Nemocný Daneček: Nutí ho vypít 9 litrů vody denně. Jinak... | Ahaonline.cz

Registrace  |  Zapomenuté heslo

Deník Aha! na Facebooku

pondělí 14. července 2025

Svátek slaví Karolína, zítra Jindřich

Nemocný Daneček: Nutí ho vypít 9 litrů vody denně. Jinak...

Daník vypadá jako tříletý prcek se špatným chrupem, za to ale mohou léky. Je mu však 5 let, měří 102 cm a váží 13,5 kg.
Daník vypadá jako tříletý prcek se špatným chrupem, za to ale mohou léky. Je mu však 5 let, měří 102 cm a váží 13,5 kg. (Foto pro Aha! – www.dobryandel.cz)

Dokážete si představit, že vypijete 9 litrů vody? Malý  Daneček (5) z Prahy musí takové množství zvládnout každý den. Když mu byly dva roky, oznámili lékaři rodičům děsivou diagnózu: váš syn trpí infantilní cystinózu, je první v České republice!

Jedná se o velice vzácnou poruchu, která ohrožuje ledviny a sítnici oka. Dan musí celý den stále pít. Narodil se přitom jako zdravý a do devíti měsíců na něm nikdo nepozoroval, že by bylo něco v nepořádku.
„V roce začal hrozně hubnout, téměř nejedl a zvracel. Jen pil. Dnes je to devět litrů za den. A v jeho dvou letech se náhodou přišlo na geneticky podmíněnou metabolickou poruchu zvanou infantilní cystinóza,“ popisuje maminka Gabriela.

„Během noci vypije Daník tak tři litry vody, bez které být nemůže. Nevyhnutelně nás čeká transplantace ledvin, později se předpokládá napadení dalších orgánů,“ říká jeho máma. Vzhledem k tomu, že choroba postihuje i oči, musí mu do nich rodiče každou hodinu a půl kapat. Bez nich by už nejspíš neviděl. Když jde chlapec ven, tak jedině se slunečními brýlemi. „Ani výživa neprobíhá normálně. Daník má voperovaný PEG, sondu, kterou dostává potravu přímo do žaludku,“ dodává Gabriela.

Museli prodat dům
Rodina už musela prodat dům, neměla totiž na hypotéku. Nyní se chystá prodat auto, protože nemá na splátky. Všechny peníze spolyká péče a léčba jejich syna. Naštěstí jsou Dobří andělé, lidé, kteří prostřednictvím nadačního fondu Dobrý anděl pomáhají rodinám nemocných dětí.

Dobří andělé!
Jak se stát Dobrým andělem? Po zaregistrování na internetových stránkách www.dobryandel.cz. získáte své Andělské číslo a můžete začít posílat příspěvky. Peníze od dárců jsou rozděleny do poslední koruny, provozní náklady hradí zakladatelé fondu ze svých peněz.

Infantilní cystinóza
V těle se nemocným ukládá aminokyselina cystin, která se za normálních okolností pomocí enzymů rozkládá. Nejvíce jsou ohroženy ledviny a sítnice oka. S touto poruchou je navíc spojen tzv. trpasličí růst.



Autor:  tho

Přečtěte si

Kontakty

  • Telefon 9.00 – 17.00: 225 974 140
  • Telefon po 17.00: 225 974 164
  • Fax: 225 974 141

RSS kanály serveru ahaonline.cz lze užívat pouze pro osobní potřebu. Jakékoli další šíření obsahu ahaonline.cz je možné pouze s předchozím souhlasem jeho provozovatele.

Známé celebrity
Agáta Hanychová • Anna K. • Anna Slováčková • Artur Štaidl • Bolek Polívka • Dagmar Havlová-Veškrnová • Dagmar Patrasová • Daniela Písařovicová • Dominika Gottová  • Eva Burešová • Eva Samková • Felix Slováček • Filip Blažek • František Ringo Čech • Hana Gregorová • Hana Zagorová • Helena Vondráčková • Hynek Čermák • Iva Kubelková • Ivana Gottová • Iveta Bartošová • Jakub Prachař • Jan Čenský • Jan Kraus • Jana Adamcová Nováková • Jana Boušková • Jaroslava Obermaierová • Jiří Bartoška • Jiří Krampol • Jiřina Bohdalová • Jitka Čvančarová • Josef Kokta • Karel Gott • Karel Šíp • Kate Middleton • Kateřina Brožová • Libor Bouček • Linda Rybová • Lucie Bílá • Lucie Borhyová • Lucie Šafářová • Lucie Vondráčková • Lukáš Vaculík • Mahulena Bočanová • Marek Eben • Marta Kubišová • Martin Dejdar • Michal David • Monika Marešová-Poslušná • Ondřej Gregor Brzobohatý • Pavla Tomicová • Petr Janda • Rey Koranteng • Sára Affašová  • Sara Sandeva • Simona Krainová • Štefan Margita • Taťána Kuchařová • Tatiana Dyková • Tereza Kostková • Tomáš Plekanec • Václav Neckář • Veronika Arichteva  • Veronika Gajerová • Veronika Žilková • Vojtěch Dyk • Vojtěch Kotek • Zdeněk Pohlreich • princ George • princ Harry