Vážně nemocná Markétka (5) - Kůži má jak motýlí křídla!
Markétka Svobodová (5) z Tuhaně u Mělníka už na první pohled nevypadá jako běžná holčička. Celé tělo musí mít 24 hodin denně omotané v obvazech. Její kůže je tak jemná a křehká, že se na ní při sebemenším tlaku tvoří velmi bolestivé puchýře nebo se rovnou sloupne. Na tuto vzácnou genetickou vadu nazvanou Epidermolysis bullosa congenita zatím lékaři nemají lék. A v nejbližších letech ani mít nebudou.
..
Lékaři toto onemocnění u Markétky diagnostikovali několik týdnů po narození. Pro její maminku Janu byl nejhorší první měsíc, kdy své miminko mohla v nemocnici navštěvovat, ale ne se ho dotknout. „Nejhorší bylo, že lékaři zpočátku nevěděli, o co přesně se jedná, a proto jsem malou po porodu nemohla kojit, ani se jí dotýkat,“ vypráví paní Jana.
Markétčino tělo dnes chrání speciální obvazy, které má omotané po celém těle. „Nosí je celý den, několikrát denně jí převazuji ruce. Používáme i speciální krémy. Markétka musí být na sebe opatrná, i obyčejný šev od oblečení jí může způsobit bolestivé puchýře nebo strhnout kůži,“ popisuje Jana. Holčička kvůli nemoci přišla o první zoubky a nemá ani nehty. Puchýře a oděrky se jí tvoří i na sliznici pusinky, proto může jíst jen rozmixovanou nebo velmi měkkou stravu. Rány na kůži neznamenají jen velkou bolest, ale i vážné riziko infekcí.
Podle lékařů se Markétka své nemoci nejspíše nikdy nezbaví. „Lékaři nám rovnou řekli, ať počítáme s tím, že léčba na tuto nemoc zatím není a možná nikdy nebude. Přesto bychom chtěli, aby žila co nejvíce normální život a jednou si našla partnera,“ doufá paní Jana.
Péče o holčičku je nákladná. Potřebuje například speciální velmi drahé obvazy, které pojišťovny neproplácejí. Hojení její kůže také pomáhá pobyt u moře. Pokud chcete Markétce pomoci, můžete přispět do sbírky pořádané občanským sdružením Zrnka s číslem účtu: 3789354001/5500, variabilní symbol: 160505.
