Obdivuhodný Martin Krček: Nefungují mu svaly, ale on píše knihy!
Ve čtyřech letech řekli jeho rodičům, že se dožije sotva dvacítky! Martin Krček (29) z Kladna však pomalu může chystat na leden příštího roku oslavu třicítky! Narodil se se vzácnou nemocí – svalovou dystrofií Duchenne. Je však až neuvěřitelné, co dokáže. Dokonce napsal dvě knihy!
Na uplynulou sobotu připadl Světový den svalové dystrofie Duchenne. Má zvýšit povědomí o nemoci, kterou v Česku trpí asi 250 lidí. Postiženým lidem se neobnovují svaly a stávají se z nich nehybné tělesné schránky. „Stav pacientů se po celý život pouze zhoršuje,“ říká Jitka Reineltová, předsedkyně Parent Projectu, organizace, která takto nemocným lidem pomáhá.Dokázal víc!Martin začal mít potíže ve čtyřech letech. Lékaři tehdy chybně diagnostikovali svalovou dystrofii Beckerova typu, při níž svaly částečně regenerují. Proto nikoho nepřekvapilo, že ještě v deseti letech jezdil na kole. Pak však musel na operaci achillovek a po ní se zjistilo, že má tu horší variantu, při které se obvykle děti usadí na invalidní vozík už v sedmi letech.
„Byla to pro nás rána. Martin už se nerozchodil. Ve dvanácti letech byl na vozíku,“ vzpomíná jeho matka Ilona (57).Šel na vysokouInformací měla rodina jen málo. Touto nemocí totiž onemocní jen 1 dítě z pěti tisíc, a tak si s dalšími třemi rodinami překládala brožurku z Ameriky, aby věděla, o co jde. I tak se Martin pral a stále pere s chorobou statečně.
„Na základce nám pomohli spolužáci a učitel. K tomu se Martin výborně učil a nakonec ho přijali na sportovní gymnázium!“ vypráví Ilona, která může být na syna velmi pyšná. „Odmaturoval z fyziky, biologie... Dopadl skvěle. A tak pak šel na ČVUT na biomedicínské inženýrství,“ vzpomíná maminka.Plíce nevydrželyAbsolvování školy však znemožnily zdravotní problémy. „Ve třetím ročníku mu zkolabovaly plíce, skončil na JIP a školu nedokončil. Byla jsem na něj ale nesmírně pyšná, když třeba v sále pro 200 studentů něco přednášel před spolužáky,“ říká Ilona.Přežil kamarádyOd kolapsu si Martin začal uvědomovat, jak je úžasné prožít každou chvíli naplno.
„Někteří jeho kamarádi už nejsou mezi námi. Bylo jim třeba 17, 18, 20 let, když odešli... Martinovi ale táhne už na třicet a píše blog nevzdavejto.cz společně s kamarádem Šudym,“ usmívá se maminka. Martin dokonce napsal už druhou knihu. Nejprve Duchennovi jezdci aneb Život se svalovou dystrofií, nyní Šudy a Márty aneb Příhody strýčka Duchenna.
Na smrt maminka nemyslí
Nejvíce se Martinova maminka bojí toho, že po velkém zápřahu jednou bude prázdno... „Toho se bojím nejvíce, proto na to teď nechci ani myslet. Vím, že to jednou přijde, ale do té doby chci, aby Martin prožíval všechno, co zažívají jeho vrstevníci,“ říká Ilona Krčková.
Víte, že......diagnózu svalová dystrofie si vyslechne každý rok na 20 tisíc dětí z celého světa?
Zvyšovat kvalitu života nemocných i jejich rodin pomáhají i speciální neuromuskulární centra, jež vznikají při fakultních nemocnicích. „Základem léčby je multioborový přístup. Pacienti často nepotřebují jenom neurologa, ale i kardiologa, plicního lékaře, rehabilitačního lékaře, ortopeda, psychologa, sociálního pracovníka a další,“ vysvětlila lékařka Jana Haberlová z Kliniky dětské neurologie Fakultní nemocnice Motol v Praze. Neuromuskulární centra v Česku jsou dvojí úrovně. Jednak 2 centra evropské sítě – FN Motol a FN Brno, a dále 9 center pro dospělé pacienty a 4 centra pro dětské pacienty. „Nyní běží pilotní projekt, jehož cílem je podpora péče v oblasti vzácných onemocnění ve čtyřech vybraných pracovištích. Přínosem je soustředění pacientů do jednoho místa,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO). Pomoci se nemocnice, potažmo pacienti dočkají mimo jiné tím, že jim zdravotní pojišťovny začnou hradit péči nad rámec paušálu.
Co je svalová dystrofie
Duchennova typu?Vzácné genetické onemocnění způsobuje postupné oslabování svalů. Malé děti se zpočátku jeví jako zdravé, jejich svaly však neregenerují a postupem času jsou upoutány na invalidní vozík a prakticky se nemohou hýbat. Tito lidé se obvykle dožívají dvaceti až třiceti let. Velkou část života jsou plně odkázáni na pomoc druhých. Na onemocnění neexistuje lék.
Světový den dystrofie
DuchennePřipadá na 7. září již od roku 2014. Jedná se o důležitou iniciativu Světové organizace Duchenne (WDO), která spojuje pacienty, lékaře, odbornou veřejnost, vědce či veřejné činitele z celého světa. Parent Project Česká republika s touto organizací úzce spolupracuje a společně tak naplňují cíl tohoto dne, kterým je především zvýšit povědomí o nemoci.
Dostupnější léky!
Dostat se k některým lékům na vzácná onemocnění trvá v Česku měsíce i roky. Moderní léčebné přípravky, které často stojí miliony, totiž nebývají hrazené ze zdravotního pojištění a pacientům nezbývá než si zažádat prostřednictvím paragrafu 16 o výjimečné proplacení léčby a čekat. Ministerstvo zdravotnictví však chystá novelu zákona, která má proces zrychlit. „Třetina žádostí skrze paragraf 16 je na léky na vzácná onemocnění. My tato léčiva chceme vyjmout a změnit systém,“ říká ministr zdravotnictví Adam Vojtěch. Jak by se však určilo, o jaké léky půjde? „Vytvoříme nový proces posuzování. K jednomu stolu posadíme ministerstvo, pojišťovny, odborníky a pacienty. Ti pak lék společně posoudí a vyhodnotí, jestli má být hrazen pro celou skupinu pacientů,“ vysvětluje Vojtěch, že by tak mohla odpadnout až třetina žádostí. Novela by se měla schvalovat příští rok.
Darujte kávu
Rodiny, které se o nemocné starají, potřebují občas vydechnout. Jenže najmout si asistenta stojí v průměru 120 korun na hodinu. I proto Parent Project spustil kampaň Darujte kávu, darujte pohodu. Jak můžete přispět, se dozvíte na stránkách parentproject.cz. Výtěžek půjde právě na financování asistentů. „Péče o dítě se svalovou dystrofií je skutečně extrémně náročná,“ říká Reineltová.
