Musíte vědět! 28. prosince 2011 • 12:00
Radeček s nemocí motýlích křídel: Vánoce si užil doma!
4 fotografie
Teprve několik týdnů si rodiče užívají pětiměsíčního chlapečka Radečka Neuschla z Křižovatky na Chebsku. Narodil se totiž s velmi vzácnou chorobou, tzv. nemocí motýlích křídel, a teprve teď byl po porodu propuštěn ze specializovaného zařízení v Brně...
Radek Neuschl (29) a jeho přítelkyně Kristýna Jarošová (25) se s osudem snaží vyrovnat, na přemýšlení ale naštěstí nemají mnoho času. Péče o malého chlapečka je velmi náročná. Radeček trpí formou nemoci, která patří mezi nejzávažnější...
Radečkovi rodiče tak mají přesně rozdělené úkoly. Zatímco již dvojnásobná maminka pečuje o chlapcovu pokožku a také o speciální výživu, otec neustále komunikuje s lékaři a vyzvedává potřebné obvazy, dezinfekce, speciální náplasti, mastičky a pudry. Miminko totiž kvůli vzácné nemoci trpí neustálými oděrkami na pokožce, které se sice zahojí, ale za týden se znovu objeví. Kůže je opravdu tenká jako motýlí křídla. „Když se malý narodil, chyběla mu kůže na ručičkách. Vypadalo to jako spáleniny,” vzpomíná Radek Neuschl.
„Nejtěžší jsou převazy, které musejí být pečlivě provedeny tak, aby se s náplastí nestrhla i část extrémně tenké kůže. Třikrát denně také malého mažu speciálními přípravky,“ svěřuje se maminka, která je šťastná, že syna měla na Vánoce doma. „Musíme být opatrní i při chování malého, abychom mu nezpůsobili další bolest,“ vypočítává paní Jarošová.
Chcete pomoci?
Péče je pro rodiče náročná nejen psychicky i fyzicky, ale také finančně. „Za měsíc utratíte skoro 30 000 za pomůcky, které nutně potřebujete,“ říká otec. Naštěstí mladému páru pomáhají rodiče, přátelé, kolegové i speciální občanské sdružení DebRA. „Jeden převaz nás například stojí 5000 korun, musíme jej ale udělat dvakrát týdně,“ vypočítává Radek.
„Maličký musí být pořád ovázaný, teď si rozedřel očičko. Aspoň že teď už Radeček v noci lépe spinká, to se potom dá všechno zvládnout lépe,“ dodává maminka. O budoucnosti rodiče malého chlapečka zatím nepřemýšlejí, říkají, že musejí řešit pouze aktuální situaci. Pomoci rodině můžete na číslo účtu 248623850/0300.
4 fotografie
