Vytoužených dětí se dočkali po letech: Teď budou sledovat jejich pomalé umírání!
11 fotografií
Dave a Karen ze Scottsdalev Arizoně toužili po dětech dlouho. Karen podstoupila hned několik pokusů o umělé oplodnění. Po mnoha letech snažení se jim narodila vytoužená dvojčátka Amelia a Makenzie. Jejich nemoc se začala projevovat nenápadně u Amelie, teď se rodiče dozvěděli zdrcující zprávu, že jejich vytoužené dcerušky se zřejmě nedožijí dvaceti let!
Zdravotní potíže začala mít Amelie, když jí byl pouhý rok, tehdy jí byl diagnostikován autismus. V šesti letech dívence diagnostikovali ztrátu zraku. Hrůzná diagnóza Battenovo onemocnění na sebe nedala dlouho čekat. Minulý měsíc jim lékaři sdělili, že jejich druhá dcera toto onemocnění také.
Pacienti s touto diagnózou většinou umírají do deseti let od stanovení diagnózy. Nemoc způsobuje hromadění odpadu v buňkách. V důsledku toho pacienti trpí ztrátou zraku, záchvaty, dochází ke změnám osobnosti a ztrátě pohybových dovedností včetně schopnosti mluvit. K nemoci patří i demence. Tohle velmi vzácné onemocnění je navíc těžké diagnostikovat a zatím na něj neexistuje lék.
„Jsou to naše jediné děti. Prošli jsme IVF, abychom je měli a a tahle diagnóza nám zněla jako krutý vtip,“ uvedli pro britský DailyMail zdrcení rodiče dívenek. Amelia a Makenzie zatím působí jen nemotorně, ale jsou odsouzeny k pomalé smrti, stejně jako ostatní pacienti s tímto genetickým onemocněním. Jejich jedinou nadějí je klinická studie, na které pracuje jedna z amerických univerzit. Jejich léčba je však velmi nejistá a finančně náročná.
11 fotografií
