Třináctiletého Patrika z Prahy a pětiletého Štěpána z Teplicka spojuje stejný osud
Patrik (13) prodělal první epileptický záchvat, když mu bylo devět, Štěpán (5) v pouhých dvou letech. U obou byl stav velmi vážný. Zatímco u Patrika epilepsii diagnostikovali okamžitě, u mladšího Štěpána si lékaři nejprve mysleli, že jde o krvácení do mozku nebo nádor. Přestože oběma chlapcům byla ihned nasazena léčba, nezabírala tak, jak by si všichni přáli. Navzdory tomu chlapci i jejich rodiny berou epilepsii jako součást života. Oba navštěvují školní a předškolní zařízení a díky rodičům a učitelům mohou normálně zapadnout mezi své spolužáky.
Patrik
Stovky záchvatů
Nemoc se u něj hned napoprvé projevila velkým epileptickým záchvatem, ke kterému došlo doma. Byl to šok pro všechny. „Páťa měl křeče, nemohl mluvit, upadl do bezvědomí,“ popisuje první zkušenost jeho maminka Andrea. Přivolaná záchranka jejího syna odvezla do nemocnice, kde mu lékaři ihned diagnostikovali epilepsii a nasadili preventivní protizáchvatovou léčbu. Zároveň rodina od lékařů dostala léky na zastavení akutního probíhajícího záchvatu. Tím začalo úplně nové období jejich života. První rok Andrea zpětně hodnotí jako nejklidnější. „Museli jsme se naučit, jak nemoc zvládat a celkově ji přijmout, a i když pro nás bylo vše nové a psychicky náročné, záchvatů ve srovnání s tím, co přišlo následující roky, nebylo tolik,“ vysvětluje. Záchvaty z počátku přicházely jen v noci, Andrea proto spala se synem v jeho pokoji, aby ho mohla kontrolovat. Postupně s lékaři ladili léčbu. Po roce od stanovení diagnózy se však synův stav rapidně zhoršil. „Páťa začal mít záchvaty i přes den, objevovaly se bez varování a někdy jich bylo i sto denně. Nakonec skončil na měsíc a půl v nemocnici, kde mu lékaři provedli zákrok na mozku,“ popisuje těžké chvíle maminka. První operace ale ke zlepšení stavu nevedla. V následujících letech proto Patrik absolvoval dalších pět zákroků. Po operacích se sice změnila forma záchvatů, kdy ubylo těch velkých, ale jiných menších typů záchvatů má ale stále několik denně. Preventivní léky mu nezabírají dobře a zároveň se někdy dostane i do stavu dlouhotrvajícího záchvatu, který jej může i ohrozit na životě. „Páťa byl za poslední dva a půl roku čtrnáctkrát v nemocnici kvůli záchvatům a různým komplikacím. Nejhorší to bylo loni na podzim, když jsme zkoušeli ketogenní dietu, která může zmenšovat počet záchvatů. U Páti měla ale opačný efekt. Snížila mu účinnost léků, přišly velké záchvaty a sepse, a skončil dokonce na několik dní v umělém spánku,“ popisuje dramatické okamžiky Andrea.
Škola pomáhá
Jako jeden z pozitivních příkladů uvádí přístup základní školy, kam Patrik chodí. „Paní ředitelka nám ve všem vychází nesmírně vstříc. Páťa má osobní asistentku, která s ním tráví ve škole celý den. Je proškolená na pomoc při epileptickém záchvatu, ví, kdy a jak mu má podat léky, které záchvat zastaví, každý den mi hlásí, kolik záchvatů Páťa měl a jaký měly průběh, a při vážném stavu volá přímo mě nebo záchranku,“ vysvětluje mladá žena a doplňuje: „Ukončit záchvat co nejdříve je velmi důležité.“ Proškolení jsou i čtyři učitelé. Pro Patrikovy spolužáky i personál školy udělal jeho ošetřující lékař přednášku o tom, co je epilepsie a co při záchvatu dělat. Následně všichni absolvovali vzdělávací kurz EpiStopu s názvem Epilepsie, škola a sport. „Spolužáci Páťovi pomáhají, v některých předmětech má individuální plán, v tělocviku cvičí podle svého aktuálního stavu a může si během vyučování odpočinout, když potřebuje. To je skvělé,“ pochvaluje si přístup školy rodina, která si toto všechno musela vydobýt sama. Nyní už je proškolování učitelů, asistentů nebo i sportovních trenérů, jak pomoci při záchvatech a jak a kdy podávat akutní léčbu, jednodušší, a to díky novému metodickému pokynu ministerstva zdravotnictví a ministerstva školství. O osvětu, pokud jde o epilepsii u dětí, se snaží i paní Andrea. Založila organizaci Život s epileptikem, prostřednictvím které sdílí své zkušenosti a nabízí pomoc lidem se stejnými problémy. „Informace jsou to nejcennější. Čím víc bude společnost o epilepsii vědět, tím snazší bude život těch, kterých se toto onemocnění týká,“ uzavírá Andrea.
Příběh Štěpána čtěte v tištěném APŽ číslo 47.
