Lukáš (12) s těžkým a nesmírně vzácným postižením svalů: Diagnózu určili až po 7 letech!
Když se Lukášek Benda (12) narodil, radovali se jeho rodiče z naprosto zdravého miminka. O půl roku později se jim ale život převrátil naruby: Lukášek náhle onemocněl nervovou chorobou, na jejíž diagnózu ale lékaři přišli až po 7 letech!
Pro rodiče to byl šok – chlapeček se náhle začal špatně vyvíjet a vlivem nemoci jeho svaly nepracovaly, jak by měly.
„Nejdříve nás dětská lékařka uklidňovala tím, že je syn pouze líný a že si s tím nemáme dělat starosti. O další tři měsíce později nás raději poslala na první vyšetření. Vůbec nás tehdy s manželem nenapadlo, že tato vyšetření budou trvat bezmála sedm let, jelikož nikdo nedokáže určit přesnou diagnózu,“ popsala chlapcova maminka Simona Bendová.
Nakonec přišel výsledek vyšetření až z belgických Antverp! A tam se ukázalo, že Lukášek trpí zvláštním druhem neuropatie, což je postižení nervů, které pak brání správné funkci svalů. Jeho typ onemocnění navíc zatím nebyl v odborné literatuře popsán a ani se neví, jestli jím na světě trpí i někdo jiný.
Lukáškova choroba způsobila, že je celkově špatně pohyblivý, nemůže chodit a má zdeformované ruce. Také špatně mluví. Jeho mozek však funguje stejně jako u ostatních dětí z jeho školní třídy. Mezi svými spolužáky je hodně oblíbený a v pololetí měl na vysvědčení dokonce samé jedničky!
Teď má ale velké problémy s vykloubenými kyčlemi a hrozí mu náročná operace. Lukáškovi by pomohl speciální stroj Motomed, který ovšem vyjde na 120 tisíc korun! „Cvičení na přístroji by mu protáhlo a prokrvilo nohy. Odpadla by operace, pobyty v nemocnicích i dlouhodobá rehabilitace,“ popisuje maminka.
Lukáš by mohl dál chodit do školy, pokračovat v relativně normálním životě a nepřišel by o kamarády. Jenže sehnat tolik peněz je pro rodiče obrovský problém....
Sbírka pro Lukáše
Konto Bariéry včera pro Lukáše vyhlásilo sbírku. Cílem je skrze projekt »Český internet pomáhá« vybrat peníze na drahý, ale účinný přístroj Motomed.
Více informací najdete na www.internetpomaha.cz