Honza (34) z Ostravy trpí svalovou atrofií: Jsem vězeň, který neví, za co sedí
Nepohyblivý a nesoběstačný je Honza (34) z Ostravy. V půlroce mu lékaři diagnostikovali spinální muskulární atrofii (SMA). Od té doby je odkázán na cizí pomoc. Nyní je ve složité situaci. Žije v bytě v devátém patře a z něho prakticky nemůže ven.
„Jsem takový vězeň, který neví, za co sedí,“ hodnotí svůj stav Honza při návštěvě redaktora Aha!. Naráží na pravdu o svém zdravotním stavu: Všechno vnímá, myslí mu to lépe než mnoha jiným. Přesto má tělo s ochablou muskulaturou, která mu neumožňuje větší pohyb.
„Víte, v mém věku mi všechno dochází... Mám též své tužby a přání jako člověk i muž, uvědomuji si i svou duši, utlačenou v mém těle. Podle doktorů už jsem měl být pět let mrtvý. Ta nemoc nakonec buď zastaví srdce, nebo mě udusí,“ říká Honza.
Chudák táta
Neudrží ani hlavu, je odkázán na pomoc svého táty (69). Nejvíc kromě postižení jej trápí, že nemůže pravidelně ven. V devátém patře musí otec syna nejdříve naložit na kočár, vyvézt jej podél úzké chodby do výtahu a sjet s ním po schodech. Je to náročné a jde to třeba jen čtyřikrát do roka.
Po otce vážícího 75 kilo je to náročné i proto, že kočár váží 30 kilo a syn pětašedesát. „Proto je mé životní přání jasné, najít bydlení bez bariér, kde bych měl velký pokoj, velké dveře ven na zahradu, závěrný systém, abych sám mohl vyjet na sluníčko a nestrhal tátu,“ přeje si Honza, jenž se i navzdory svému postižení rád směje a vtipkuje.
Věžák vězní postiženého Honzu
I maminka je ležák
Maminka Růžena (73) se po oznámení Honzovy diagnózy psychicky zhroutila, záhy onemocněla a veškerá následná péče a starosti o syna, ale též o ni jako zlomenou ženu, převzal na sebe statečně manžel a otec Honzy.
Pomáhá Kateřina
Honza ven z domu vyjel s redaktorem Aha! poté, co táta nasadil veškeré síly. „Velmi mi pomáhá v mé nemoci i kamarádka a ošetřovatelka Kateřina. Ona je také mou velkou oporou,“ říká Honzu.
Najde se bydlení?
Rodina žije v Ostravě, v družstevním bytě 2+1 v devátém patře. Potřebovala by bydlení s lepší možností vyjet s vozíkem ven. „Nejlepší by bylo sehnat dům někde na periferii,“ přál by si tatínek. V jeho věku mu ale nikdo nedá hypotéku a synovi kvůli jeho stavu také ne.
Co je SMA?
SMA je vzácné genetické onemocnění. V těle se netvoří dostatek proteinu nezbytného pro správnou funkci neuronů. Pokud neuronům tento protein chybí, dochází postupně k jejich zániku. Aby šlo hýbat svaly, musí se vyslat signál z mozku právě pomocí neuronů. Pokud neurony chybí, není možné svaly ovládat a dochází postupně k jejich ochabování a úbytku (atrofii). Člověk postupně ztrácí schopnost se pohybovat, ale i polykat či dýchat.
