Vzácná nemoc ničí ženě život: Mou smůlou jsou 3 centimetry
4 fotografie
Narodila se s vzácnou genetickou vadou a ve svých 37 letech má opotřebované klouby jako senior v 65. Přesto nemá nárok na plný invalidní důchod. K tomu, aby peníze dostala, chybí Marušce Sikorové (37) z Ostravy 3 centimetry výšky. Tedy přesněji přebývají...
Marušku, která měří 141 centimetrů, předhánějí výškou i předškolní děti. Genetické testy potvrdily Ellis-van Creveld (EVC) syndrom, jímž trpí jen sedm lidí z deseti milionů. „Možná paradoxně proto, že je syndrom tak vzácný, se nevejdu do tabulek. Takže pro posudkové lékaře jsem schopna pracovat. Stát mě uznal invalidní jen na 50 procent. A tato invalidita se nezapočítává do důchodu starobního,“ vysvětluje mladá žena, jejímž prokletí jsou 3 cenťáky. „Kdybych měla o tři centimetry méně, splňovala bych tabulková čísla posudkového lékaře a patřila mezi liliputány. A měla bych nárok na plný invalidní důchod,“ povzdechne si.
Založila živnost
Takhle si založila živnost a pokouší se sama uplatnit na trhu práce. Sádruje 3D omalovánky pro děti a pracuje, jak jí to zdraví umožní. Aby si alespoň něco přivydělala. „Sádrovat bych ale potřebovala čtyři nebo šest hodin, uživit se jakožto živnostník není žádný med. Nezvládnu to déle než hodinu. Hrozí mi kvůli zádům ohnutým u práce, že skončím na invalidním vozíčku,“ popisuje.
Klouby seniora
Ve 37 letech má opotřebované klouby jako senior v pětašedesáti letech, což potvrdil ortoped. „To bych měla mít nárok na plný důchod! Mám obavy, aby posudková komise naopak nepřehodnotila můj stav a neuznala mě plně zdravou. Nikdo mě kvůli mému handicapu totiž nechce zaměstnat,“ obává se máma dvanáctiletého syna.
O dva prsty navíc
Odmala bylo jasné, že ani dále neporoste. Narodila se s dvanácti prsty na rukou. V jednom roce podstoupila amputaci dvou prstů. „Život jsem neměla vždy snadný,“ popisuje.
Jezdí po školkách
Maruščiny 3D omalovánky ze sádry dělají radost zejména předškolním dětem. Figurky děti barevně malují a dělá jim to radost. „Pro mě je návštěva školek příležitostí, jak hovořit o mé genetické vadě. Je to taková má arteterapie. Děti informuji o tom, proč jsou někteří lidé jiní než ti druzí,“ říká absolventka střední pedagogické školy, které navzdory nepřízni osudu nechybí optimismus a radost ze života.
Pomůže i sáček sádry
Školky a domovy pro seniory navštěvuje mnohdy na vlastní náklady. Ráda přijme darem třeba kilogram sádry, ze kterého může tvořit své 3D omalovánky. Založila si FB profil Malujeme Radi , kde je možné ji kontaktovat nebo také zde sikorovapmp@seznam.cz
Specifické onemocnění
„Při posuzování zdravotního stavu se vyhodnocují funkční důsledky diagnózy, ne diagnóza samotná. U onemocnění EVC může být postižení u lidí různé. Záleží na jeho projevu, zda jde o poruchu růstu, či zda je spojena s dalšími deformitami nebo snížením celkové výkonnosti,“ uvedla mluvčí České správy sociálního zabezpečení Jana Buraňová.
Maruška Sikorová o nemoci:
4 fotografie
