třikrát denně také malého mažu speciálními přípravky,“ svěřuje se maminka, která je šťastná, že syna měla na Vánoce doma. „Musíme být opatrní i při chování malého, abychom mu nezpůsobili další bolest,“ vypočítává paní Jarošová.

Chcete pomoci?

Péče je pro rodiče náročná nejen psychicky i fyzicky, ale také finančně. „Za měsíc utratíte skoro 30 000 za pomůcky, které nutně potřebujete,“ říká otec. Naštěstí mladému páru pomáhají rodiče, přátelé, kolegové i speciální občanské sdružení DebRA. „Jeden převaz nás například stojí 5000 korun, musíme jej ale udělat dvakrát týdně,“ vypočítává Radek.

„Maličký musí být pořád ovázaný, teď si rozedřel očičko. Aspoň že teď už Radeček v noci lépe spinká, to se potom dá všechno zvládnout lépe,“ dodává maminka. O budoucnosti rodiče malého chlapečka zatím nepřemýšlejí, říkají, že musejí řešit pouze aktuální situaci. Pomoci rodině můžete na číslo účtu 248623850/0300.



Přečtěte si
burgermiky
7. 5. 2012 • 14:58

jestli můj návrat do práce dopadne tento rok dobře, určitě rodině nějaké peníze pošlu. Sami máme tři děti, ale s návratem bych si finančně polepšila. Tak uvidíme. Číslo účtu jsem si opsala.

Kontakty

  • Telefon 9.00 – 17.00: 225 974 140
  • Telefon po 17.00: 225 974 164
  • Fax: 225 974 141

RSS kanály serveru ahaonline.cz lze užívat pouze pro osobní potřebu. Jakékoli další šíření obsahu ahaonline.cz je možné pouze s předchozím souhlasem jeho provozovatele.

Známé celebrity
Agáta Hanychová • Anna K. • Anna Slováčková • Artur Štaidl • Bolek Polívka • Dagmar Havlová-Veškrnová • Dagmar Patrasová • Daniela Písařovicová • Dominika Gottová  • Eva Burešová • Eva Samková • Felix Slováček • Filip Blažek • František Ringo Čech • Hana Gregorová • Hana Zagorová • Helena Vondráčková • Hynek Čermák • Iva Kubelková • Ivana Gottová • Iveta Bartošová • Jakub Prachař • Jan Čenský • Jan Kraus • Jana Adamcová Nováková • Jana Boušková • Jaroslava Obermaierová • Jiří Bartoška • Jiří Krampol • Jiřina Bohdalová • Jitka Čvančarová • Josef Kokta • Karel Gott • Karel Šíp • Kate Middleton • Kateřina Brožová • Libor Bouček • Linda Rybová • Lucie Bílá • Lucie Borhyová • Lucie Šafářová • Lucie Vondráčková • Lukáš Vaculík • Mahulena Bočanová • Marek Eben • Marta Kubišová • Martin Dejdar • Michal David • Monika Marešová-Poslušná • Ondřej Gregor Brzobohatý • Pavla Tomicová • Petr Janda • Rey Koranteng • Sára Affašová  • Sara Sandeva • Simona Krainová • Štefan Margita • Taťána Kuchařová • Tatiana Dyková • Tereza Kostková • Tomáš Plekanec • Václav Neckář • Veronika Arichteva  • Veronika Gajerová • Veronika Žilková • Vojtěch Dyk • Vojtěch Kotek • Zdeněk Pohlreich • princ George • princ Harry